Mise en avant

Emotions

Il y a longtemps j’ai contracté ce qui est devenu une réalité inaltérable :le diabète insulinodépandant. Les moyens à l’époque pour le soigner étaient rudimentaires quoique vitaux: analyse d’urine et obligation de stériliser la seringue en métal et verre en faisant bouillir de l’eau. L’insuline était à l’époque porcine et ou bovine.

Je me souviens avoir eu des moments plus difficiles au delà de l’acceptation de ce mal étrange venu de je ne sais où. Je devais me limiter à manger le moins d’aliment sucré excepté pour enrayer une hypoglycémie.

Avec l’âge j’ai appris de mes essais erreurs, ce qui est toujours le cas même si plus aisé. Le suivi médical était essentiel et je m’en sortais déjà bien.

Sensations étranges

Étrange vous avez dit étrange?

Je vivais par moment des instants différents et me sentais à part, différent, n’ayant pas accès comme les autres aux sucreries. De plus je vivais des émotions mêlées que je ne savais définir. Mes rêves en étaient le reflet. Des difficultés par moment pour m’exprimer, avec un besoin de me faire comprendre.

Sensible à l’extrême.

De ce que je me rappelle, je vivais du mieux que je pouvais avec les autres avec cette double identité: avoir du sucre en permanence sur moi, devoir analyser ce que je vivais. Faire du sport, prévenir les hypoglycémies ressenties et pas de calibrages.

Devoir en permanence essayer de vivre bien ce que je vivais qui était peu explicite et encore moins explicable.

Les contacts avec les autres étaient parfois difficiles, le sport et les mouvements de jeunesse m’ont permis de moins me sentir seul.

Il y avait à l’époque moins de possibilités de suivi psychologique que à cette époque.

Dépassement de soi

Pas le choix ou alors c’est pire. Chercher en soi des ouvertures pour comprendre ce que je vis. Le diabète est là chaque instant et cela fatigue. Des nuits compliquées, des journées compliquées malgré tous les efforts possibles.

Se plaindre? A quoi bon.

Avec le sport susmentionné j’ai pris confiance en moi, me suis renforcé tant au niveau physique que mental. J’ai eu accès à beaucoup d’activités; merci à mes parents. J’ai eu accès aussi à beaucoup de livres différents grâce à la bibliothèque communale.

De fil en aiguille j’ai cherché le corps humain, la philosophie, le taoïsme, bouddhisme… Se rendre compte que dans les écrits il y a des clés d’avancement possible.

Avec internet le rapport aux informations est encore plus simple, immédiat et me correspond mieux par moment que le livre. Cela me permet de passer d’un sujet à l’autre.

Multitâche, multipotentiel

En cherchant j’ai découvert une vidéo de Jupie, à la suite d’avoir découvert une de Johann. Alors comprendre que tu n’es pas le seul à avoir ton esprit qui part dans tous les sens et qui passe d’un sujet à l’autre et ou accomplir plusieurs taches en même temps sans faiblir, ni perte de données.

Accès différents, résultats différents

Relaxation, marche lente, vivre l’instant, cela est devenu mon quotidien, même en mouvement. A force de chercher j’ai trouvé ce qui me correspond et quel soulagement.

Alimentation différente, jeûne, moins de glucides.

Merci de m’avoir lu. Si questions réflexions je suis accessible.

Belle journée. Nous sommes forts et lumineux.

Pascal

Mise en avant

Nouvel élan après le nouvel an

Ce titre peut paraitre désuet voir laconique or il ne l’est pas.

Pour quoi élan? Il y a mouvement et fluidité. Pour moi c’est ce que je ressens.

J’ai voulu à une époque juste partager mon vécu puis me suis dit et si j’allais encore plus loin. Plus haut.

Jusqu’à l’inaccessible étoile comme disait J Brel.

Vivre c’est cela aussi et mes croyances limitantes avaient leur place avant.

Croire par moment que c’était difficile alors que non.

Déclic

Le déclic, celui qu’il faut et qui me fait dire ou écrire que j’y suis.

Depuis ma décision de perdre du poids les jours ont suivis, les semaines et les mois. Et pour l’instant j’ai perdu plus de 15 kilos sans effort particulier.

Et vous savez quoi? Je me sens encore plus en forme, avec moins de formes 🙂

Une fois le changement commencé il y a une suite facile et fascinante.

Manger différemment et avec goût c’est juste easy. Et gai.

Activités

Multiplier les activités et comme par équation, le temps passé est différemment vécu. Plus de temps pour soi, plus de temps pour créer, innover, découvrir. Vivre.

Malaise ou balèze?

Plutôt balèze le changement, car c’est auto stimulant, tout va de paire. Et ce n’est pas pour me déplaire. Être en accord avec mes valeurs, répondre aimablement que oui j’ai choisi ce changement.

L’énigme sera la prise de sang qui à mon avis sera encore meilleure. Meilleure pour moi cela est évident. Car j’ai envie de vivre longtemps et en forme.

J’en ai parlé récemment à des étudiants comme patient expert et il m’était demandé si je publiais des recettes. Je leur ai dit pas encore. Cela dit les sites regorgent de recettes. moi c’est maximum de protéines et de légumes et un minimum de glucides. et tout cela sans être le moins du monde incommodé.

Sur un post une personne avait considéré que j’étais sédentaire, j’ai préféré en rire, si elle savait ce que je fais sur une journée:)

Alors ce post est juste pour me faire plaisir car c’est ma vie.

Et si j’ai des avis qui suivent tant mieux, mon but est de partager, susciter la curiosité, la réflexion.

Belle soirée.

Prochain post je parlerai enfin de la montre connectée, et oui je n’ai pas de promotions ni de pub, donc je fais des choix comme tout le monde d’ailleurs.

Merci la vie.

Merci de m’avoir lu.

Pascal

Mise en avant

Vivre en été avec un diabète

Diabète et été

Quel est le lien entre diabète et été? Il y en a plusieurs. La chaleur en premier.

Le soleil nécessaire et attendu est aussi en tout cas chez moi risque d’insolation, donc je me couvre et je me mets à l’ombre après un certain temps. Idéalement je choisis un point d’eau et à ce moment là tout va bien. Autrement je m’écarte et évite l’exposition trop longtemps.

Au niveau glycémie, je ne vois pas trop la différence par contre je bois plus d’eau même si par moment je m’oblige à le faire. Etant sous pompe elle régule.

Boissons et été

Avec la chaleur et les congés il est agréable de prendre un apéro. Quel est le risque? Juste savoir que pour quiconque l’alcool est à boire avec modération. Le vin blanc, rouge rosé, très peu de glucides. Par contre le risque d’hypoglycémie n’est pas négligeable avec alcool blanc. Ceci étant question de personne et de moment.

Alors me direz vous tout est tranquille? Presque. Je fais attention à mon cathéter et à mon capteur car chaleur et humidité peuvent décoller les précieux outils à mon bien être.

Capteur.

En cas de chaleur et l’humidité, si je vais dans l’eau un certain temps c’est le risque de décollement. Il m’arrive de mettre un collant supplémentaire que je trouve en pharmacie, esthétique zéro, confort parfait.

Pour aller dans l’eau je déconnecte cathéter et capteur, afin d’éviter une recherche perpétuelle de pompe perdue:). Et pour la manipulation c’est comme pour le mettre en place, bouton capteur sur oui ou non, dans réglages -> réglages de l’appareil. Réglage à effectuer pour enlever la pompe

Cathéter

Ainsi que pour le capteur je peux désolidariser la pompe et faire arrêt temporaire en allant dans l’onglet insuline. Et une fois la douche ou le bain ou la baignade, ou pour un moment plus intime, je replace la tubulure et j’arrête l’arrêt temporaire.L'arrêt temporaire ou momentané permet de bouger la pompe un instant.

Une autre subtilité qui me vient à l’esprit est la peau. Qui subit les placements de cathéter et capteur à longueur de semaines. A l’heure actuelle moins de changements et c’est tout bénéfice pour la rotation des sites d’injection. Par contre les collants laissent des traces qu’il est préférable de gommer. Je n’ai pas de produit dédié je prends un gant de toilette et je frotte.

Si vous vous posez la question de quelle pompe s’agit il, il est question de la Medtronic 780g avec le capteur Guardian 4 sans calibration. Et le cathéter Medtronic Extended.

En cette belle journée qui commence je voulais vous partager cet article, si question commentaire n’hésitez pas. Juste bienvivre et respirer.

Pascal.

Mise en avant

Alimentation équilibrée, what else?

Alimentation équilibrée, what else?

S’alimenter en soi est basique, ouvrir la bouche et ingérer. Je ne vais pas parler des troubles alimentaires, mais bien de la réflexion à propos de chaque aliment.

Une fois l’aliment en bouche suis je déjà avec la suite ou prends je le temps? Le temps de le gouter, mastiquer, sublimer?

Se rendre compte que manger est simple en soi, mais avec délicatesse, respect, en mode slow eat.

Quel intérêt de cela pour un diabétique? Ceci est mon ressenti, et n’est nullement l’avis d’un spécialiste de l’alimentation. Je suis juste spécialiste de mon vécu. Ce que j’absorbe me fait du bien et peut m’être nuisible.

Loempia, poulet, scampis, poissons.
Plaisirs différents équilibrés?

Pourquoi nuisible? Je dirais plutôt mal attentionné à long terme. J’aime manger, et de tout. Et cela me fait grossir. 😁

En résumé si ce que je mange n’est pas trop #lipide-glucides-cholestérol# alors tout va bien. Ce n’est pas quand je mange que j’ai un soucis 😂; c’est une fois que j’ai avalé. Était ce suffisant, pas trop riche en glucides? Et combien? Oui combien de glucides? Imaginez vous vous poser cette question chaque fois.

Le plus simple c’est l’eau. Zéro, lipides, glucides, plaisir? A chacun de voir.

Je m’aide avec des trucs, au delà de vérifier ma pompe.

Applications

J’utilise l’application FatSecret sur android ,https://www.fatsecret.fr/

il y a Glucicheck aussi qui nécessite de passer par Aptoide: Gluci-Chek 2.1.5 Télécharger APK Android | Aptoide.

Et autrement le sport. 🤣

Qui dit sport, dit effort. Je passe la pompe en objectif temporaire( temps possible par demi heures), qui amène ma glycémie aux environs de 150mg/dl. Il est utile d’avoir du sucre si l’effort est trop rapide, moins prévisible. Voici une liste non exhaustive pour se sucrer: sucre blanc, boissons sucrées genre coca, dattes. Le tout est de prendre le sucre et d’attendre 15 minutes, en principe en arrêtant l’effort.

Et la pompe?

Avec la pompe c’est plus simple vu qu’elle vérifie toutes les 5 minutes la glycémie. Il faut juste anticiper ou se laisser aller. Elle gère.

Ceci n’est pas une check list juste un retour sur une évidence pas si évidente.

Prochaines publications : mise en place du capteur, du cathéter, gestion du sport plus détaillée.

Si vous avez des questions, suggestions, n’hésitez pas.

Belle journée.

Pascal.

Mise en avant

Années de changements/trans(itions-formations).

Je ne m’imaginais pas vivre de telles années de changements. Avec des rebondissements multiples et inouïs.

2020 nouvelle année

Si je reprends ce post non finalisé c’est que depuis le temps a passé. Et plutôt bien pour moi. Et depuis 2020 les projets se sont précisés et une reprise en forme aussi pour un meilleur mental.

Diacoach

J’ai grâce à Nathalie Kaisin fondatrice de Diacoach connu d’autres personnes toutes aussi intéressantes et intéressées. Et de surcroît diabétiques aussi: Catherine, Amandine,Omar. Marina pour gestion Asbl , Vincent côté studio, vidéo.Le but de cette Asbl est d’aider les diabétiques traités à l’insuline, les proches et les soignants. Des informations, formations sont disponibles sur le site. http://www.diacoach.be

Luss

Conjointement avec la Luss j’ai aussi pris part à des échanges en ligne dans le cadre d’échanges et partage de connaissances avec des étudiants infirmiers. Un colloque avec des spécialistes en France qui concerne le partenariat avec les patients. Des échanges avec des personnes vivant des maladies différentes et souvent méconnues. Cette année je me donne le temps de me former comme patient expert. https://www.luss.be

Partager a toujours été un plaisir pour moi. Ici je partage mon vécu, mon expérience et mon retour sur des logiciels, techniques, matériels. J’essaye d’y mettre ma touche personnelle.

Dépasser les préjugés, initier les différences. Poser les questions et susciter la réflexion. Si ce blog y arrive j’en suis heureux.

Je découvre grâce à Facebook et Instagram des communautés de personnes vivant autour du même nom, des réalités différentes.

Diabète enchaîné

Dernier partage en date. Grâce à Nina Tousch, son diabète enchaîné, un webzine , et diabetopole. J ’ai parlé de mon expérience depuis le mois de février 2021 de cette pompe qui est là avec moi chaque instant: la Medtronic 780 g. Et elle en a fait un article épatant sur les différentes boucles fermées.

https://diabetopole.com/

Voilà et l’année n’est pas finie. Avec tout les rebondissements et nouveautés possibles je me réjouis de vous partager mon quotidien. Le partage pour moi est important, il soude les âmes en ces temps difficiles.

Ma pompe en action et ses indications pour un mieux être

2021-2022 Transformation en cours

Sous ce titre évocateur, juste un retour et un bond en avant. Pendant que le monde s’affole autour des inepties de ce monde je m’extrais de cela et me concentre sur la mission que je me suis confié. Apprendre, partager, soulager, être présent à ce qui se passe.

Je suis à la veille de rencontres diverses au sein de la Luss, pour me former comme patient formateur. Je reçois et je donne est le but pour moi, avec des nuances et des compréhensions différentes.

Si la lecture vous a plu, et souhaitez me retrouver, inscrivez vous à ma newsletter.

Pascal .

Transformation en toute simplicité

Sous ce titre en apparence simple se cache une démarche de longue haleine. Je vais vous décrire ma manière de procéder.

1 Determination

D’abord j’ai mûri ce projet et me suis lancé il y a quelques mois déjà. J’en étais arrivé à la réflexion suivante. Cette pompe Medtronic 780 G gère de manière adéquate mes erreurs de calcul, mes jeunes alternatifs, mes moments plus festifs. et avec cette facilité, j’ai pris du poids et de plus en plus. Je me suis dit je ne peux incriminer personne ni aucun matériel; c’est moi qui le veut bien.

2 Changement d’alimentation

Donc j’ai décidé de m’alimenter différemment. Je me suis basé sur des lectures, des podcasts, des instagrameuses, et aussi des essais personnels accumulés en plus de 57 ans de vie.

Je ne prétends pas savoir tout. Par contre je sais ce qui me convient, et mon ressenti s’affine de jour en jour. se sentir bien que demander de plus?

Je suis passé dans mon existence à manger en pesant ce que je mangeais. J’ai regardé les notices des aliments et leurs composants. J’ai associé le fait de manger à se procurer de l’énergie pour vivre. Manger trop et c’est le mal être assuré. se sentir lourd d’avoir emmagasiné ce que je n’utilise pas.

A l’inverse faire une diète m’a permis de me sentir léger et performant.

3 Le sport ce mal connu

Pratiquer du sport m’a été possible dès mon plus jeune âge. Pas que je sois devenu un champion mais plutôt une possibilité de de se dépasser personnellement. Aussi bien lors des sports collectifs que des sports individuels. Et j’ai découvert les arts martiaux assez jeune, ce qui m’a appris au delà du fait de me bouger que il y a moyen de se contrôler.

Au fur et à mesure des essais erreurs cela était toujours dans le même but: être dans la cible, même si à l’époque cela ne s’appelait pas ainsi.

Il faut savoir qu’à l’époque je n’avais pas de possibilité de savoir toutes les 5 minutes mon taux de glycémie. Par contre j’avais appris à reconnaître les signes en moi aussi bien d’hypoglycémie que d’hyperglycémie. Ce que je ressens encore à cette époque malgré un long parcours avec le diabète.

4 Etre soi et être bien.

Avec l’approche des arts martiaux, je me suis rendu compte que je pouvais affiner mes gestes et être en harmonie avec ce que je pratiquais. Juste être soi et ancré sur ma base.

La méditation a été aussi d’un abord facile et considérable. Respirer et être là dans l’instant. Le lien étant que ce qui est bien vécu est moins source de variation de glycémie.

Progressivement je me suis intéressé à ce qi nous relie à l’univers et à ce qui n’est pas visible. De l’infiniment petit à l’infiniment grand. se savoir composé de cellules qui s’organisent pour un équilibre est à mes yeux un miracle constamment renouvelé.

5 Vers l’infini et au delà

L’infini est palpable à un niveau humain. Quand j’ai réalisé que mon corps est limité par ce que je pensais, j’ai vite réalisé des prouesses malgré mon handicap non visible.

J’ai maintes fois dépassé ce que j’estimais être une limite. Marcher au delà de mes forces, être en hypoglycémie et continuer en cueillant des mures sur le chemin. Sentir en soi que le corps développe par instinct de survie un mode autonome pour atteindre le but. Ce qui me guidait et me guide encore c’est la foi. Pour ne pas se laisser aller à l’abandon.

J’ai sur ma vie connu heureusement peu de comas. ce qui m’a toujours impressionné ce sont les capacités du corps à reprendre progressivement. Car après un arrêt de ce type causé par trop ou trop peu de sucre dans le sang, il faut s’en remettre aussi bien pour le corps que pour l’esprit. Avec le temps cela n’est pas moins désagréable; c’est juste la manière de gérer qui est différente.

Avec l’accès à la pompe tout est plus prévisible dans la plupart des cas, d’où plus de facilité à vivre ces instants redoutés.

6 Etats eveillés

La pensée est vivace et peut l’être encore plus en cas d’hypoglycémie. sur la réserve en mode défense le corps se mobilise pour sa sécurité. J’ai eu par moment des rêves éveillés, des bizarreries de l’esprit.

Tout cela au final, a fait de moi celui qui écrit cela avec soucis e clarté. a l’heure actuelle, j’ai perdu 12 kilos sans être stressé ni anxieux. Mon Tig est supérieur à ce que j »ai connu.

Je me suis fixé le 100 pour cent. Ce qui pour moi rime avec découverte, plaisirs différents.

Le pourcentage est intéressant car il donne une idée de l'équilibrage au fur et à mesure du temps passé.
Le temps passé dans la cible.

J’ai fait référence dans un autre post à Glucose Revolution de Jessie Incauspe. dans ce livre elle teste chaque association de nourritures avec graphiques et glycémies à l’appui.

L’important n’est pas d’arriver mais de cheminer.

7 La technologie comme aide

La technologie a pour moi évoluer et évolue encore. très vite j’ai été attiré par l’électronique, la chimie et me suis dit qu’il y a matière à apprendre.

Apprendre est mon leitmotiv. de tout et partout. Et en faire mon essentiel. Savoir que à l’époque, mes résultats n’étaient pas des glycémies mais bien des glycosuries. Obtenus par réaction chimique par dégradation de l’urine en présence d’eau et d’un réactif. Il y avait un coté petit chimiste que j’aimais bien. La couleur qui apparaissait après quelques secondes, me renseignait sur la présence ou non de sucre dans les urines et donc dans le sang les heures auparavant. Si nécessaire je faisais un autre test avec un autre comprimé qui indiquait ou non la présence d’acétone dans les urines.

Il y avait un côté magique et impressionnant d’attendre le dérivé de couleur qui pouvait varier de bleu, à vert ou orange. Si cela était bleu j’étais content, vert un peu moins et orange j’étais déçu.

Après cela j’ai eu les premières tigettes à tremper dans l’urine , puis un lecteur de glycémie assez grand acheté par mes parents à l’époque. De mémoire il fallait plus de 10 secondes pour connaître le résultat. Ensuite grâce à la convention diabétique j’ai pu tester différents glucomètre.

Ma diabétologue me parlait d’une éventualité d’être sous pompe, je n’en voulais pas. J’ai regardé sur internet et vu qu’il y avait un Freestyle, que j’ai commandé. Mon regard sur la technologie s’est modifié. J’ai eu accès il y a plus de 5 ans à ma première pompe: la 640 G puis la 670 et enfin la 780.

En attendant la suite je me décide bientôt pour l’achat d’une Apple Watch pour avoir mes glycémies sur montre.

J’y reviendrai le moment venu.

Merci de m’avoir lu.

Pascal.

2023 ou année sans frein

Autre placement possible
Trouver chaque semaine un emplacement adéquat.

Il n'ya pas de galerie sélectionné ou la galerie a été supprimé.

Cette année 2023 a bien commencé pour moi, juste une continuité de 2022.

Comme chacun de vous probablement j’en ai vécu des changements et pas des moindres. Je m’étais lancé des défis dont j’en ai réalisé certains.

1) Perdre du poids

Avec la facilité de gestion de cette pompe j’ai eu tendance à profiter de la vie tout azimut. Certaines occasions notamment les repas festifs m’ont valu peu à peu une prise de poids inconsidérée.

Ceci m’a déterminé à manger moins et différemment. J’ai alterné entre jeune intermittent et moins mais alors nettement moins  de calories à chaque repas. Ben oui manger c’est sympa quand la pompe gère mais sans avoir une activité régulière à part la marche cela ne suffit pas pour maintenir un poids correct.

Donc en quelques mois j’ai perdu plus de 12 kilos et ce n’est pas fini, je veux retrouver mon poids d’il y a 10 ans.

 2) Sérénité

La grande composante qui m’a permis de tenir mon cap a été de retrouver une sérénité de chaque instant.

A chaque problème une solution comme je dis. Et pour cela j’ envisage le soucis qui est présent pour y apporter une solution adéquate et sans heurt.

Evidemment cela ne s’est pas toujours déroulé comme je le voulais et des fois j’ai même pesté sur mon manque de perspicacité.

Un exemple parmi tant d’autres: j’ai eu un matin la pose de mon capteur qui d’habitude se passe sans soucis notoire. Or ce vendredi en question, le capteur n’a pas été détecté par la pompe.

Je teste la connexion, je désolidarise la capteur du transmetteur, rien n’y fait. J’enlève le capteur défaillant et en place un deuxième, je saigne. Rebelotte. 3ème, pareil, je change de lot de capteur. 

Le quatrième ne me donne pas le résultat escompté.

Le 5ème, pareil. Je téléphone chez Medtronic, j’explique mes essais infructueux.

La personne me dit de recharger le transmetteur et de réessayer une fois un délai supplémentaire au temps de charge initial. Bref, pareil. Il avait envisagé avec moi si cela ne se réglait pas de changer le transmetteur. 

Donc j’ai téléphoné à nouveau et expliqué à une autre personne que cela ne fonctionnait pas. J’ai attendu de recevoir le transmetteur le lundi. 

Poser délicatement comme si je devais conjurer un sort et après avoir encodé le nouveau transmetteur il a été reconnu. Je repartais pour un nouveau cycle.

Le délai d’attente a été inconfortable. une fois le système optimisé il est dur de revenir à se piquer le bout des doigts toutes les heures sauf la nuit et gérer tant bien que mal les glycémies en hausse.

J’ai appris à dépasser cet inconfort et à dédramatiser.

 3) 2023 renouveau du sport

Le sport cet allié depuis toujours m’a fait redécouvrir la facilité à se bouger, et à perdre du poids. En toute simplicité. J’ai recommencé la piscine avec ma compagne, en douceur. Nager est mon élément plus la mer que la piscine et vu la température extérieure je ne me lance pas dans le grand bleu:)

4) Activités diverses et variées

Le fait d’être diabétique m’a permis de développer des facilités pour entrer en contact, partager et comprendre mieux ce que je vivais. Je m’emploie à vivre chaque journée au mieux de mes capacités.

Faire partie d’une Asbl en est une parmi tant d’autres. La suite cette année.

5) Changement de sites de placement

Ceci ne veut pas dire que je vais changer de site, non j’y reste. Je parle de placer les cathéter et capteur à un autre endroit que sur mes bras et je l’ai fait avec facilité et sans soucis depuis la pose.

L’endroit choisi est sur le dessus de la cuisse qui est de base plus large que mes bras. Plus large plus charnue aussi. Et avec un boxer je sais recouvrir aussi bien le capteur que le cathéter, sans risque d’accrochage lorsque je m’habille ou me déshabille.

Le confort est essentiel à mes yeux car porter 7 jours ces ustensiles essentiels peut être source de stress: accrochage, frottement, décollement, déconnexion selon la position du capteur.

Cela paraît anodin mais avoir un ensemble de sécurités garantit un mieux être pour se consacrer à ce que la vie m’offre comme opportunités. 

Si le coeur vous en dit faites le moi savoir.

Pascal.

 

Résilience et changement de cap

Petit retour sur l’année écoulée avec cette pompe Medtronic 780g et les glucides.

Sous ce titre alambiqué apparaît une constante pour moi . Résilience à ne pas subir les événements. Plutôt les anticiper et garder un moral à toute épreuve .

Avec l’aide de cette pompe Medtronic 780 g je vis différemment avec plus de légèreté. Pas que tout soit réglé non. Je me trompe encore dans l’estimation des glucides.

Glucides vous avez dit glucides

Alors pour faire simple. Pour l’instant j’essaye d ‘éviter les glucides. Je me suis mis à déjeuner léger avec un peu de céréales, fruits secs et yaourt grec. J’estime cela à 20 g de glucides. Et quand je sais j’évite trop de féculents.

Avec les années d ‘essai erreur je varie entre jeûne alternatif et manger plus léger. Si je me trompe la pompe corrige et plutôt bien .

En attente du passage au Smartguard

A l’heure actuelle je réfléchis à l ‘achat d’une montre connectée pour avoir mes courbes et infos sur cette montre. Le soucis est la compatibilité de l’application dédiée et de la montre qui reçoit les infos via le smartphone ou l’iPhone .

J’ai lu des posts de personnes qui y sont arrivées avec un widget . J’espère m’offrir cela pour terminer cette année particulière de changements divers. A ce jour patient expert en formation. Témoignage dans des écoles d infirmiers avec échanges riches et enseignants. Visite de la bio banque à l institut Bordet. Présence au comité d éthique au Chu de Liège. Petit à petit je me diversifie dans le but d en apprendre plus sur les domaines variés qui m’intéressent.

Et tout cela avec cette pompe qui 24h/24 a l’image de mon diabète m’aide à gérer cette maladie pas toujours bien comprise .

D ou l’idée de ce blog. De page en page. De réflexions en questionnement. D’ exaspération en ressourcement. La lumière est là pour éclairer ce chemin parfois abrupt et sinueux. La joie est présente et je me rappelle que j’ai cette chance de vivre décemment.

Merci de m’avoir lu. Si questions ou commentaires, n ‘hésitez pas .

Pascal.

Remplacement de pompe

Cette pompe je l’ai depuis plus d’un an et après vérification je me suis rendu compte que elle a un soucis minime, cependant préoccupant.

A l’arrière de la pompe à l’emplacement incurvé qui permet de placer un plastique d’accroche pour une poche, j’y ai vu une micro fente qui descend le long de cette pompe.

Interpellé à ce sujet et comme j’en avais eu connaissance par d’autres diabétiques, j’ai pris contact avec le service de chez Medtronic, numéro gratuit pour les questions diverses. (0800/90805).

L’opérateur m’a écouté et m’a demandé ce qui se fait à chaque fois mes coordonnées et si la pompe perdait de l’insuline. Ce qui n’était pas le cas.

Par précaution et pour garantir le bon suivi du traitement j’en ai reçu une neuve à domicile dans les 24h.

J’ai donc remis tous les paramètres encodés de la pompe et en ai modifié quelques uns, qui me correspondent mieux( les alertes hypo et hyper).

Réglages

Le reste des réglages : administration, ratio de glucides, durée d’insuline active, sensibilité à l’insuline. Je les ai laissés comme prévu initialement.

Objectif glycémiques en 100/100.

J’ai mis la pompe en marche et ai du être patient: 3 jours avant de passer en mode « bouclier » ou automatique. Etant donné que la pompe apprend de mes données, cela lui permet avec ses algorithmes de faire son travail, et de proposer ce qui peut être fait pour être dans le TIR.

Time in range, it’s ok

A l’heure où je vous écris j’ai passé du temps avec elle et elle me donne entière satisfaction.

Comme je dis si il y a un soucis c’est moi pas la pompe. Quand je dis cela je parle des extras si je mange par exemple.

Vouloir être parfait est un idéal à atteindre, et cela c’est mon job, pas celui de l a pompe.

Pascal

Arnaques et confusions

Arnaques

Quand je parle d’arnaques je parle de ce que j’ai lu sur la toile. Le soucis c’est que c’est publié et que cela prétend être la panacée et ou le remède miracle.

Attends! Cela se saurait si le Diabète insulinodépendant était guérissable. Cela se soigne et c’est chronique donc ca ne part pas. Et bien ce que j’ai vu c’est que avec un régime à base de capsules c’est ok il y a rémission et ou guérison. Au delà du fou rire que j’ai eu je me suis dit que faire de cela? Interpeller la personne qui a écrit cela.

C’est une idée qui m’a effleuré l’esprit mais rapidement je suis passé à autre chose, car pas sûr du résultat.

Ecrire et partager mon avis sur ce thème oui j’apprécie car je me sens acteur et que ça libère. De plus informer à contre courant est plutôt fédérateur pour moi. Il n’est pas vendeur de dire qu’une maladie ne se guérit pas et en même temps c’est une réalité. Le cout d’ une éventuelle greffe est hors de prix et il faut des donneurs.

Confusions

Semer le doute est facile de nos jours. Les techniques sont connues et malheureusement cela ne suffit pas à éviter les pièges. La dernière confusion en date m’est apparue sur Facebook. Et cela concernait une montre connectée une sans marque et en faisant des recherches elle était déjà proposée comme étant une HelaBio: smartwatch avec des commentaires de demande de remboursement et ici elle est proposée à 27,69 et présentée comme non invasive. https://www.smartwatchspecifications.com/hela-bio-smart-watch/

A l’heure actuelle il n’y a pas de montre de ce type. J’en avais parlé il y a longtemps, j’avais participé à une récolte de fond pour Pk Vitality.

Plus de nouvelles enfin si ce n’est pas encore accessible.

Les recherches avancent, Medtronic propose un capteur sans calibration, j’attends de m’acheter une montre connectée avec application pour visualiser les variations de mes taux.

Le Freestyle est un capteur avec lecteur qui scanne le capteur pour visualiser le taux actuel du glucose, une flèche de tendance et l’évolution au cours des 8 dernières heures.

Et depuis la recherche avance à grand pas il me semble, il est question de thérapie génique, et autres possibilités, il faut dire que le diabète est très présent. Les maladies seront elles un jour un mauvais souvenir? Des fois j’y crois et en attendant je profite du répit avec cette pompe que porte 24h/24 excepté quelques moments.

J’ai enfin trouver une information sur une montre précise qui me permettra de visualiser mes résultats. Prochain article à ce sujet dès que je l’aurai.

Belle journée.

Pascal

Marseille 9 Janvier 2020

Que va t’il se passer ce jour là?

Je suis invité par Medtronic France pour témoigner de l’utilisation de la pompe Medtronic 670 g.

Au delà du dépaysement il y a le fait que je vais me retrouver face à des personnes que je ne connais pas et que je vais devoir expliquer ce que je vis avec cette pompe vu que cette pompe n’est pas encore proposée en France.

Aujourd’hui. je peux faire le compte rendu de cette extraordinaire rencontre.

Peu importe la destination l’important est le chemin.

Voyage avion, train.

Cela présente bien mon voyage pour accéder à cette rencontre hors pair.

Je me suis levé à 2h30 le jeudi 9 janvier 2020. Départ d ici. Arrivée à l’aéroport de Bruxelles à 3h30. Au moment de l’embarquement l ‘avion est retardé pour le décollage dû à une grève en France. Le hic c’est que j’ai une correspondance. Les infos sont approximatives, j’envoie un message à Caroline de Medtronic que je serai en retard. Il est 4 h10.

Embarquement départ avec 40 minutes de retard. Envoi de message à ma chérie.

Décollage atterrissage à Lyon l avion relais n’est plus là . Envoi sms à ma chérie. Pour la suite je téléphone à Aurelie de chez Medtronic  pour l’informer de la situation. S’ensuit une course après un distributeur de billets pour prendre de l’argent vu que je vais y aller en train et que le payement se fait dans le train. Ils m’attendent. J’arrive à Marseille prendre un taxi et arriver à l’hôtel ou se passe l’interview.

Accueil super sympa comme d’habitude, échange autour d’un lunch. Puis présentation de la pompe en répondant aux questions qui me sont posées par Tania. Echanges de questions réponses, j’ai évidemment mis en avant les avantages de la pompe et ce que cela m’a apporté. Occasion pour moi de remercier les équipes grâce à qui je peux profiter de ce matériel hors pair.

Cette rencontre a été pour moi une occasion de suggérer ce que je pensais, d’encourager si je puis dire la recherche et évidemment remercier pour cette technique embarquée.

La recherche continue, j’en suis à la 780G, plus de confort de précision, de réactivité:). Qui sait de quoi demain est fait?

Pascal

Alimentation :la base

Je ne vais pas parler de diététique il y a suffisamment d’endroits qui en parlent. Non , je vais vous parler de mes tripes.

Pas celles d’Agen:).

Ce que j’aime n’est pas forcément bon?

Du plus loin que je me souvienne manger n’a jamais été un problème pour moi, par contre je n’ai jamais été aussi enveloppé que maintenant.

Apprendre à s’aimer est la base de tout. une fois ce stade atteint, même si cela est révisable, il est plus simple de vivre avec cet intrus qui nous colle à la peau.

Je me rappelle je mange de tout sauf le sucre, pas de « chiques, bonbons, ».

Je me rappelle de « Melo cake ». Plaisir divin que je pouvais manger à l’occasion.

Alimentation, nécessité, plaisir.

J’ai appris avec le temps à manger différemment, pour mon bien.

A l’heure actuelle je déjeune ou pas, je mange moins, et plus de légumes, moins de féculents, viande et ou poisson. J’ai lu dernièrement un livre superbement écrit: Faites votre glucose révolution par Jessie Inchauspé.

Partir de l'absorption des aliments, leur digestion. Décrire le processus de transformation des aliments.
Simple, précis, de manière scientifique.

J’ai parlé d’embonpoint, je n’ai pas fais gaffe, je ne me prive pas puis le constat est là: surpoids. Un défi de plus, que je prends au sérieux, car ne pas savoir bouger comme je veux est impossible pour moi. Réduction alimentaire et sport.

Je fais en moyenne par jour 6 km de par mon travail, j’y ajoute certains jours sport en salle.

Je reviens sur ce livre, qui pour moi est une révolution: prendre le temps, assimiler doucement, dit et redit. Manger légumes, viande-poisson,féculents, dessert. J’ai testé et ca vitalise:).

Ce que j’aime c’est cuisiner, plaisir au quotidien avec ma compagne. Varier les plaisirs, les plats, les régions.

Si je déjeune je prends pain complet fromage, ou œufs.

La j’attends que mon capteur soit prêt, il m’a dit hier soir bye bye. Ca arrive des fois, il faut dire que je ne suis pas toujours tendre, je fonce et je m’accroche. J’ai su le remettre en place, le transmetteur n’avait pas bougé ce jour là, mais à force de bouger, ca se décolle. Bref, une fois que le capteur sera prêt( en moyenne deux heures une fois placé et une heure de charge), je serai reparti pour 7 jours de courbes plus régulières.

Etape essentielle pour la pompe, l’initialisation du capteur.

Voilà une tranche de vie; si questions, n’hésitez pas. Ah oui au passage je ne vends rien:)

Pascal.