Symphonie en deux tons

Quand tu t’éveilles la nuit à 4h4 et que tu te rendors puis que tu somnoles. Quand tu sais que tu vas te réveiller à 5h30 pour aller travailler. Quand tu as des images fluides et claires qui passent en toi.

Quand ta glycémie est à 123 mg/dl. Et que tu te sens, que tu te vis bien. Serein et reposé. Que tu respires correctement sans avoir le nez bouché.

Aucune douleur. Aucun soucis. C’est génial ça je trouve comme réveil. Des idées qui s’illuminent et se défilent ou se délient.

Des perspectives et des plans parallèles qui se chevauchent. Une limpidité d’esprit.

Ce que je vous décris est un juste reflet de ce qui se passe en moi quand tout est calme et éveillé. Cette lucidité je la dois à cet équilibre au niveau des glycémies. Rien ne me perturbe, pensée, image, son , odeur, goût, projection de couleur. Tout est dans le plan pour préparer ma journée.

Est ce une méditation? Est ce une prière? Est ce une suite de séquences fluides et harmonieuses? Cela ressemble à un dialogue qui s’ instaure en moi.

Je revis les jours de congé au préalable et je me sens vivre. Je remercie l’ univers de m’avoir éveillé de cette manière.

Je suis serein et me réjouis de cette journée qui commence.

Une page inhabituelle et o combien fédératrice car unique et qui fait le point d orgue sur la condition existentielle. Je vis.

Je vis depuis plus de 54 ans et depuis plus de 50 ans avec le diabète. Ah oui il est là lui. En toile de fond, au première loge, en invité surprise. Même que tu voudrais le mettre au placard, non pas qu’il ne sait être discret ça lui arrive, il aime se rappeler à toi, n’ oublie pas et comment pourrais tu l’ oublier ce trouble fête, cet empêcheur de danser en rond. Cet opportuniste mal élevé qui se la ramène dès qu’il peut.

C’est la première fois que je parle à mon diabète et franchement c’est comique de se dire que après ben ce sera une autre page.

En fait ce blog c’est ça. C’est un état d humeurs non conséquentes et cependant essentielles car réelles. Faudra m’ excuser pour le style détaché et sans prétention.

Je n’ai jamais prétendu à rien. Ici je pose les jalons d’une nouvelle vie.

Être et ne plus se tracasser. Qui n’est pas le fait de ne pas se soucier, ni d’y penser. Non dans la chair cela ne me fait pas mal et dans l’esprit non plus.

Cette limpidité de mots qui jaillit tel des éclairs qui illuminent le décor des tréfonds et qui déchirèrent le pan de l’histoire.

Ça y est tu l’as fait. Tu es libre. Tu connais tout cela et tu en as fait le tour et le pourtour. Tu as pris du poids. Oui tu t’y connais un peu. Oh pas que tu sois gradué de quelques facéties humaines. Non tu as survécu à tout cela avec le diabète et tu en es fier. Lever de rideau. Merci la vie, merci à vous si vous l’avez lu jusqu’ici. Merci Dieu car oui je crois que tout ceci est possible au delà des doutes et des questionnements.

Je suis en train de réfléchir à comment modifier mon poids de vie que je prends avec moi. Ce package avec tout au cas où.

Moins de place, moins de stress. Un alliage possible que je vais trouver.

Belle journée et à bientôt.

Pascal.

Partage à venir et course.

Petit aperçu pour un avenir proche. le monde tourne et chacun a ses occupations, les miennes sont diverses et  certaines tournent autour du diabète. Pour une première, je suis invité demain à 11h en Skype. Grace à Nathalie de Diacoach qui me posera des questions sur la pompe et ses usages, avantages.

Nathalie Kaisin

Au delà des questions il y une communauté qui au jour le jour vit ce que je vis. ou plutôt chacun a sa note colorée avec le même soucis à la base.

Cela sera l’occasion peut être d’en débattre.

Une autre opportunité que je partage est au delà des frontières, en France. Je vous invite en virtuel car cela ne sera pas possible comme les autres années de courir en grand groupe.Je n’y ai jamais participé, cette année je ferai 5 km entre marche et course à pied, de bleu vêtu comme la couleur référence  du diabète. même si la recherche avance il y a encore du chemin. Tous les diabétiques n’ont pas droit aux mêmes matériels selon les endroits où ils habitent. Un petit passage sur son site sera le bienvenu.

Delphine Arduini

Belle soirée à bientôt.

Pascal

 

Corona et autres stress

Je ne suis pas d’un naturel à me stresser. J’ai eu une période de questionnement vis à vis des infos intox et de ce que j’en fais.

Le corona qui n’est pas mon ami m’a permis de vivre autrement. Autrement et de manière plus lente. Plus lente et plus sûre.

Je travaille en milieu hospitalier et j’ai été considéré comme personne à risque. Au delà de ma considération j’ai dû accepter cet état de fait. J’ai pu continuer à travailler avec des consignes strictes que je me suis appliquées.

Dans les premiers jours je me suis pris la température pour me rassurer. J’ai du faire feu des infos intox qui au final a part grossir les infos qu’ y avait il de sur? Garder la distance, se protéger en espérant que l’autre se protège. Éviter les déplacements non essentiels et se baser sur le bon sens.

De nature assez imagée et surréaliste j’ai trouvé des scénari différents.

En cette période particulière le suivi avec ma diabétologue est différent. J’ai eu un rv reporté. Pour le matériel j’ai changé de transmetteur et obtenu du matériel pour ne pas y retourner dans un mois. Ma question était l’apport en insuline question ô combien existentielle. Imaginez vous demain sans apport d oxygène. C’est vital, l insuline aussi. Et cela fait l’objet de débat,  en fonction des endroits.

Alors pourquoi ce post? Il faut savoir que pour un être lambda, compenser est vite devenu une routine. C’est quoi ce mot? Ben grignoter, manger plus. Apéros, pas de soucis si géré. Le souci vient après.

La balance entre ce qui doit être et ce qui est. Alors sport ou pas? Honnêtement je bouge oui mais pas de manière régulière comme un sportif régulier. Et c’est une donnée qui a son importance.

J’ai découvert dernièrement le yoga via application.

Lotus, image de quiétude
Lotus, yoga, quiétude, relaxation

Se donner du temps et s’y tenir. Bouger et se faire du bien.

Prenez soin de vous, vous êtes la clé.

Pascal

 

 

Carelink Personnal

J’avais parlé précédemment du Carelink, cet endroit sur internet ou je peux me connecter pour visualiser les données de la pompe.

Carelink Personal

Accès au Carelink
Carelink accès aux données de la pompe.

Je m’y connecte et en fonction de ce que j’ai déjà transféré comme données j’ai d’un côté l’historique et de l’autre le tableau de bord.

Quand je connecte le lecteur sur le pc il est reconnu par le programme en ligne et avec la pompe qui doit être déconnectée le transfert de données s’établit. Cela dure quelques minutes.

Ensuite je sélectionne les rapports que je souhaite qui permettront au médecin de voir l’évolution de jour en jour, par période, avec les éléments récoltés; Elle affine le traitement si il y a besoin, en me disant quel paramètre changer.

Pour moi, c’est un compte rendu intéressant car je visualise sur un tableau l’historique en fonction du délai que j’ai choisi. Je peux faire la comparaison entre deux périodes.

Graphique sur deux périodes de quinze jours.
Visualiser les événements, les hypo, hyper, les arrêts pompe et plus.

Ce qui m’intéresse est le temps que je suis dans le Time in Range et évidemment au delà des résultats c’est aussi le temps que je reste en mode Auto. je peux visualiser les temps que je laisse le capteur, les pertes de signaux éventuels, les moments sans pompe connectées ( par exemple pour prendre la douche, aller à la piscine, ou des moments plus intimes 🙂 ).

Je vois aussi la moyenne des taux de glycémie, le Ha1bc qui est la mémoire sur 3 mois. Les repas renseignés et le total des glucides calculés. Les moments d’hypo et d’hyper. Les alertes et alarmes..

Bref je peux visualiser tout ce que je vis et prévoir ce que je ferai en fonction des paramètres en cours.

Ceci est consultable évidemment par l’équipe du suivi diabétique et par ma diabétologue.

N’oublions pas que cette prodigieuse technologie enregistre en permanence ce qui se passe en moi, et à partir des enregistrements elle propose d’autres paramètres pour affiner au mieux ce que je vis et vivrai.

Cet outil prodigieux remplace à merveille les carnets remplis de doses inscrites, de moments renseignés du mieux que je pouvais, les unités, les hypos, par la suite en apprentissage avec la pompe les calculs de glucides en fonction des repas renseignes et le poids. Tout ceci fonctionne et est mémorisé pour autant que je sois juste. Si je mange ou bois je le renseigne…

La pompe fait en fonction de ce que je lui donne comme infos. Et pour mon plus grand bonheur.

Je suis en toute liberté avec ce système efficace et performant.

Pascal

Opération avec une pompe à insuline

Opération suite

Subir ou vivre une opération se prépare. Dans mon cas ici c’était pour enlever le matériel qui maintenait les os du coude après ma chute et comme je ressentais des douleurs non négligeables , il a été convenu avec le chirurgien que l’opération était utile et pourrait résoudre ce problème de douleurs.

Matériel qui était présent en moi.

 Visite anesthésiste

Entrevue avec l anesthésiste qui me dit que je pourrai me faire opérer en anesthésie locale ce qui pour moi est plus confortable à gérer. J explique que je suis DT1 avec pompe Medtronic 670 g et que je sais gérer le temps de l opération les glycémies. En effet en passant en mode objectif temporaire je prévois avec la pompe un temps défini pendant lequel mes glycémies vont être maintenues à 150 mg/dl. Ce qui en cas d une opération est confortable car il n’y a pas de risque d hypoglycémie. Et l’intérêt pour moi est de ne pas devoir la débrancher et laisser donc au bloc mes glycémies gérées de manière différente par le personnel. Je suis autonome et je tiens à le rester.

Mode objectif temporaire pour le sport ou cette situation ci.

Le jour de l’opération à jeun comme demandé en me disant que c’est par sécurité au cas où j’arrive à l’hôpital et je suis là pour 11h. J’apprends que l’opération est prévue  pour 14h20. Je demande si je peux aller faire un tour. il m’est répondu que non. Ma chérie m’a accompagné. Dans la chambre double une autre personne plus âgée a été  opérée. J’ attends et m’ occupe comme je peux .

Je lis, ma glycémie est bonne en deçà du gramme. Un peu de Dextro  et le moment attendu arrive, alors que je dormais. Je suis amené au bloc, j’attends sur un lit je regarde et je réponds aux questions. Enfin j’y suis. Je suis prêt, je dis donc que je suis à jeun puisque cela m’est demandé et que j ai pris du sucre.

Opération

Je dis donc à l anesthésiste que j’ai une pompe et je demande donc si c’est bien une opération en local. Discussion pour me faire comprendre que ce n’est pas très facile vu que je serai sur le ventre le bras en arrière.

Bref je ne discute pas. Le cas échéant, je demande néanmoins le temps prévu que je puisse gérer avec la pompe. Je la programme sur 3 heures de délai pour être sûr. Le masque sur la bouche je réponds aux questions et me voilà parti.

Eveil

Au réveil,  je demande rapidement pour remonter et une fois en chambre je bouge assez rapidement pour m’ habiller malgré la perfusion.

Je m’ arrange pour sortir au plus vite tant je veux rentrer. Mes glycémies sont correctes et la douleur supportable.

Retour à la maison

Ma compagne a conduit pour le retour et le reste de la convalescence a consisté à ne pas forcer, de rester calme ce qui pour moi a été une difficulté. Changement du pansement tous les deux jours pas de soucis. Glycémies un peu en hausse pendant les deux jours qui ont suivi.  Au niveau douleur , c’est relativement faible néanmoins picotements à la main droite.

Hier visite avec la chirurgienne qui au vu de la cicatrisation dit que cela s est bien déroulé. Il reste  une vis car  trop bien implantée et soudée dans le coude. Si les picotements persistent je dois le dire à la prochaine visite. Mon périple suite à mon accident de travail touche à sa fin. Ah oui en parlant avec l’ infirmière qui enlevait les fils et qui me demandait ce que j’avais, j’ai encore eu l occasion de parler de la pompe Medtronic 670G.

La gestion du diabète en situation diverse ne m’as pas été trop difficile. Là je vais regarder sur CareLink le programme en ligne, les résultats et les envoyer à ma diabétologue. Et par la même occasion regarder ma moyenne sur un mois. Ainsi que tous les résultats, l ‘Ha1bc, le Time in range. Ceci fera l’objet d’un autre post.

Voici un moment particulier, un de plus que j’ai vécu avec le diabète et grâce à la pompe Medtronic 670 g je vis  tout ce que je veux. Et aussi tout ce que je dois avec une sérénité exceptionnelle. Belle journée à vous. A bientôt si le cœur vous en dit, pour d’autres situations partagées.

Pascal

 

Procrastination

Procrastination le thème est lancé. Quel est le rapport avec le diabète me direz vous? Il n’y en a pas ou il y en a trop. Si je vois les moments passes d hébétudes où je ne fais rien d intéressant à part prendre du temps pour soi je me dis est ce que je procrastine?

Si je fais cela régulièrement et aux mêmes moments je me dis que je procrastine et le lien est que si je ne me sens pas bien avec des glycémies ou basses ou hautes cela ne m’aide pas à bouger et à réaliser des actes.

D ou l’intérêt au delà de la santé de bien être équilibré. De l’équilibre vient la suite, alors comment est ce que je fais? Je me focalise sur ce que je mange puisque là pour l’instant je ne bouge pas beaucoup suite à mon opération pour enlever les broches au coude droit. Donc selon la loi de la vexation je mange peu je bouge peu je ne prends pas de poids.

Vous êtes vous déjà demandé en une journée combien de possibilités vous avez de changer les événements? Pas les grands, non juste ce qui au jour le jour vous enquiquine vous empêche d avancer. Moi cela fait longtemps et ce passage obligé à ne pas faire ce que je veux comme je veux, m’ a renforcé dans l’idée subtile de ne plus perdre de temps. Le temps qui m’est donné chaque matin et qui s égrène jusqu’à l’instant où il n’y aura plus de souffle en moi.

Est ce que cela fait peur? Non cela me dynamise et me fais prendre conscience que j’aime vivre de différentes manières. Et dans ces manières je préfère la musique au bruit, la tendresse au courbatures. Le léger et raffiné plutôt que le gras et le pré conditionné.

Ne pas procrastiner, peut être un to do list au matin. Cela peu être aussi un inspir et une vision. Le but pour moi est d’harmoniser le tout en moi et de le ressentir à l’égal d’une courbe parfaite que je peux visualiser à chaque instant.

Courbe de glycémies proches de la perfection

Ma vie est inspirée à chaque instant par ces changements de glycémie qui au-delà de la crainte me permettent de me sentir vivant et vrai.

Si cela vous inspire dites le moi. Belle journée à vous nous sommes forts.

Pascal

Marseille 9 janvier 2020

Que s est il passe ce jour là?

Je me suis levé de bonne heure pour me rendre à Bruxelles prendre l’avion qui était retardé dû à mouvement de grève à Lyon. Arrivé en retard à Lyon donc pas d avion pour se rendre à Marseille. Contact par mail et tél pour avertir Aurelie du retard.

Contact avec Aurelie et Caroline pour m’organiser afin de les rejoindre. Possibilité de faire cela via le train. Départ à 10h10. Juste trouver le contrôleur et lui expliquer que je n’ai pas de ticket. Avant cela avoir marché à vive allure dans l aéroport pour trouver un éventuel distributeur d argent.

Billet ok pour 60 euros. Installation et voyage j’apprécie la clarté et le soleil qui est la bien présent. Sur place trouver un taxi direction l hôtel.

Accueil mémorable par Aurélie, Caroline qui ont assurés pour que j’arrive à bon port. Merci aussi à Tania qui m’a posé les questions en toutes simplicité et merci aux différentes personnes présentes pour cet échange tant attendu.

Préparation de la manière de présentation avec Tania. Lunch appétissant enjoué et des questions, des questions et des discussions vives et enrichissantes.

Le moment tant attendu est là. Plus de 30 personnes devant moi pour m’écouter, me poser des questions. Comment dire, que je suis enchanté que je partage mon expérience avec des personnes qui veulent tout savoir sur la pompe Medtronic 670 g et comment je vis et j’ai vécu le passage avec cette pompe. Comment présenter à un diabétique qui ne l’a pas encore tous les avantages. En ce qui concerne les difficultés et où les manquements il y en a très peu.

J’ai souligné le fait selon moi qu’ il n y a pas contrairement à ce que certains pensent ou imaginent de système efficace sans test de glycémie. Et qu’il est nécessaire d en faire un minimum de 2. J’en suis certains jours à 4. Comme je l’expliquais précédemment j’ai connu une période sans pompe ou j’en faisais 10 par jour.

Partage à propos du sport, des calibrations, de ce qui se passe en cas d hypoglycémie. J ai répondu à tout ce que j’ai pu, de ce compagnon de fortune qui m’accompagne où que je sois.

Objectif temporaire pour éviter l hypoglycémie pendant l effort

J’ai eu l’occasion de parler évidemment avec chacun et après cette présentation échange j’ai parlé avec Estelle qui est elle même diabétique depuis de nombreuses années. Elle travaille chez Medtronic.

Je suis reparti de là le cœur léger et le sentiment d’avoir été compris. Ça fait vraiment chaud au cœur.

Cadeau régional qui m’a été offert.

À bientôt pour un autre article.

Pascal heureux avec un diabète

Calibration et glycemies

Être diabétique présuppose se contrôler pour savoir le taux du sucre dans le sang. Cela peut se faire via tigettes et via capteur.

Le capteur est selon le système un indicateur de glycémies en continu( toutes les 5 minutes) genre Freestyle, Dexcom ou un élément important pour la pompe qui lui indique toutes les 5 minutes les glycémies. Il y a lieu dans ce cas de calibrer le capteur afin qu’il soit précis. Cela se fait deux fois par jour et par moment la pompe peut demander une calibration supplémentaire. Il m arrive parfois de devoir la calibrer 4 fois.

Est ce beaucoup me direz vous ?

Tout est relatif. Quand je me vérifiais avant d avoir la pompe je le vérifiais plus de dix fois par jour, comme une femme enceinte disait ma diabetologue. Je voulais me sentir bien et donc j’avais trouvé ce moyen. Plus de contrôles pour moins de stress.

J’ai cité le Freestyle que j’ai utilisé pendant quelques mois. J’avais vu les informations sur internet et j ai voulu testé. J en avais acheté via l ABD.

Je me scannais plus de 20 fois par jour. J en étais relativement content. J’avais néanmoins remarqué que lors d hyperglycémie la différence entre le scan du capteur et la glycémie interstitielle était énorme et donc peu significative pour une bonne équilibration.

Dans le cas de la pompe Medtronic 670 g comme la pompe se corrige elle va demander un contrôle en cas de doute. Nous sommes en présence d’un système régi par des algorithmes de calculs qui grâce au capteur Guardian Sensor 3 assure un temps maximum dans la plage 80-170 mg/dl.

Car comme j’en avais déjà parlé au-delà de l Hba1c qui donne une moyenne glycemique sur 3 mois il y a le temps passe dans la marge.

Alors si je dois me piquer les doigts quelques fois par jour pour être mieux et de mieux en mieux le choix est vite fait.

L essentiel est invisible pour les yeux.

Pascal

Nouveau défi le 9 janvier 2020

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J’aime les défis. Ce qui me pousse au-delà de ma zone de confort. Se sentir soi et être accepté tel quel. Préambule à une invitation de Medtronic France pour me rendre à Marseille afin de partager mon expérience avec la pompe Medtronic 670 g.

Dire que je suis excité à cette idée est un euphémisme. Je suis tout simplement survolté. Les idées fusent et se coordonnent. Comment expliquer à des connaisseurs que cette pompe remplit non seulement toutes mes attentes, comment dire que je suis un autre homme depuis cette pompe.

Moi qui aime les récits fantastiques je compare cette pompe au Graal. Une révélation au jour le jour, une simplicité au delà de tout. Simple ne veut pas dire simplissime ni limitatif.

Il y a tant de paramètres prévus que le livre qui l accompagne décrit chaque situation avec rigueur et ponctualité.

Vous allez me dire que j encense cette pompe. Vous êtes vous déjà demandé ce qui peut traverser l esprit d un diabétique qui doit en tout temps et partout être à même de gérer l ingérable: à savoir stress repas maladie autre imprévu repas sans savoir ce qu’il contient. Effort physique plus long que prévu. Et le reste que la vie nous donne comme imprévu qui il faut gérer.

J ai géré cela avant la pompe et je m’en sortais bien, plutôt bien même. Et là depuis que je vis avec cette pompe j ai vraiment pu lever le pied lâcher prise et Vivre. Non pas que je ne me pose plus de questions mais j’ai les réponses assez vite.

Imaginer un livre secret qui retient tout ce que vous lui dites, sur vos écarts de repas, les collations, le rythme de sommeil éveil.

Les exercices que vous faites ou pas, le temps pour la douche, la piscine. Un moment intime. Tout peut être vécu avec un gentil assistant qui pose des questions et donne des indications sur la marche à suivre.

L écran indique le temps restant pour la pile de la pompe, le réservoir d insuline, le son ou non qui est mis, la bonne réception du signal du transmetteur et le délai avant la prochaine calibration.

La calibration est prévue deux fois minimum pour s assurer que le transmetteur est bien au bon niveau. Cela se fait avec l’aide de la tigette et du lecteur de glycémie. Une fois le taux affiché il y a transfert via Bluetooth entre le lecteur et la pompe. Cette dernière demande si il faut calibrer avec cette valeur; ce qui permet le cas échéant de refaire un test si il y a un doute sur la valeur( si les doigts ne sont pas propres).

Un résumé de la situation en un clin d’œil
Déjà beaucoup d informations sur cet écran
Il y a encore de nombreux points à développer vu la richesse de cet objet.

Si vous voulez en savoir plus je peux répondre à vos questions.

Pascal

Convention et matériel

Pour se soigner il me faut du matériel. Et de l’insuline évidemment. Ma diabétologue me prescrit l’insuline lors des visites trimestrielles.J’ai souvent 3 ou 4 ordonnances après la visite.

Pour le matériel assez conséquent je vais à la convention de l’hôpital, le lundi et ou le jeudi.Le lundi après midi et le jeudi matin. Si besoin je peux demander pour passer à un autre moment et le matériel sera préparé.

Ce moment toujours convivial est l’occasion de dire ce qui va ou pas et dans mon cas de plébisciter cette pompe sans qui je ne vivrais pas aussi bien ce que j’endure au quotidien.

Medtronic

Je parle de convention. Comment y avoir droit, être en ordre de mutuelle. Ensuite avoir avec le médecin traitant autorisé le dossier médical global. et évidemment être suivi par un(e) diabétologue avec une équipe pluridisciplinaire: infirmiers, diététicienne, pédicure. Avoir aussi un examens du fond d’œil qui renseigne sur le suivi efficace de la maladie et montre si il y a des lésions.

Examens cardiaque aussi. Dans mon cas après 50 ans je m’en sors bien. je n’ai pas de répercussions négatives.

Tout ce suivi me permet d’avoir accès à du matériel que je trouve à la convention.

Alors de quoi ai je besoin?

Un lecteur pour les glycémies avec des tigettes en nombre suffisant. A condition que celui-ci  soit chargé, assez simple via prise usb.

Ensuite des lancettes pour l ‘auto-piqueur.

La pompe à insuline, dans mon cas Medtronic Minimed 670 g. L’insuline est de l Humalog de chez Lilly. La pompe utilise un type d ‘insuline et de la rapide en l’occurrence. J’ en utilise globalement 50 unités par jour pour couvrir 160 g de glucides.

Pour que la pompe fonctionne il faut des piles, des réservoirs et des cathéters. J’utilise les plus longs pour un confort au quotidien.

Matériel nécessaire
Lot de différents éléments essentiels pour se soigner correctement.

En terme de nombre il faut en temps normal, un réservoir et un cathéter tous les 3 jours et un capteur tous les 7 jours. Sur un cycle de 21 jours cela fait donc  7 pour 3.

Pascal