Entre attente et résignation

L’attente d’un événement annoncé est un facteur qui suscite en moi une part d excitation. Quel évènement me diras tu? Pas une ballade au clair de lune; quoique. Non. Le changement de capteur pour passer du Guardian 4 au Simplera.

L’histoire est simple et emplie de moments de doutes et de remise en question.

Il ne s’agit pas de s’acheter une nouvelle voiture, même si c’est attendu et plaisant je n’ai pas les mêmes attentes quand il s’agit de ma santé.

Je savais que le Simplera était annoncé et je me demandais légitimement si j’y aurais accès étant bien équilibré et pas jeune diabétique.

J’ai eu du matériel en suffisance car oui une pénurie pour nous est signe de stress; complication à maintenir un équilibre qui est multifactoriel. Et si je le rappelle c’est pour clarifier que le diabète insulinodépendant n’est pas que alimentation et sport. Entre en compte: stress, maladie, repos, émotions.

Loi DE Murphy

Attendre car c’est mon quotidien depuis que je vis cela. D’être mieux que mieux pour vivre vieux et mieux. Et ce n’est pas de tout repos. Comme évoqué par une infirmière de la Convention Diabétique n’oubliez pas la loi de Murphy. La première fois je me suis c’est quoi cette loi puis j’ai compris. Si un évènement ne doit absolument pas se produire ce sera toujours au moment que vous n’attendiez pas.

Dernier exemple conséquent en date. En vacances tant méritées avec ma compagne je vais dans la piscine et me dit tient je ne vais pas bouger ma pompe c’est prévu pour. 1 minutes après immersion lente écran part en vrille. Plus rien. Je regarde et vois que il y avait une microfissure à l’arrière.

A cet instant précis le monde s’écroule.

Je bredouille à ma compagne j’ai foiré je dois trouver une solution.

Je monte en chambre et téléphone chez Medtronic pas ok car là où je réside il n’y a pas de possibilité d’acheminer une pompe. Je téléphone à la convention plan B/

Et oui je n’ai pas de matériel de secours ; pas de stylos 😒

Diabétologue en ligne qui me fournit mes indications à suivre schémas ordonnance.

Pharmacie du coin que j’ai visité quelques fois. En anglais approximatif j’explqiue que jai besoin de Fresstyle opas ok faut commander. pas besoin de carte d’identité c’est sur ma demande que elle me fourni des stylos payants. Evidemment pas de Lantus..

Je repars à l’hotel zut pas d’aiguille pour les stylos.

Retour pharmacie et tant qu’à faire je demande des tigettes vu que mon stock n’est pas suffisant. Autre lecteur autres tigettes . Je rentre et m’injecte par erreur et oui la dose de lente en rapide. Je connais ça .

Contrôle même la nuit.

Contrôle glycémie toutes les heures voir plus et wow rappel des nuits comment vais je dormir?💤

Me tester en nuit. Mais il faut dormir. Ok je m’arrange et ai tenu une semaine comme cela. De retour en Belgique appel Medtronic ok pompe envoyée que je reçois dans la soirée de notre retour en Belgique.

Tout reparamétrer réinstaller un capteur attendre .

Plus jamais je ne vivrai cela/

Résilience

En permanence dans mon sac d’urgences j’ai tout plus stylos. Pas folle la guêpe.

Ici j’attends mais attends je? Le Simplera tant annoncé est en rupture de stock. C’est difficile parfois l’insertion des cathéters. Pas la pose mais le fait que ca reste en place 7 jours ma peau par endroit n’accepte plus très bien. Douleur et lypodystrophie.

Rappel quand c’était 3 jours je supportais mieux.

Toujours s’adapter, toujours réfléchir.

Charge mentale de 0 à 100 quelques fois.

Et c’est ok.

Dans les choix je choisis toujours le moins contraignant et la vie est ok avec cela.

Quand vous croisez une personne vous ne pouvez pas savoir ce qu’il endure et c’est valable pour tout le monde.

je publie sur Instagram et d’autres groupes et quand je lis des commentaires acerbes et peu respectueux de mon vécu je le dis.

Ne plus subir les pseudos vérités véhiculées, ne plus subir les approximations.

Et je n’attends pas le 14 novembre pour partager ce que je vis et si cela fait écho tant mieux et si pas c’est ok aussi.

Belle journée nous sommes forts.

Ecrit sur fond de Savatage, Maiden.

Pascal.

Le temps passe pour un à venir meilleur

J’ai envie de me lacher, de ne pas correspondre à des schémas préétablis ce qui va de pair avec certaines parties de ma vie. Je suis pour une certaine légereté dans l’approche de la vie et tout ce qui y touche. Le temps passe, j’approche de mes 59 ans et j’ai commencé à faire le tour de la question. Et ne pas trop dévoiler ce qui sera à venir?

Quelle question? De préserver cette vie avec tout ces défis pour en vivre un maximum de peps. Qu’est ce qui se passe en moi?

J’attends le nouveau capteur Simplera que j’ai vu posé sur une autre personne. Je l’avais vu aussi l’année dernière présenté par la firme Medtronic.Pour l’instant je suis sur la liste d’attente.

Il faut que je termine la pose des capteurs actuels et recevoir un code d’activation par Medtronic pour une mise à jour de la pompe qui aura des modifications intéressantes.

Le temps passe vite et j’ai tendance des fois à le laisser filer, entre les souvenirs et les souhaits que me souhaiter de plus?

Le meilleur évidemment sous toutes ses formes.

J’ai appris et apprends encore à discipliner les idées nombreuses et éparses qui me traversent.

J’écoute des tutos de développement personnel qui m’aident à tenir mes objectifs. J’écoute notamment Joe Spinosza et la plasticité du cerveau.

Apprendre à désapprendre

Je sais que je ne sais rien. Et de cela je parcours le monde pour apprendre. Les voyages tant au niveau culinaire que culturel sont sources d’inspirations. Récemment à Rhodes j’ai eu un soucis de pompe et ai donc du me débrouiller sur place avec des stylos et des tigettes. Le temps de récupérer une pompe, puis réinitialiser la pompe et repartir comme au premier jour. Afin d’ être dans le TIR Time in range. Ainsi pour retrouver un équilibre qui se construit à chaque instant, grace à cette pompe que je connais depuis plus de 3 ans.

A toute fin utile, j’ai composé avec le temps. de la même manière que le matériel est important; cet épisode de plusieurs jours m’a rappelé l’évidence. Devoir s’en passer est pénible. Juste rappel de la bénédiction qui m’est faite de bénéficier de cela. Corrolaire de cela, partager pour une meilleure répartition des soins dans le monde. Une même maladie cependant autant de différences qu’il y a de pays et états.

Formation en cours

La formation de patient expert avec la PEC se termine; nul doute que cela me permettra de valoriser mon actif.

J’ai appris à voler sur gyrocoptère, enfin jai abordé le vol pris mon envol puis suis passé à d’autres défis. Le hic c’est le prix, c’est sympa autrement cette liberté.

Je reprends avec la Luss une formation de Patients formateurs.

Mon rapport au diabete est plus simple moins stressé, plus autonome, un sac et puis go. Cela demande une rigueur pour se permettre de se la jouer cool. Underpression comme disait Bowie. Je n’aime pas la pression à part la bière.

Etre tranquille ajoute au confort de vie et permet de nos jours de vivre avec une maladie chronique. Vivre avec oui. Je ne résume pas ma vie à cette maladie. Contrairement à l’idée reçue la maladie peut etre une école de vie. Tant qu’è vivre avec, autant bien le faire.

Depuis plus de 5 ans , tout au long de ces articles, je partage avec vous et avec moi cette vision sucrée du monde qui m’entoure.

Ecrire est libérateur aussi. Et selon mes envies je glisse les mots à défaut de maux correspondant. Je n’ai pas le syndrome de la page blanche; j’ai des mots plein le corps et la tête. Avec le temps tout s’en va chantait Aragon. Pour moi c’est une réécriture continuelle du passé qui me fait présent de cet à venir radieux.

Charmes de marchés de Noel

Nous avons décidé ma compagne et moi de nous rendre en Alsace pour y gouter des ambiances et autres mets régionnaux. Il faut reconnaître que les ambiances sont diverses et sympathiques. Néanmoins il fallait s’organiser afin de profiter au mieux aussi bien en journée que en soirée.

Colmar le soir

Lets go to the music

Beaucoup de musique et de concerts car la musique c’est juste libérateur. Seul ou accompagné.L’année passée

https://www.acdc.com/tour

/https://www.pinkspage.com/

https://slipknot1.com

https://www.saga.works/tour.html

https://www.ed-hunters.net/

Et d’autres. Cette année je commence par Mike Oldfield que j’ai vu comme premier concert à Forest National en 1980.

Hymne à la Vie

Manger des mets succulents et autres plats cuisinés.

Profiter et aller au restaurant.

Tatouage après 58 ans d'existence et beaucoups de réflexions.

Je me suis intéressé l’année passée au Raspberry pi en amateur. En fait tout m’intéresse et je m’amuse dès que c’est possible.

Je remercie Medtronic pour la vie qui est plus simple et agréable.J’avais eu l’occasion de rencontrer dans le passé l’équipe de recherche et d’employés chez Medtronic France et auparavant à Tollenach.

Si ceci vous sinspire dites le moi.

Petite vidéo sur youtube avec votre serviteur en première, j’en ferai d’autres.

https://youtu.be/JyOks5YvpTU

Merci et belle journée.

Pascal.

Pompe Medtronic mise à jour formation.

Réunion prévue avec d’autres diabétiques sous pompe pour une mise à jour des connaissances.

Sont présentes une infirmière de la convention et une diététicienne. Ainsi que une déléguée de chez Medtronic.

Nous avons droit à un sac rempli de matériel. Tigettes, cathéters, capteurs, réservoirs.

Cette information était bien nécessaire pour faire une mise au point et aller plus loin avec l’utilisation de cette pompe.

J’ai vu le prochain capteur(Simplera) qui est prévu pour 2024. Qui se place plus facilement que celui actuel. Et apparemment sans nécessité de placer des collants dessus.

Nous avons revus les paramètres encodés et avons été au niveau réglages schémas basaux pour modifier ce qui peut l’être. La formule repose sur le nombre d’unités utilisées sur les 14 jours auparavant.

Le temps passe et se profile à l’horizon un confort non négligeable. Le plus dur sans se faire mal est de profiter sans prendre de poids. Je me maintiens, malgré tout.

Ce nombre est banal en soi. Sauf qu'il est le reflet d'une attention de chaque instant. Libérateur et défi en même temps.

Cela pourra me permettre de profiter encore plus de la vie et de ces instants magiques .

Merci de m’avoir lu.

Pascal

RSS
Follow by Email
X (Twitter)
YouTube
YouTube
Set Youtube Channel ID
Pinterest
Instagram
Reddit
Tiktok
URL has been copied successfully!