8 Difficultés au quotidien

Etre en bonne santé,sans se plaindre .Je me dis toujours il y a pire comme maladie…Il faut reconnaître que vivre au quotidien cette maladie est source d’inconfort,les malaises hypoglycémiques sont désagréables Donc avec le recul des années…j’ai pris sur moi de respirer calmement.De me sucrer et de prévenir le cas échéant que je suis momentanément indisponible…

Au delà des craintes de coma..il y a le soin des pieds ..des yeux…de la peau..vu que le  sucre en trop s’immisce partout.

Avancées phénoménales

Je lisais dernièrement le blog d’une diabétique qui disait dans cet état que son enfant lui disait maman tu parles comme un Minion….

Je me rappelle et cela juste pour signaler que l’avancée de la médecine et des moyens mis en œuvre m’a ô combien soulagé

Matériel performant

Etre passé d’un matériel (pipette comprimés fiole seringue à jeter insuline en fiole) ô combien encombrant..à un capteur et un stylo ..et dans le futur proche une montre et un stylo..puis…qui sait …une pompe?

diabetefemme

L’aspect réflexion est crucial..être en permanence à se demander avec intuition comment rester stable…

Je dis en restant calme….de là m’est venue cette patience..de comprendre que je n’avais pas le choix.Ou en tout cas avec ce choix imposé comment me permettre de mieux vivre sans plainte ni apitoiement.

Aller au plus loin ..tester les résistances physiques…au travers des sports ,des déconvenues.Au delà de  la bêtise humaine.Oser la différence.

Se forger un corps qui répond à chaque instant à cet esprit fort et changeant….instant de spleen…de mini dépression…sensation bizarre entre deux états…

Anecdote

Il y a deux ans.Une infirmière qui me prélève le sang parle avec moi.Je lui dis que j’avais voulu donner mon sang ,cela m’avait été refusé.Elle me regarde et me dit :ben vous êtes contagieux .

.J’ai hésité à pouffer de rire ..me disant wow ca on ne me l’avait jamais dit…

Partager pour faire tomber les différences….oser être soi même…et en rire:)

L’Association Belge du Diabète

L’ Association Belge du Diabète (ABD)  existe depuis 75 ans. Elle a été créée pendant la seconde guerre mondiale afin que les personnes diabétiques ne manquent pas d’insuline. Par la suite elle a développé d’autres priorités et a mis notamment en place les conventions avec possibilités de se fournir en matériel de test gratuitement. Elle  m’ a bien aidé tout au long de ma vie…

ABD

Comme source d’inspirations de réflexions et de séjours à la mer du nord à St Idesbald et à la Fraineuse à Spa (comme stage de sport).

Dédramatiser

Le mot est lâché. Le diabète est un drame qu’il faut apprendre à dépasser,pour ne pas avoir des soucis en plus. Chaque instant vécu est un instant qui passe et bien le vivre est une condition sine qua non.

Séjour à la mer

Se retrouver entre jeunes enfants  ayant le même soucis avec des personnes attentives tout au long du séjour est un de mes bons souvenirs. Avec des infirmiers, des médecins, des animateurs nous avions tous le loisir de poser les questions qui nous embarrassaient. Jouer dans les dunes, courir ,faire des pauses collation.

Je me souviens de mise en scène dans le jeu pour dédramatiser les hypoglycémies et les hyperglycémies.

L’image et le son d’une infirmière passant avec un jeune à côté de nous en faisant le son de l’ambulance m’est resté . La personne en question était jeune et en hypoglycémie.

Explication et action chaque fois ponctuée de sens à donner à ce qui se vit.

La Fraineuse à Spa

Un séjour à la Fraineuse à Spa , en tant qu’adolescent est aussi un souvenir mémorable.

Par contre pour les mêmes soucis pas les mêmes réponses .

Je me souviens avoir voulu faire baisser ma glycémie de 3,g /dl en courant tant je n’en pouvais plus de ces variations sur la journée. Alors un intervenant m’a expliqué que je n’avais pas assez de ma volonté qu’il fallait changer l’insuline retard qui ne couvrait pas suffisamment mes besoins.

Une association certainement  pas comme les autres, qui au travers des années continue à informer à chercher. Elle propose du matériel non conventionné à moindre prix.

Un outil essentiel au jour le jour
L’ABD revue bimestrielle.

 

Premièrement être informé. Acheter des I-port advance, des aiguilles pour stylo, des boites de rangement adéquates. Ensuite diffuser   un magasine bimestriel, et un site adéquat qui explore tout ce qu’un diabétique ou un proche de diabétique peut se poser comme questions. L’Association Belge du Diabète  propose évidemment cela  et plus encore: des revues, des livres, des rencontres, des séjours à thèmes ,des interviews concernant tout ce qui peut sensibiliser les diabétiques et les personnes qui s’y intéressent.

 

http://www.diabete-abd.be/actualites/la-campagne-pour-la-journee-mondiale-2017-est-lancee.aspx

Je peux dire que je me suis permis de vivre ce que je voulais. Et avec les années passées,de plus en plus de possibilités s’ouvrent à moi. Mieux se connaître ,mieux se vivre et finalement mieux apprécier cette vie pleine de surprises.

 

La Convention diabétique(matériel fourni).

J’ai parlé à un moment de la convention. Il s’agit d’infirmières, de bénévoles toutes formées pour aider en cas de question concernant le diabète. Cela fait des années que je les côtoie et elles sont chacune à leur tour aussi dévouée et au service. Attentives à ce qui est vécu. En un mot génial:).

Principes de base

En tant que diabétique, il y a un contrat passé avec le médecin. Afin de pouvoir bénéficier du matériel gratuit  en tant que personne diabétique, je fais le nécessaire pour être garant que cela me sert au mieux. Aux consultations je reçois les capteurs, les cathéters et réservoirs. Les tigettes sont fournies aussi même si moins utilisées.

Diabétologue

La visite chez la(le) diabétologue est essentielle à la qualité de vie. Elle me demande si ça va .Vérifie avec moi que je suis en ordre avec la convention a savoir une prise de sang tous les 3 mois un examens ophtalmologique pour fond d’œil qui permet de voir si les yeux sont atteints ou pas . Le taux Ha1bc est révélateur de l’équilibre auquel je tends chaque instant. Un minimum de rendez vous avec le diabétologue est prévu. À la différence de certaines maladies il est assez vite compris que le chemin est fait par le patient, que c’est lui qui a en main les outils pour être au mieux. Si je veux manger des gâteaux tous les jours c’est mon affaire. Ce que je ne fais pas de toutes façon; ayant appris tout jeune à éviter le sucre.

Je crois que le mieux est selon moi la voie du milieu comme les préceptes bouddhistes que j’affectionne de plus en plus.

meditation

Pour en revenir à une notion que j’aime aussi c’est selon l intuition.  Car oui la pompe gère très bien tous les paramètres cependant résumé mon rôle à rien et dire la pompe fait tout c’est nada. Elle apprend de ce que je lui donne comme information et j’apprends de  ce qu’elle me donne comme instructions. Maitre mot: lâcher prise. Il faut calculer au plus juste les glucides que je vais manger, et si j’ai mal calculé elle corrige:).

Pascal