3 La vie .Stades du deuil.

La vie à cet âge là ,supposait l’école ,les activités avec d’autres,les rythmes de vie différents,la vie en famille.La difficulté étant de vouloir vivre et de se faire à cette maladie qui peu à peu doit être apprivoisée…

En fait ce sont les stades du deuil qu’il faut accepter…

En fait j’ai vécu assez vite avec l’idée de la mort immanente..imminente.

Vous ne me connaissez pas si ce n’est ce que je veux bien vous dire de moi.Je suis assez simple semble- t- il ..je ne cherche pas les difficultés et j’ai me semble t- il  une certaine patience dans l’attente d’un mieux.À la base quand je vivais le début de ce long périple je me disais  comme je l’avais compris :fais attention ou tu mourras. Par la suite j’ai compris que si je ne fais pas attention au delà du mal au ventre d’avoir trop de sucre je risque d’avoir des conséquences au niveau des yeux..ou d’un autre organe.

Stades du deuil…de manière simple.

Si je les cite tous les 5 ils seront en faits cycliques vu que ce n’est pas un rhume mais bien une maladie auto immune et juvénile…avec risque de mort si il n’y a pas respect de certaines conditions.

Le premier stade est celui du déni:à cet âge la je ne me rappelle pas l’avoir vécu tant les signes étaient là pour me dire ça ne va pas…

Le stade de la colère était lié à comment vivre avec ce truc qui m’en empêche(par exemple je ne peux pas manger de sucre..pas de biscuits….de glaces…)

L’expression faite de négociations de chantages….sauf que avec cette maladie ben il n’y a pas trop de choix….tu ne respectes pas ce qui doit l’être tu en payes vite les conséquences…

La dépression….ce mal être mal à l’aise..pas comme les autres…se sentir différent des autres et de soi d’instants en instants….car c’est le début de la clé…se rendre compte que cela se vit…dans l’instant…

L’acceptation qui fera que je me suis dit tant qu’à vivre avec cela autant bien le vivre….

2 Début d’une vie différente

Pour commencer ce saut en avant ..vu que je me lance dans l écriture d un blog ,je vais remercier toutes les personnes que j ai côtoyées et qui m ont permis d’être celui qui écrit ceci..Non pas de manière individuelle il y en a trop..Il y a eu  mes parents , mon frère et ma sœur , des infirmières des médecins ,des animateurs sportifs, des enfants de mon âge …des personnes plus âgées.,cousins ,cousines, oncles et tantes,grands parents…collègues. …

Comme tout enfant  en tout cas ce qui est supposé être,je vivais dans un univers simple et chaleureux…Une nuit je me souviens d’un cauchemar qui n’en finissait pas ou je pleurais à chaudes larmes..mes parents qui se penchent vers moi….un halo de lumière diffuse…des énervements ,des cris,comme si plus rien n’allait comme il faut…

Les souvenirs que j’en ai sont que je buvais beaucoup que j’urinais beaucoup que je me sentais pâteux…pas en forme…

D’essais en essais mes parents en ont parlés au médecin traitant à l’époque le Dr Mathy de Verviers qui a fait une analyse d’urine et leur a dit …Pascal est diabétique …Le mot de cette maladie chronique était donné.

Le mot était lâché…c’est quoi ce truc?? Ça fait peur car c’est nouveau ..à cette époque en 1969 rien n’est pareil..

Sans faire compliqué je ne savais plus manger ni boire correctement car mon corps ne savait plus éliminer le trop plein de sucre….Le pancréas qui est l’organe essentiel de ce miracle de la nature était déficient chez moi…Visiblement atteint par un virus..

Comme il ne produisait plus d’insuline il a fallu m’en donner….le début d’un long chemin…

Piquer ..et repiquer…sans cesse…

Car que se passe -t-il si je ne prends pas par injection? Et bien de glycémies élevées en glycémies élevées j’en arrive à sombrer dans le coma…ce qui m’est arrivé et qui a conduit mes parents chez le médecin…avec une zone de flou non négligeable pour moi.

Il faut savoir que pour mesurer ce qui est censé fonctionner correctement ,à l’époque il fallait prélever de l’urine avec une pipette (5 gouttes)en mettre dans un éprouvette en verre y mélanger des gouttes d’eau(10) et y ajouter un comprimé qui par réaction chimique donnait une palette de teintes qui allait de bleu à orange…qui me paniquait car c’était signe de trop de sucre… voir légende plus haut.Dans ce cas je devais mettre une goutte d’urine sur un autre comprimé pour voir si il y avait de l’acétone…ce qui était source de mal être …

A l’époque les moyens rudimentaires étaient néanmoins essentiels:surveillance des symptômes encore actuels mal au ventre ,à la tête ,sudation accrue,gout de rainette en bouche..idées confuses,jambes et membres lourds..soif intense….signes d’ hyperglycémie(trop de sucre dans le sang).

A l’inverse ,euphorie,tête légère,idées fusantes,faim et colère ,agressivité sont signes d’ hypoglycémie(peu de sucre dans le sang).

La réponse est insuline pour trop de sucre et collation sucrée pour trop peu de sucre…La pratique du sport et des régimes étaient préconisés…J’ai eu accès à un panel d’activités ..

Si vous trouvez cela flou dites le moi…merci de me faire réagir…

Test en 1969 ..

Présentation. Parcours de vie.

En guise de présentation. Pascal Grilli , né le 05/03/1966. Mère décédée à l’age de mes 13 ans d’un cancer. Elle  m’a appris la douceur et l’intuition, la détermination. Mon père attentif et protecteur ,la force et la persévérance. Mes frères et sœur la complicité et l’écoute. Ma grand mère Yvonne ,une force de la nature! Elle m’a appris l’usage des simples et la saveur des mets d’antan.

Diabétique depuis mes 3 ans.

Père de 3 enfants , le diabète n’empêche rien une fois bien équilibré.

Éducateur depuis plus de 27 ans en pause. Pas en repos. Dans un hôpital avec comme patientèle des personnes dépendantes à différents produits.

Avec comme allié la magie de la Vie, et son lot de digressions, de turpitudes. De merveilles et miracles en tout genre.

50 Ans de diabète

Avec comme leitmotiv Résiste

Une recherche permanente d’équilibre et de sagesse…

La musique mon alliée depuis des années….

Les livres aussi, pour se lire, se découvrir, comprendre.

Une amie de longue date, Genevieve  Mauhin  avec qui je vis depuis.

 

13 Pleine conscience

J’ai eu la chance….mais est ce de la chance….je dirais plutôt une coïncidence. Suivre une formation de libération du stress par la pleine conscience,est une autre approche de la vie.

Je ne connaissais que de nom et j’ai eu l’opportunité de pouvoir avec un groupe de personnes expérimenter pendant 8 semaines dans une salle en hauteur au sein de l’institution où je travaille et une journée en extérieur cette technique simple et ô combien révolutionnaire.

La personne qui nous a mené guidé,indiqué au pas à pas est Anne Marie Flamand,une brave dame enjouée,qui d’une voix calme ,détendue,attentive nous a amené à contempler notre Etre…à juste être ici et maintenant.

Activités

Faire le lien avec ma recherche éperdue du sens de la vie…le bouddhisme…les arts martiaux…

Comment ne pas se battre ..juste accepter…les états d’âmes…

Et je dois bien dire que cela m’est fort profitable car en agissant sur les émotions j’évite un maximum d’accélérer ce qui ne doit pas l’être ..Et se dire que cette maladie m’a appris à prendre le temps….

S’asseoir…marcher..manger…en étant pleinement conscient…de plus en plus..

Juste être là….

Juste Vivre…

Juste respirer…

Hope to see you later….

Et vous vous faites quoi?

grenouille-yoga.jpg

12 Avis sur le matériel

A la différence de tout ce qui se vend je ne connais pas de recensement d’avis sur le matériel utilisé étant donné que chacun qui utilise par exemple un capteur va devoir apprendre les rudiments pour le placer comment cela fonctionne.Les erreurs à ne pas commettre.

Comme je me sens d’humeur à partager et à expliquer je me dis que je ferais bien le tour de ce qui fonctionne et de comment bien l’utiliser.

Et cela évidemment en fonction des appareils auxquels j’ai eu accès.

Comme lecteur de glycémie j’ai testé la plupart des gammes possibles la différence étant que le temps de réaction entre la pose de la goutte de sang ou l’absorption de celle ci et le résultat varie de 5 secondes à 30 secondes…ce qui parfois était assez stressant.

Le premier appareil à lecture de tigette que je me souvienne,est celui que mes parents avaient achetés:

Boehringer Mannheim Reflolux ® – 1983 qui a changé ma vie….

La différence de taille si je puis dire avec le capteur freestyle est que chaque minute le taux est enregistré et visible.

En plus il y a une notion de prévisibilité en fonction des taux et de la courbe…..je ne sais pas si vous imaginez la différence.

Nous sommes proches de la perfection …savoir en temps réel comment varie la glycémie….

La question qui était posée était de savoir si cela était anxiogène ….moi pas du tout…enfin un instrument qui me permet si j’ai envie de contrôler toutes les 5 minutes où j’en suis….Ce que je faisais déjà auparavant avec les tigettes comme une femme enceinte disait mon médecin.

Si vous l’ignorez les paramètres à prendre en compte pour s’équilibrer sont: évidemment le taux de glycémie de départ ,l’aliment mangé ,l’état d’esprit ,l’état de santé,l ‘effort prévu ou imprévu…Bref mettre en équation la Vie….

Si cela n’est pas en soi un nouveau paradigme.

Un test qui aboutira dans l’année je suppose avec la firme diabeloop .A partir de  calculs multivectoriels pour paramétrer au mieux l’injection d’insuline….Je me dis la sciences avance et à grand pas…..

http://www.diabeloop.fr/

Et la maintenant que je vous écris je suis en attente de faire partie d’un groupe pour poser la pompe Medtronic 640g.

N’est ce pas magnifique??

10 Alimentation

Et puis comment mange-t-on??

A notre époque ou tout est dit ou en tout cas écrit…je peux dire que j’en ai vu et entendu des réflexions…tu ne peux pas manger de sucre…fais attention…

Excuser du peu cela fait 48 ans que je fais attention…avec oui des écarts …mais pas de quoi être mal équilibré…

Car comme je fais des prises de sang et que l’Ha1c se tient dans une fourchette étroite…je sais où j’en suis ..en plus avec mon nouvel appareil qui me montre les tracés, les différents écarts type…les moments ciblés…oui avec l’age je dois faire attention car si je bouge moins je prends du poids….comme beaucoup de personnes…

Profiter de la vie,des repas….et bien vivre c’est tout un art….

Et je n’ai pas de solution…juste des approximations avec rééquilibrage..

Je me suis acheté du Dextro pour le resucrage…moins indigeste que le coca…ou autre boisson sucrée..ou moins gras que certains biscuits chocolatés.

Comme je le note plus loin je vais parler sérieusement de l’alimentation…mdr …non quand même …avec décontraction…parler avec sérieux de manière simple de comment rester mince et se faire plaisir sans photoshop…et pas en une fois…

Des suggestions…

9. Bien dans sa tête bien dans son corps

Le sport est avec d’autres activités la clé de voute du traitement.L’insuline est indispensable et pour en faire moins il faut y adjoindre une alimentation équilibrée avec du sport.

Sport inaccessible?

J’ai pratiqué du judo,de l’haltérophilie,du tennis,de la plongée en piscine pour une initiation à ce sport…avec bouteille d’air comprimé.

Du tennis..du rugby..du karaté..de l’aïkido..du basket,du kravmaga comme dernier sport.Tout ceci pour garder un corps en forme et améliorer ma santé au quotidien.

Je n’ai pas eu l’impression de forcer particulièrement en pratiquant du sport.

L’important est de jauger l’effort et de prendre un en cas suffisant et du sucre rapide pour éviter l’hypoglycémie grave.Diminution évidente de l’insuline rapide..Je peux dire que j’ai fait ce que je voulais…sans crainte sans prendre de risque..et comme la vie n’est pas finie je compte bien continuer à essayer ce que je n’ai pas encore pratiqué.

La constante qui relie cela est la recherche d’un équilibre…avec comme pensée en arrière fond la philosophie orientale depuis l’age de 13 ans…bouddhisme zen..taoïsme,confucianisme..chamanisme(moins oriental).l’ayur Veda.

http://www.ayurveda-france.org/praticiens/-l-ayurveda-l-essentiel-.html

Comment se connaître pour vivre au mieux et mieux se vivre….ne plus faire qu’un avec cette maladie..qui ne me quitte jamais…

Actuellement je m’intéresse au yoga…au tai -chi…ou comment intégrer la douceur dans les gestes,faire avec la douleur …en autodidacte…

8 Difficultés au quotidien

Etre en bonne santé,sans se plaindre .Je me dis toujours il y a pire comme maladie…Il faut reconnaître que vivre au quotidien cette maladie est source d’inconfort,les malaises hypoglycémiques sont désagréables Donc avec le recul des années…j’ai pris sur moi de respirer calmement.De me sucrer et de prévenir le cas échéant que je suis momentanément indisponible…

Au delà des craintes de coma..il y a le soin des pieds ..des yeux…de la peau..vu que le  sucre en trop s’immisce partout.

Avancées phénoménales

Je lisais dernièrement le blog d’une diabétique qui disait dans cet état que son enfant lui disait maman tu parles comme un Minion….

Je me rappelle et cela juste pour signaler que l’avancée de la médecine et des moyens mis en œuvre m’a ô combien soulagé

Matériel performant

Etre passé d’un matériel (pipette comprimés fiole seringue à jeter insuline en fiole) ô combien encombrant..à un capteur et un stylo ..et dans le futur proche une montre et un stylo..puis…qui sait …une pompe?

L’aspect réflexion est crucial..être en permanence à se demander avec intuition comment rester stable…

Je dis en restant calme….de là m’est venue cette patience..de comprendre que je n’avais pas le choix.Ou en tout cas avec ce choix imposé comment me permettre de mieux vivre sans plainte ni apitoiement.

Aller au plus loin ..tester les résistances physiques…au travers des sports ,des déconvenues.Au delà de  la bêtise humaine.Oser la différence.

Se forger un corps qui répond à chaque instant à cet esprit fort et changeant….instant de spleen…de mini dépression…sensation bizarre entre deux états…

Anecdote

Il y a deux ans.Une infirmière qui me prélève le sang parle avec moi.Je lui dis que j’avais voulu donner mon sang ,cela m’avait été refusé.Elle me regarde et me dit :ben vous êtes contagieux .

.J’ai hésité à pouffer de rire ..me disant wow ca on ne me l’avait jamais dit…

Partager pour faire tomber les différences….oser être soi même…et en rire:)

L’Association Belge du Diabète

L’ Association Belge du Diabète (ABD)  existe depuis 75 ans. Elle a été créée pendant la seconde guerre mondiale afin que les personnes diabétiques ne manquent pas d’insuline. Par la suite elle a développé d’autres priorités et a mis notamment en place les conventions avec possibilités de se fournir en matériel de test gratuitement. Elle  m’ a bien aidé tout au long de ma vie…

ABD

Comme source d’inspirations de réflexions et de séjours à la mer du nord à St Idesbald et à la Fraineuse à Spa (comme stage de sport).

Dédramatiser

Le mot est lâché. Le diabète est un drame qu’il faut apprendre à dépasser,pour ne pas avoir des soucis en plus. Chaque instant vécu est un instant qui passe et bien le vivre est une condition sine qua non.

Séjour à la mer

Se retrouver entre jeunes enfants  ayant le même soucis avec des personnes attentives tout au long du séjour est un de mes bons souvenirs. Avec des infirmiers, des médecins, des animateurs nous avions tous le loisir de poser les questions qui nous embarrassaient. Jouer dans les dunes, courir ,faire des pauses collation.

Je me souviens de mise en scène dans le jeu pour dédramatiser les hypoglycémies et les hyperglycémies.

L’image et le son d’une infirmière passant avec un jeune à côté de nous en faisant le son de l’ambulance m’est resté . La personne en question était jeune et en hypoglycémie.

Explication et action chaque fois ponctuée de sens à donner à ce qui se vit.

La Fraineuse à Spa

Un séjour à la Fraineuse à Spa , en tant qu’adolescent est aussi un souvenir mémorable.

Par contre pour les mêmes soucis pas les mêmes réponses .

Je me souviens avoir voulu faire baisser ma glycémie de 3,g /dl en courant tant je n’en pouvais plus de ces variations sur la journée. Alors un intervenant m’a expliqué que je n’avais pas assez de ma volonté qu’il fallait changer l’insuline retard qui ne couvrait pas suffisamment mes besoins.

Une association certainement  pas comme les autres, qui au travers des années continue à informer à chercher. Elle propose du matériel non conventionné à moindre prix.

Un outil essentiel au jour le jour
L’ABD revue bimestrielle.

 

Premièrement être informé. Acheter des I-port advance, des aiguilles pour stylo, des boites de rangement adéquates. Ensuite diffuser   un magasine bimestriel, et un site adéquat qui explore tout ce qu’un diabétique ou un proche de diabétique peut se poser comme questions. L’Association Belge du Diabète  propose évidemment cela  et plus encore: des revues, des livres, des rencontres, des séjours à thèmes ,des interviews concernant tout ce qui peut sensibiliser les diabétiques et les personnes qui s’y intéressent.

 

http://www.diabete-abd.be/actualites/la-campagne-pour-la-journee-mondiale-2017-est-lancee.aspx

Je peux dire que je me suis permis de vivre ce que je voulais. Et avec les années passées,de plus en plus de possibilités s’ouvrent à moi. Mieux se connaître ,mieux se vivre et finalement mieux apprécier cette vie pleine de surprises.

 

La Convention diabétique(matériel fourni).

J’ai parlé à un moment de la convention. Il s’agit d’infirmières, de bénévoles toutes formées pour aider en cas de question concernant le diabète. Cela fait des années que je les côtoie et elles sont chacune à leur tour aussi dévouée et au service. Attentives à ce qui est vécu. En un mot génial:).

Principes de base

En tant que diabétique, il y a un contrat passé avec le médecin. Afin de pouvoir bénéficier du matériel gratuit  en tant que personne diabétique, je fais le nécessaire pour être garant que cela me sert au mieux. Aux consultations je reçois les capteurs, les cathéters et réservoirs. Les tigettes sont fournies aussi même si moins utilisées.

Diabétologue

La visite chez la(le) diabétologue est essentielle à la qualité de vie. Elle me demande si ça va .Vérifie avec moi que je suis en ordre avec la convention a savoir une prise de sang tous les 3 mois un examens ophtalmologique pour fond d’œil qui permet de voir si les yeux sont atteints ou pas . Le taux Ha1bc est révélateur de l’équilibre auquel je tends chaque instant. Un minimum de rendez vous avec le diabétologue est prévu. À la différence de certaines maladies il est assez vite compris que le chemin est fait par le patient, que c’est lui qui a en main les outils pour être au mieux. Si je veux manger des gâteaux tous les jours c’est mon affaire. Ce que je ne fais pas de toutes façon; ayant appris tout jeune à éviter le sucre.

Je crois que le mieux est selon moi la voie du milieu comme les préceptes bouddhistes que j’affectionne de plus en plus.

Pour en revenir à une notion que j’aime aussi c’est selon l intuition.  Car oui la pompe gère très bien tous les paramètres cependant résumé mon rôle à rien et dire la pompe fait tout c’est nada. Elle apprend de ce que je lui donne comme information et j’apprends de  ce qu’elle me donne comme instructions. Maitre mot: lâcher prise. Il faut calculer au plus juste les glucides que je vais manger, et si j’ai mal calculé elle corrige:).

Pascal