L’Association Belge du Diabète

L’ Association Belge du Diabète (ABD)  existe depuis 75 ans. Elle a été créée pendant la seconde guerre mondiale afin que les personnes diabétiques ne manquent pas d’insuline. Par la suite elle a développé d’autres priorités et a mis notamment en place les conventions avec possibilités de se fournir en matériel de test gratuitement. Elle  m’ a bien aidé tout au long de ma vie…

ABD

Comme source d’inspirations de réflexions et de séjours à la mer du nord à St Idesbald et à la Fraineuse à Spa (comme stage de sport).

Dédramatiser

Le mot est lâché. Le diabète est un drame qu’il faut apprendre à dépasser,pour ne pas avoir des soucis en plus. Chaque instant vécu est un instant qui passe et bien le vivre est une condition sine qua non.

Séjour à la mer

Se retrouver entre jeunes enfants  ayant le même soucis avec des personnes attentives tout au long du séjour est un de mes bons souvenirs. Avec des infirmiers, des médecins, des animateurs nous avions tous le loisir de poser les questions qui nous embarrassaient. Jouer dans les dunes, courir ,faire des pauses collation.

Je me souviens de mise en scène dans le jeu pour dédramatiser les hypoglycémies et les hyperglycémies.

L’image et le son d’une infirmière passant avec un jeune à côté de nous en faisant le son de l’ambulance m’est resté . La personne en question était jeune et en hypoglycémie.

Explication et action chaque fois ponctuée de sens à donner à ce qui se vit.

La Fraineuse à Spa

Un séjour à la Fraineuse à Spa , en tant qu’adolescent est aussi un souvenir mémorable.

Par contre pour les mêmes soucis pas les mêmes réponses .

Je me souviens avoir voulu faire baisser ma glycémie de 3,g /dl en courant tant je n’en pouvais plus de ces variations sur la journée. Alors un intervenant m’a expliqué que je n’avais pas assez de ma volonté qu’il fallait changer l’insuline retard qui ne couvrait pas suffisamment mes besoins.

Une association certainement  pas comme les autres, qui au travers des années continue à informer à chercher. Elle propose du matériel non conventionné à moindre prix.

Un outil essentiel au jour le jour
L’ABD revue bimestrielle.

 

Premièrement être informé. Acheter des I-port advance, des aiguilles pour stylo, des boites de rangement adéquates. Ensuite diffuser   un magasine bimestriel, et un site adéquat qui explore tout ce qu’un diabétique ou un proche de diabétique peut se poser comme questions. L’Association Belge du Diabète  propose évidemment cela  et plus encore: des revues, des livres, des rencontres, des séjours à thèmes ,des interviews concernant tout ce qui peut sensibiliser les diabétiques et les personnes qui s’y intéressent.

 

http://www.diabete-abd.be/actualites/la-campagne-pour-la-journee-mondiale-2017-est-lancee.aspx

Je peux dire que je me suis permis de vivre ce que je voulais. Et avec les années passées,de plus en plus de possibilités s’ouvrent à moi. Mieux se connaître ,mieux se vivre et finalement mieux apprécier cette vie pleine de surprises.

 

8 Difficultés au quotidien

Etre en bonne santé,sans se plaindre .Je me dis toujours il y a pire comme maladie…Il faut reconnaître que vivre au quotidien cette maladie est source d’inconfort,les malaises hypoglycémiques sont désagréables Donc avec le recul des années…j’ai pris sur moi de respirer calmement.De me sucrer et de prévenir le cas échéant que je suis momentanément indisponible…

Au delà des craintes de coma..il y a le soin des pieds ..des yeux…de la peau..vu que le  sucre en trop s’immisce partout.

Avancées phénoménales

Je lisais dernièrement le blog d’une diabétique qui disait dans cet état que son enfant lui disait maman tu parles comme un Minion….

Je me rappelle et cela juste pour signaler que l’avancée de la médecine et des moyens mis en œuvre m’a ô combien soulagé

Matériel performant

Etre passé d’un matériel (pipette comprimés fiole seringue à jeter insuline en fiole) ô combien encombrant..à un capteur et un stylo ..et dans le futur proche une montre et un stylo..puis…qui sait …une pompe?

L’aspect réflexion est crucial..être en permanence à se demander avec intuition comment rester stable…

Je dis en restant calme….de là m’est venue cette patience..de comprendre que je n’avais pas le choix.Ou en tout cas avec ce choix imposé comment me permettre de mieux vivre sans plainte ni apitoiement.

Aller au plus loin ..tester les résistances physiques…au travers des sports ,des déconvenues.Au delà de  la bêtise humaine.Oser la différence.

Se forger un corps qui répond à chaque instant à cet esprit fort et changeant….instant de spleen…de mini dépression…sensation bizarre entre deux états…

Anecdote

Il y a deux ans.Une infirmière qui me prélève le sang parle avec moi.Je lui dis que j’avais voulu donner mon sang ,cela m’avait été refusé.Elle me regarde et me dit :ben vous êtes contagieux .

.J’ai hésité à pouffer de rire ..me disant wow ca on ne me l’avait jamais dit…

Partager pour faire tomber les différences….oser être soi même…et en rire:)

9. Bien dans sa tête bien dans son corps

Le sport est avec d’autres activités la clé de voute du traitement.L’insuline est indispensable et pour en faire moins il faut y adjoindre une alimentation équilibrée avec du sport.

Sport inaccessible?

J’ai pratiqué du judo,de l’haltérophilie,du tennis,de la plongée en piscine pour une initiation à ce sport…avec bouteille d’air comprimé.

Du tennis..du rugby..du karaté..de l’aïkido..du basket,du kravmaga comme dernier sport.Tout ceci pour garder un corps en forme et améliorer ma santé au quotidien.

Je n’ai pas eu l’impression de forcer particulièrement en pratiquant du sport.

L’important est de jauger l’effort et de prendre un en cas suffisant et du sucre rapide pour éviter l’hypoglycémie grave.Diminution évidente de l’insuline rapide..Je peux dire que j’ai fait ce que je voulais…sans crainte sans prendre de risque..et comme la vie n’est pas finie je compte bien continuer à essayer ce que je n’ai pas encore pratiqué.

La constante qui relie cela est la recherche d’un équilibre…avec comme pensée en arrière fond la philosophie orientale depuis l’age de 13 ans…bouddhisme zen..taoïsme,confucianisme..chamanisme(moins oriental).l’ayur Veda.

http://www.ayurveda-france.org/praticiens/-l-ayurveda-l-essentiel-.html

Comment se connaître pour vivre au mieux et mieux se vivre….ne plus faire qu’un avec cette maladie..qui ne me quitte jamais…

Actuellement je m’intéresse au yoga…au tai -chi…ou comment intégrer la douceur dans les gestes,faire avec la douleur …en autodidacte…

10 Alimentation

Et puis comment mange-t-on??

A notre époque ou tout est dit ou en tout cas écrit…je peux dire que j’en ai vu et entendu des réflexions…tu ne peux pas manger de sucre…fais attention…

Excuser du peu cela fait 48 ans que je fais attention…avec oui des écarts …mais pas de quoi être mal équilibré…

Car comme je fais des prises de sang et que l’Ha1c se tient dans une fourchette étroite…je sais où j’en suis ..en plus avec mon nouvel appareil qui me montre les tracés, les différents écarts type…les moments ciblés…oui avec l’age je dois faire attention car si je bouge moins je prends du poids….comme beaucoup de personnes…

Profiter de la vie,des repas….et bien vivre c’est tout un art….

Et je n’ai pas de solution…juste des approximations avec rééquilibrage..

Je me suis acheté du Dextro pour le resucrage…moins indigeste que le coca…ou autre boisson sucrée..ou moins gras que certains biscuits chocolatés.

Comme je le note plus loin je vais parler sérieusement de l’alimentation…mdr …non quand même …avec décontraction…parler avec sérieux de manière simple de comment rester mince et se faire plaisir sans photoshop…et pas en une fois…

Des suggestions…

Evolution, révolution du traitement

Avec le  progrès j’ai eu accès aux différents types de traitement. Une fois que j’ai eu le testeur avec prélèvement de sang cela a été un nouveau départ.

Mes parents avaient achetés à l’époque un appareil, qui était imposant et cependant essentiel à mes yeux. Vu le coût important, je me testais avec parcimonie. Puis par la suite en étant conventionné j’ai obtenu le droit de « consommer » plus de 10  tigettes/jour.

Pour les injections d’insuline, je suis passé de la seringue en métal avec corps en verre et aiguille métallique qu’il fallait stériliser à des seringues à insuline jetables, achetables en pharmacie.

Puis enfin les stylos rechargeables, avec à chaque fois un confort non négligeable.

I-Port

La je teste au niveau des injections un système de port d’injections  qui dure trois jours et que je place sur la peau en le pressant et qui reste adhéré et permet d’injecter à travers une canule. Ce qui permet de moins abîmer la peau, il faut juste changer de site d’injection au bout de trois jours. Cette révolution s’appelle i-Port Advance de chez Medtronic, je l’achète via l’ABD pour la somme de 86 euros avec frais de port, pour 10 par boite donc 1 mois.

Le Dr Stassen m’a permis de vivre cela et de mieux cerner mon profil.

Pour ce qui est des tests au quotidien, j’en étais resté a la glycémie capillaire et  en regardant sur le web j’ai vu qu’il existait un autre système. Le capteur Freestyle Libre et le scanneur qui enregistre toutes les minutes les différents taux et la grande différence c’est que cela se fait en terme prévisionnel avec des indications par flèche de l’évolution possible vu les résultats passés. Et schémas journalier, semainier, mensuel.

Une révolution pour moi.

J’ai pris contact avec le site mais comme c’était la France il fallait que je téléphone en Belgique qui ne livrait pas mais qui m’a renvoyé vers la convention.

Il fallait attendre que cela soit pris en charge donc j’ai dans un premier temps acheté les capteurs. Pour un gain de confort inimaginable.

Freestyle ou tigettes?
Le Freestyle permet de scanner la pastille plusieurs fois par jour.

Et depuis je regarde les avancées et les sites.

Je rêve d’une pompe à insuline ce que je ne voulais pas. Or cela s’est miniaturisé. J’en rêve.Pour un autre style de vie encore.

Pompes à insuline

https://www.medtronic-diabetes.be/fr/systeme-minimed/pompe-insuline-minimed-640g?language=fr

https://www.myomnipod.ca/content/fr/

Et à l’heure actuelle il y a plusieurs firmes qui travaillent pour ce projet. Pompe à insuline miniaturisée. Capteur et flux d’informations en continu, avec algorithmes, pour moins d’obligations.

La question est de savoir si tout cela sera sécurisé?

Pk Vitality

J’ai opté dernièrement pour une montre spéciale. Et pour ce faire j’en ai acheté une basique pour m’habituer au port de cet outil que je n’utilisais pas.

Sauf que cette montre je ne vais pas l’acheter pour savoir l’heure. Je vais l’acheter pour sa faculté de me donner en temps réel le taux de glycémie.

Oui j’ai déjà un capteur qui me donne un aperçu en courbe et en prévision, seulement si je peux avoir les taux chaque fois que j’ appuie sur la dite montre avec de ce que j’en ai lu comme seule manipulation de devoir changer la capsule et de devoir garder la monter nuit et jour. Cela sera peut être le bémol.

J’ai donc participer à cette action de crowdfunding. J’estime que si je veux que ma situation évolue je me dois d’être acteur.

Voici le lien de cette évolution

http://www.pkvitality.com/fr/ktrack-glucose/

En chemin vers une autre possibilité.

Et vous. Cela vous dit quoi?

Je relis cet article 3 ans après et je me rends compte du chemin parcouru. Et surtout que cette fameuse montre n’a toujours pas vu le jour.

Depuis ce jour cité, j’ai abandonné le Fresstyle et je porte la Medtronic 670G.

Medtronic 670 G

Merci la recherche, merci Dieu, merci Medtronic et quelque part toutes ces firmes qui se concurrencent car elles innovent et lancent les initiatives encore plus folles.

Belle journée.

Pascal.

12 Avis sur le matériel

A la différence de tout ce qui se vend je ne connais pas de recensement d’avis sur le matériel utilisé étant donné que chacun qui utilise par exemple un capteur va devoir apprendre les rudiments pour le placer comment cela fonctionne.Les erreurs à ne pas commettre.

Comme je me sens d’humeur à partager et à expliquer je me dis que je ferais bien le tour de ce qui fonctionne et de comment bien l’utiliser.

Et cela évidemment en fonction des appareils auxquels j’ai eu accès.

Comme lecteur de glycémie j’ai testé la plupart des gammes possibles la différence étant que le temps de réaction entre la pose de la goutte de sang ou l’absorption de celle ci et le résultat varie de 5 secondes à 30 secondes…ce qui parfois était assez stressant.

Le premier appareil à lecture de tigette que je me souvienne,est celui que mes parents avaient achetés:

Boehringer Mannheim Reflolux ® – 1983 qui a changé ma vie….

La différence de taille si je puis dire avec le capteur freestyle est que chaque minute le taux est enregistré et visible.

En plus il y a une notion de prévisibilité en fonction des taux et de la courbe…..je ne sais pas si vous imaginez la différence.

Nous sommes proches de la perfection …savoir en temps réel comment varie la glycémie….

La question qui était posée était de savoir si cela était anxiogène ….moi pas du tout…enfin un instrument qui me permet si j’ai envie de contrôler toutes les 5 minutes où j’en suis….Ce que je faisais déjà auparavant avec les tigettes comme une femme enceinte disait mon médecin.

Si vous l’ignorez les paramètres à prendre en compte pour s’équilibrer sont: évidemment le taux de glycémie de départ ,l’aliment mangé ,l’état d’esprit ,l’état de santé,l ‘effort prévu ou imprévu…Bref mettre en équation la Vie….

Si cela n’est pas en soi un nouveau paradigme.

Un test qui aboutira dans l’année je suppose avec la firme diabeloop .A partir de  calculs multivectoriels pour paramétrer au mieux l’injection d’insuline….Je me dis la sciences avance et à grand pas…..

http://www.diabeloop.fr/

Et la maintenant que je vous écris je suis en attente de faire partie d’un groupe pour poser la pompe Medtronic 640g.

N’est ce pas magnifique??

13 Pleine conscience

J’ai eu la chance….mais est ce de la chance….je dirais plutôt une coïncidence. Suivre une formation de libération du stress par la pleine conscience,est une autre approche de la vie.

Je ne connaissais que de nom et j’ai eu l’opportunité de pouvoir avec un groupe de personnes expérimenter pendant 8 semaines dans une salle en hauteur au sein de l’institution où je travaille et une journée en extérieur cette technique simple et ô combien révolutionnaire.

La personne qui nous a mené guidé,indiqué au pas à pas est Anne Marie Flamand,une brave dame enjouée,qui d’une voix calme ,détendue,attentive nous a amené à contempler notre Etre…à juste être ici et maintenant.

Activités

Faire le lien avec ma recherche éperdue du sens de la vie…le bouddhisme…les arts martiaux…

Comment ne pas se battre ..juste accepter…les états d’âmes…

Et je dois bien dire que cela m’est fort profitable car en agissant sur les émotions j’évite un maximum d’accélérer ce qui ne doit pas l’être ..Et se dire que cette maladie m’a appris à prendre le temps….

S’asseoir…marcher..manger…en étant pleinement conscient…de plus en plus..

Juste être là….

Juste Vivre…

Juste respirer…

Hope to see you later….

Et vous vous faites quoi?

grenouille-yoga.jpg

14 Blogs et publications suivies

Voila , je me lance.Je me dois  de référencer les endroits que j’ai lu…dont acte:

http://www.vivreavecundiabete.com/blog/

https://worlddiabetestour.org/fr/blog

et je suis sur qu’il y en aura d’autres.

Et comme cela n’a rien à voir quoique….le blog où j’ai lu des manières d’écrire…

Comment créer un blog professionnel en 5 minutes

Merci.

15 Espoir et partage

De fil en aiguille,d’idée en pensée…

La trame se dessine,le chemin se présente à moi.

Plus j’avance et plus c’est clair….

Pour ne pas sombrer dans des termes occultes je préfère dire que de contacts en contacts j’arrive à trouver ce qu’il me faut…

Je pose des questions,j’envoie des mails.je ne procrastine pas,j’ai la force du lion et la détermination de la fourmi…avancer et contourner…pour construire..

Quand je dis partage je me dis je ne suis pas le seul à me poser ces questions et si même je n’ai pas de commentaires et bien j’écris.

Je vous présente deux blogs que j’ai consulté qui font la part belle à comment se surpasser et utiliser au mieux le matériel.

https://worlddiabetestour.org/fr/delphine-br-membre-fondateur-ceo

http://www.vivreavecundiabete.com/blog/

Voila j’ai contacté le support Medtronic pour avoir des infos concernant la pompe Minimed 640 g..

Je suis comme un enfant qui attend le père Noël…non plus que ça….en fait c’est indescriptible…

Il est dit tout vient à point à qui sait attendre….je crois que c’est cela…:)

Et comme je le disais plus haut….après avoir contacté le support Medtronic j’ai reçu un appel de la convention…le jeudi 10/08/17 .La dame qui m’avait reçu la veille m’explique que je peux téléphoner à la Citadelle de Liège pour prendre un rv .Ce que je fais.Aléas des informations je ne tombe pas directement au bon endroit.

Étonnement….vous êtes conventionné et vous venez ici pour une pompe alors que vous n’êtes pas suivi ici.

Je retéléphone à la convention,me rends compte que j’ai mal compris vu l’excitation…

Je téléphone calmement et demande avec avis du Dr Stassen un rv pour assister à une information concernant la pompe à insuline .Il m’est expliqué que ce sera le 29 aout à 19h00.

Je me dis chouette ça avance …

Le lendemain je reçois un appel de Medtronic,la dame m’explique et répond à mes questions.je suis enchanté…elle me dit ce serait mieux d’être en contact avec un médecin de la Citadelle vu qu’il y a deux groupes de 4 personnes pour placer la pompe…un en septembre et l’autre en octobre…je sens mon cœur battre la chamade….

Faut que je sois repris….un challenge…je téléphone à la Citadelle…pas de possibilité de joindre un médecin….j’attends et je vois une adresse mail..

J’envoie un mail avec résumé de mes glycémies et autres résultats sur 3 mois au Dr Strivay…

Croyez le ou pas j’ai envoyé ce mail à 21h00,à21h32 j’avais une réponse d’un rv pour le 18 aout à la Citadelle avec avis du Dr Stassen…

J’envoie copie du mail envoyé de la réponse au Dr Stassen qui me répond à 22h00 qu’elle fait le nécessaire…pour le suivi…

Après cela je me suis dit wow….une telle réponse ..avec un tel soulagement …une autre perspective..

Depuis je regarde de plus près le site concernant Le Medtronic 640

https://www.medtronic-diabetes.be/fr.

Et je suis en attente…

Le grand jour est là…avec un moral à toute épreuve et des réponses déjà à mes questions..

Si l’envie vous dit ,mettez moi un commentaire que je sache ce que cela vous dit..

16 Projet pompe à insuline

Voilà .Non pas que j’y suis ,mais cela avance….je ronge mon frein..je m’occupe.

Heureusement j’ai de quoi faire en terme d’occupations…

Et comme j’ai beaucoup d’idées,sans prétention,elles me rendent la vie plus facile.

J’ai donc eu ce vendredi 18/08/17 à 11h30 l’entrevue avec le Dr Strivay.

A la demande pourquoi je souhaite une pompe,je lui réponds que je suis prêt .

Je lui dis que le Dr Stassen m’en avait souvent parlé et que je refusais car cela me semblait trop gros à porter,malaisé.

Je lui dis aussi que j’ai beaucoup lu sur internet le suivi des pompes,les évolutions.

Je lui montre mon lecteur elle regarde les résultats estime que c’est plus que parfait au vu des résultats avec un stylo..pourquoi une pompe.

Pour être soulagé de devoir moins calculer ,d’approximation,de correction en correction…pour moins se piquer.

Pour réguler encore mieux les glycémies avec moins d’écart.

Pour se permettre de ne pas manger si je n’ai pas envie.

Convaincu je le suis et elle me dit que c’est bon.

Je suis repris alors?

Oui sauf si vous changez d’avis…

Pas de risque.

Explications en détail du fonctionnement avec arrêt fixé à un seuil d’hypoglycémie et reprise par la pome une fois que la glycémie remonte.

Ce sera un autre capteur couplé à la pompe Medtronic 640 .

Pour les détails de la mise en place cela ne nécessitera pas d’hospitalisation.

Par contre première séance d’informations le 29 aout à 19h00,avec le Dr Thielen et une déléguée de chez Medtronic qui m’a déjà bien renseigné et qui à mes courriels a donné suite rapidement.

A cette séance sera fixée selon le Dr Strivay d’autres jours pour se familiariser avec le matériel ,puis la pose de celle -ci…

Il y aura deux groupes un en septembre et un en octobre.

J’ai tellement hâte d’y être .

D’ici là je vais encore lire,relire pour avoir un maximum d’informations pour le jour J.

Et je vais plus tard développer ce qui concerne l’alimentation que je ne donne pas l’impression fausse que je mange n’importe quoi…

Je profite oui…là je restreins …car je veux perdre …

Le cercle vicieux….je ne veux pas d’hyper…je fais de l’insuline….je suis trop bas…je me sucre…je prends du poids..

Je sais déjà qu’il y aura possibilité de participer à des informations pompe à insuline et alimentation….

Je suis comme tout le monde j’aime manger et j’aime cuisiner….et pas que des barbecues

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