21 Enfin la pompe…en action,réflexion..

Enfin la pompe.Je l’avais avec moi et nous apprenons à placer le cathéter.A purger la tubulure.Partir avec la pompe branchée. Ce n’est pas  encore de l’insuline.Du liquide physiologique.

Devoir noter les résultats sur la pompe de glycémie,les glucoses ingérés.Les différents éléments.Prendre sa douche,la déconnecter.Se dire que pour la nuit elle est là…comme un compagnon de vie…sans soucis,directement intégré au niveau mental.

Un signe de plus que c’est l’instant.

Nouveau départ

Juste se dire que j’ai pu y réfléchir,que j’aurais pu auparavant y accéder…ce qui m’était régulièrement suggéré par le Dr Stassen. Or je n’en voulais pas ..j’imaginais un objet plus incommodant.Je la  porte depuis lundi 25/09/17 et je me dis …c’est juste une  partie de moi.

Devoir y faire attention alors que cela me parait évident,tant ce que je veux est concentré dans cette technologie…auquel je peux accéder.Sentir que je suis plus que bien,un peu excité cela dit..cela est habituel pour moi.Savoir que mes taux sont encore meilleurs,que je perds du poids,que je me resucre plus facilement ….

Juste Vivre….et attendre lundi prochain…pour avoir l’insuline….tout est question d’étape…Calculer d’ici là les glucides les incorporer dans la pompe…la tester ..changer le cathéter…tester avant la vraie vie avec…

Programme intuitif progressif….rigoureux..avec l’accent sur la loi de Murphy….ce qui peut arriver ..et comment l’éviter…

19 Calcul et compte à rebours pour la pompe

Me voici dans la dernière ligne droite avant la mise en place de la pompe à insuline….Ceci se mérite,car au dela de l’image d’une supermachine l’intellect fait le reste…le calcul va être la base.

Calculer jauger peser les aliments …les notifier.Faire la différence entre glucides graisses…et autres substances.Ce qui d’un geste est absorbé doit être accompagné de la bonne dose d’insuline;ni trop ni trop peu.Cela se calcule via une application ou un livre avec les aliments..ou par recherche..Le but est de fournir la bonne dose d’insuline en supplément (en bolus) pour les repas.Alors que la dose de départ est prévue pour le transfert aux organes des glucoses nécessaires.Sans insuline pas de transfert…d’ou hyperglycémie…d’ou cétonurie et coma…

Le calcul est la base de tout avec l’intuition….la science et le feeling…

Les variables en plus:malade ou en bonne santé,activité prévue ou imprévue;repas ou pas de repas…énervement…problème de pompe….de cathéter…tubulure….

Tout cela pour dire que je devrai gérer cela…ce qui au final ne m’effraie pas car je veux cela…

20 Programme : la pompe à insuline…

Le temps s’est accéléré;première séance;parler des glucides ,de la pyramide des aliments….Recevons la pompe à insuline et le glucomètre.

Dire que c’est l’extase est peu dire…pouvoir retourner avec ce matériel…c’est le graal …la consécration…avec le parcours pour l’utiliser..

Noter chaque jour ce qui est mangé,bu..le notifier en gramme ..cl..le calculer en glucides…petit retour en arrière pour moi…

Se rendre compte qu’il y a des moyens simples…pour ne pas se compliquer la vie…

Préparation proactive..

Accéder au programme…se connecter..aller au delà de ce qui est demandé…par envie…car quand c’est ancré en toi..que tu sens que tu es dans le bon…que tu te dis ..je fais ou j’attends….en fait c’est juste un retour de la vie…tu as du apprendre vite…pour survivre puis vivre…maintenant tu Vis….tu explores…t’amuses…profites de tes acquis…

Des questions fusent…tu as la pompe…oui je l’ai…faut que je l’apprivoise…comme j’ai apprivoisé ma seringue…mon stylo…

Je passe d’une seringue à un stylo…à une plume…écrire pour publier…ne pas oublier…

Oui j’en parle…je vis tellement avec …je n’ai pas un rhume…ni un cancer…juste une maladie chronique…si je le partage c’est que je me dis que d’autres l’ont ou l’auront…c’est soignable….gérable…pas s’en plaindre juste partager…

Pour la pompe….apprendre les manipulations…vitales..introduire ce que je mange…bois….ou pas…le stress.le sport…juste indiquer ce que je vis …

Changement apprenstissage

 

Je l’ai déja fait…sauf que ici c’est pour un plus …s’être préparé…et avoir accès quand c’est le moment….

Après cette première scéance possibilité et suggestion de manipuler la pompe à insuline pour voir comment cela fonctionne…Avec comme devoir et oui l’école….de la Vie..de noter les repas les glucides contenus:peser chaque aliment…comparer avec les indications notées sur les emballages..chercher…qui a dit que cela était embêtant…

Cerner ce qui sera assimiler et calculer au plus juste …pour éviter les hyper et les hypo glycémies.

 

 

1.1 Insulinodépendant .Adopter cette maladie.

Récit du parcours que je mène depuis la découverte de mon diabète  juvénile insulinodépendant dit de type 1.J’essaye de passer en en revue ce qui est possible.

Je n’ai pas de prétention scientifique ,autodidacte je vérifie ce que je publie.Ceci est juste le reflet de ce que j’expérimente au quotidien.

Depuis des années la recherche avance…et trouve des solutions…que je teste…pour mon plus grand bonheur..

Comme toute maladie chronique ,et ou orpheline,il ne suffit pas de certaines recettes ou certaines contraintes pour se soigner.

Si j’ai intitulé ce blog diabète drôle de bête c’est pour parler de l’apprivoisement….

« Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard. Mais tu ne dois pas l’oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose… » Le Petit Prince A de St Exupéry.

Petit prince et la rose

Faire un avec cette maladie, ce mal a dit que je n’étais pas bien….chercher au delà de la culpabilité….de quoi suis je responsable dans ce qui m’arrive…renvoi pour plus tard au karma…quel est le but de cette maladie en moi,en émoi….et moi??

Se sentir responsable de ce que je vis …que j’ai vite compris…au delà des mots des maux des non dits…fais attention ou tu meurs….

De là à se dire que j’ai rebondi pour ne plus retomber …et se dire que chaque instant est un instant gagné…

Image de la roue du temps qui égrène les instants…sensation hirsute de ne pas frôler l’irrecevable…

Jouir à chaque instant de ce divin instant….pas de mot assez fort ….

Je vous assure ….non pas tout le temps …cela dit régulièrement et longtemps …une espèce de clémence …de nonchalance bienveillante..

Accepter ce qui vient ….et remercier pour ce don…de vie….

Merci à la Vie….

Merci à l’Amour…

Clin d’oeil à John Lennon et Imagine.

18 Informations et partage

A ce stade de mon évolution,je me dis comme j’ai fait le pas que je peux partager plus pour un éventuel mieux être chez l’autre qui ne connait pas bien…qui débute..qui se pose des questions ..

En fait je n’ai pas fait partie de groupe d’échange ..par contre qu’est ce que j’en ai parlé …à une époque puis moins puis plus….

Imaginez vous un instant que vous faites un régime…vous vous  êtes renseigné…en avez informé les personne autour de vous ..

Vous avez changé vos habitudes et manières de vous alimenter.

L’essentiel est de s’ancrer dans le changement…se préparer …prendre des relais pour s’aider à ne pas dévier du chemin pris…..

Sauf que le diabète n’est pas un régime….il est une manière de s’ accommoder avec un  » Alien  » qui te pompe l’énergie…s’immisce  en toi sans te demander ton avis …et trouve le confort sympa pour y rester….

Ça te chamboule,te retourne l’estomac,te donne des maux comme jamais ressenti…quand tu es en hyperglycémie….avec l’impression que les sons arrivent au ralenti…douleurs aux membres…soif intense..

Et hypoglycémie….selon que tu supportes ou pas…quand j’entends j’ ai faim j’ai la tête qui tourne …c’est juste un signe que tu as attendu trop longtemps pour manger…un diabétique …en hypoglycémie sévère ressent selon les personnes..faiblesse..dans les jambes,agressivité..idées rapides ,décousues…sexuées…désinhibées…trouble de la vue…angoisses….palpitations..sensations d’invulnérabilité..

Tout ceci est en rapport avec le jeu des hormones..qui luttent contre ce phénomène…

Avec le temps….se calmer…ce qui favorise une meilleure régulation..prendre du sucre rapide et en complément…du sucre lent…(pain…céréales..).

Se tester 15min après….puis aviser…Cela peut prendre une demi heure pour revenir à une norme….un état moins confusionnel…..

Ceci n’est pas une plainte..plutôt une litanie..un descriptif exhaustif…un concentré de ressentis qui me galvanise et me donne la rage selon les moments…et souvent ,heureusement la plénitude de gouter l’instant…comme un don du ciel…

17 Moment de grâce …réunion de présentation

Et puis il y a cette soirée d’informations.

J’arrive plus tôt ne sachant pas comment sera l’état des routes .J’ai l’opportunité de voir une infirmière de la convention qui me fait entrer dans la salle et me montre le planning des séances pour poser la pompe…

Ça y est j’y suis…cela se précise.

Le Dr Thielen arrive se présente.La déléguée Mme Schoonbroodt aussi.Le contact est simple chaleureux et décontracté.

Présentation avec powerpoint du projet  de mise en place de la pompe.Des implications et des conditions requises.

S’ensuit l’explication de la pompe et du système appareillé…La je rêve….

Deux personnes de l’assemblée parlent de leur vécu…avec une pompe…

Questions réponses,échanges forts intéressants.

Je pose les questions sur la récolte des données via le logiciel et internet.Des possibilités vu qu’elle sécrète de l’insuline en continu de ne pas manger si cela est nécessaire.Il m’apparaît évident que je vois ce qui est juste un miracle de technologie..Avec possibilité après les échanges de toucher le matériel .

 

Tout est pour moi sujet d’excitation.Je suis juste là où je dois être..je me dis j’aurais pu connaître cela plus tôt puis dans la même pensée je me dis que je n’étais pas prêt.Maintenant oui.

Je prends une pompe je la mets à ma ceinture…ne pas oublier de la rendre 🙂

Terminer vers 21h30 ce qui s’annonce comme une avancée sans faille.

Les résultats annoncés sont prodigieux…Je veux cela…

Attendre d’être confirmé pour les séances….

16 Projet pompe à insuline

Voilà .Non pas que j’y suis ,mais cela avance….je ronge mon frein..je m’occupe.

Heureusement j’ai de quoi faire en terme d’occupations…

Et comme j’ai beaucoup d’idées,sans prétention,elles me rendent la vie plus facile.

J’ai donc eu ce vendredi 18/08/17 à 11h30 l’entrevue avec le Dr Strivay.

A la demande pourquoi je souhaite une pompe,je lui réponds que je suis prêt .

Je lui dis que le Dr Stassen m’en avait souvent parlé et que je refusais car cela me semblait trop gros à porter,malaisé.

Je lui dis aussi que j’ai beaucoup lu sur internet le suivi des pompes,les évolutions.

Je lui montre mon lecteur elle regarde les résultats estime que c’est plus que parfait au vu des résultats avec un stylo..pourquoi une pompe.

Pour être soulagé de devoir moins calculer ,d’approximation,de correction en correction…pour moins se piquer.

Pour réguler encore mieux les glycémies avec moins d’écart.

Pour se permettre de ne pas manger si je n’ai pas envie.

Convaincu je le suis et elle me dit que c’est bon.

Je suis repris alors?

Oui sauf si vous changez d’avis…

Pas de risque.

Explications en détail du fonctionnement avec arrêt fixé à un seuil d’hypoglycémie et reprise par la pome une fois que la glycémie remonte.

Ce sera un autre capteur couplé à la pompe Medtronic 640 .

Pour les détails de la mise en place cela ne nécessitera pas d’hospitalisation.

Par contre première séance d’informations le 29 aout à 19h00,avec le Dr Thielen et une déléguée de chez Medtronic qui m’a déjà bien renseigné et qui à mes courriels a donné suite rapidement.

A cette séance sera fixée selon le Dr Strivay d’autres jours pour se familiariser avec le matériel ,puis la pose de celle -ci…

Il y aura deux groupes un en septembre et un en octobre.

J’ai tellement hâte d’y être .

D’ici là je vais encore lire,relire pour avoir un maximum d’informations pour le jour J.

Et je vais plus tard développer ce qui concerne l’alimentation que je ne donne pas l’impression fausse que je mange n’importe quoi…

Je profite oui…là je restreins …car je veux perdre …

Le cercle vicieux….je ne veux pas d’hyper…je fais de l’insuline….je suis trop bas…je me sucre…je prends du poids..

Je sais déjà qu’il y aura possibilité de participer à des informations pompe à insuline et alimentation….

Je suis comme tout le monde j’aime manger et j’aime cuisiner….et pas que des barbecues

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15 Espoir et partage

De fil en aiguille,d’idée en pensée…

La trame se dessine,le chemin se présente à moi.

Plus j’avance et plus c’est clair….

Pour ne pas sombrer dans des termes occultes je préfère dire que de contacts en contacts j’arrive à trouver ce qu’il me faut…

Je pose des questions,j’envoie des mails.je ne procrastine pas,j’ai la force du lion et la détermination de la fourmi…avancer et contourner…pour construire..

Quand je dis partage je me dis je ne suis pas le seul à me poser ces questions et si même je n’ai pas de commentaires et bien j’écris.

Je vous présente deux blogs que j’ai consulté qui font la part belle à comment se surpasser et utiliser au mieux le matériel.

https://worlddiabetestour.org/fr/delphine-br-membre-fondateur-ceo

http://www.vivreavecundiabete.com/blog/

Voila j’ai contacté le support Medtronic pour avoir des infos concernant la pompe Minimed 640 g..

Je suis comme un enfant qui attend le père Noël…non plus que ça….en fait c’est indescriptible…

Il est dit tout vient à point à qui sait attendre….je crois que c’est cela…:)

Et comme je le disais plus haut….après avoir contacté le support Medtronic j’ai reçu un appel de la convention…le jeudi 10/08/17 .La dame qui m’avait reçu la veille m’explique que je peux téléphoner à la Citadelle de Liège pour prendre un rv .Ce que je fais.Aléas des informations je ne tombe pas directement au bon endroit.

Étonnement….vous êtes conventionné et vous venez ici pour une pompe alors que vous n’êtes pas suivi ici.

Je retéléphone à la convention,me rends compte que j’ai mal compris vu l’excitation…

Je téléphone calmement et demande avec avis du Dr Stassen un rv pour assister à une information concernant la pompe à insuline .Il m’est expliqué que ce sera le 29 aout à 19h00.

Je me dis chouette ça avance …

Le lendemain je reçois un appel de Medtronic,la dame m’explique et répond à mes questions.je suis enchanté…elle me dit ce serait mieux d’être en contact avec un médecin de la Citadelle vu qu’il y a deux groupes de 4 personnes pour placer la pompe…un en septembre et l’autre en octobre…je sens mon cœur battre la chamade….

Faut que je sois repris….un challenge…je téléphone à la Citadelle…pas de possibilité de joindre un médecin….j’attends et je vois une adresse mail..

J’envoie un mail avec résumé de mes glycémies et autres résultats sur 3 mois au Dr Strivay…

Croyez le ou pas j’ai envoyé ce mail à 21h00,à21h32 j’avais une réponse d’un rv pour le 18 aout à la Citadelle avec avis du Dr Stassen…

J’envoie copie du mail envoyé de la réponse au Dr Stassen qui me répond à 22h00 qu’elle fait le nécessaire…pour le suivi…

Après cela je me suis dit wow….une telle réponse ..avec un tel soulagement …une autre perspective..

Depuis je regarde de plus près le site concernant Le Medtronic 640

https://www.medtronic-diabetes.be/fr.

Et je suis en attente…

Le grand jour est là…avec un moral à toute épreuve et des réponses déjà à mes questions..

Si l’envie vous dit ,mettez moi un commentaire que je sache ce que cela vous dit..

14 Blogs et publications suivies

Voila , je me lance.Je me dois  de référencer les endroits que j’ai lu…dont acte:

http://www.vivreavecundiabete.com/blog/

https://worlddiabetestour.org/fr/blog

et je suis sur qu’il y en aura d’autres.

Et comme cela n’a rien à voir quoique….le blog où j’ai lu des manières d’écrire…

Comment créer un blog professionnel en 5 minutes

Merci.

4 Suivi Médical depuis 48 ans .

Évidemment j’ai consulté différents médecins…

A Bavière à Liège le Dr Ernoult que j’allais voir le samedi matin et cela pendant des années puis le Dr interniste….le Dr Jandrain .

Puis le Dr Scheen à Verviers pour finalement par l’entrevue d’une déléguée médicale qui me parle d’une dame médecin cool m’être décidé à prendre contact avec ce médecin que je vois à l’heure actuelle depuis ce temps…Le Dr Stassen Mp qui au delà d’une écoute exemplaire ,a su allier une intuition pour me faire reprendre confiance et me faire avec patience et pertinence découvrir comment mettre en place un traitement évolutif et concluant.

Il est à noter que cette maladie se soigne…elle ne se guérit pas…

J’ai fait plusieurs séjours à l’hôpital pour rééquilibrer et changer de type d’insuline.

A l’époque j’avais de l’insuline porcine et bovine…puis de l’insuline humaine que j’ai testé….pour l’adopter…

J’en suis arrivé à un traitement basal prandial…injection de rapide avant chaque repas et pour corriger quand j’ai trop des glycémies trop élevées…

Les différentes prises de sang au fur et à mesure ont été pour moi une source de grands réconforts…les recevoir et me documenter sur les différents taux et à quoi correspond chaque item..

J’ai depuis mon plus jeune âge été intéressé par la nature humaine et en allant à la bibliothèque j’ai lu ce qui m’intéressait sur le corps humain…puis par la suite je me suis servi de la toile…du web….

Et au moment où je vous écris je suis en attente de ce rv avec le Dr Strivay à la Citadelle pour savoir si je ferai partie des personnes reprises pour une pose de pompe à insuline.La medtronic 640 g et le guardian link comme transmetteur.https://www.medtronic-diabete.com/systeme-minimed/mesure-glucose-continu/transmetteur-guardian-link

Taille de la pièce de deux euros…impressionnant…

Ce sera demain à 19h00 que je me rends avec un groupe de personnes inscrites …Avec comme suite deux groupes de prévu…un en septembre et un en octobre.Des séances d’initiation au matériel et écolage du système…Je me réjouis….