25 Nouvelle étape..le transmetteur Guardian 2 Link

Le transmetteur Guardian 2 link prévu pour le 6/11/2017 ,ce transmetteur  va encore révolutionner la vie…en continu pour l’envoi de données à la pompe…

capteur et pompe en bluetooth

Avec des transmissions de moments en moments via bluetooth…et  comme cela est connecté à la pompe elle envoie des signaux qui peuvent être paramétrer…à souhait….mettre le taux d’alerte pour la glycémie basse…et comme il y a prédictibilté au vu des glycémies fréquentes..la pompe s’arrête de distiller l’insuline en cas d’hypoglycémie…et reprend une fois la glycémie en courbe ascendante…que du confort….plus d’angoisse…

Et déja annoncé en test …l’insertion d’un capteur qui reste en sous cutané pendant 90 jours…la recherche avance encore..

Eversense CGM System

Quelques jours après la mise en place du capteur Guardian 2 link..que dire…que c’est encore une nouvelle étape….voir en continu les glycémies ,les calibrer deux fois minimum avec la pompe…en se basant sur le lecteur de tigettes…vivre au quotidien les appels de la pompe…réagir….anticiper…comprendre…juste wow….un autre monde…une assistance prodigieuse pour soulager la vie d’un diabétique.

Quand je pense en arrière…je pensais mourir diabétique…ici j’entrevois une autre perspective…Merci la Vie ..la recherche…

En pratique…possibilité de bouger l’embout du cathéter pour prendre la douche..ou autres instants..le capteur est prévu pour être sous l’eau…pas de douleur ou de gêne particulière…la finesse au service de la santé…

Alors me direz vous nouvelle vie??.

Oui sans hésitation….depuis que j’ai opté pour le freestyle je suis dans une boucle sans fin….de nouveautés et d’ouverture …et la sciences me le rend bien….

Cela permet de Vivre en direct…possibilité de communiquer les résultats rapidement via un site ou je me suis préalablement inscrit…

Se dire bof pas terrible les résultats ..se dire je suis un peu encombré..je change le basal…préétabli…se dire j’ai mangé des pâtes avec fromage et lardons…j’ai calculé sur une base trop peu riche et j’aurais pu différé l’émission d’insuline…voila le challenge…se poser réfléchir…

La nuit….élévation et test de cétonurie….passer en basal modifié….pour arrivé à une courbe optimale….c’est juste du bonheur….la récompense….de se sentir juste bien:)

Si il y a une chose à retenir oui le diabète est banal vu de l’extérieur,sans plainte…se doser jour et nuit…prévoir l’inacceptable…supputer..se mettre …comme il faut…regarder sa pompe avec délicatesse comme si c’était un gsm qu’il faut cacher….je sens que cela ne va pas durer…c’est ma santé..pas un gadget….

Mon sentiment….est juste du Bonheur….je n’ai pas de mots pour remercier l’évolution,la révolution…ce blog est d’abord libérateur d’un message aux non informés…et pour me livrer …ce qui sans secret m’habite depuis des années…voire toujours..

26 Depuis ce temps..béni..

Depuis ce temps béni..le temps passe comme auparavant à la différence que je dois adopter des gestes assez anodins en soi:vérifier ma glycémie deux fois minimums par jour pour calibrer le capteur..que je change après 5 jours ..et cette transmission se fait de mon lecteur via bluetooth avec le capteur et via la pompe….inimaginable il y a des années…

Je dois aussi vérifier si il y a des alertes sur la pompe…j’ai mis en silencieux…il y a juste quand c’est une alerte risque d’hypoglycémie cela sonne….cela est prévisible au vu des paramètres pris toutes les 5 minutes…par le capteur…que je place moi même..sur un site qui doit être distant de celui qui reçoit l’insuline…via le cathéter…que je change au bout de trois jours sauf erreur auparavant….

La pompe est autonome et donne suffisamment de messages qui permettent de vivre non Vivre….sans soucis….

Depuis que je Vis avec j’ai eu les bugs de cathéter à changer…de pompe en arrêt du à un changement de pile…qui m’a dit de changer le cathéter…une fois les instructions suivies le reste reprend….j’ai été à la piscine ,je n’avais pas mis le capteur car il chargeait…et oui il faut charger le transmetteur…qui s’insère au capteur…donc j’ai vérifié avant avec tigette et après…puis j’a i placé le dit capteur…une question d’organisation car cela doit être calibré…ca peut prendre entre une demi heure et deux heures…

Alors…bien juste du Bonheur…bouger ,manger,sans contrainte…sauf que des fois je m’accroche …ah oui j’ai un lien…solide au demeurant…

J’ai été au souper « pompe » avec des témoignages et un buffet…juste époustouflant cette rencontre…je me retrouvais jeune…dans le domaine….et je me voyais au travers des récits de vie…vu l’âge et l’apparition du diabète..

 

27 Parcours ordinaire…ou extra..

Depuis le lever en mode ordinaire il s’en passe des évènements sur ce parcours ordinaire ou extraordinaire de ma vie en tant que diabétique qui vit avec une pompe à insuline.

Cependant je ne peux pas dire que j’aie la vie difficile…comme si j’étais juste prêt pour ce changement..de vie…

Bug ou incident

Si je fais le relevé de bug au quotidien..j’ai souvent pour l’instant le tuyau qui va à la pompe qui se coince autour de poignées diverses…la dernière fois c’était tout à l’heure en sortant de la voiture…le tuyau s’est coincé dans un élément de la porte de voiture et j’ai clapé la porte dessus pour me rendre compte de ce qui se passait….au final juste coincé…même pas écrasé…

Je me dis je dois être plus attentif ,et laisser moins de jeu le problème étant que comme je mets la pompe dans la poche de côté de mon pantalon si je ne mets pas assez de jeu cela tire sur le cathéter…

Autrement j’ai eu un bug de changement de capteur alors que je calibrais…j’ai attendu et cela est revenu à la normale…

Plus j’avance et plus je sais vu que je le vis que je suis fait pour cela…les calculs laborieux que je faisais auparavant sont loin derrière…oui je pèse les aliments avec glucides…oui j’estime quand je n’ai pas l’occasion de peser ce que je mange…et non je n’ai pas de problème tant je peux réagir de manière sure et rapide…

Alors ce parcours ordinaire …idyllique ou infernal….Je dis sans hésiter plus proche du paradis…en sachant que je suis acteur…la pompe m’indique …et me renseigne…j’agis…

Au niveau activité que je développerais plus loin de manière plus détaillée j’ai déja testé la piscine..la marche ,bêcher…courir..sauter..et se démener en souplesse…tout cela sans soucis aucun…..

Et au niveau résultat chiffré cela est assez correct…avec des indications précises à chaque instant de ce qu’il faut faire…

 

28 Un temps passé…et le présent

Voilà ,cela fait un temps certain,un certain temps…Le présent,quel présent..Celui d’un cadeau permanent…La Vie redécouverte ..avec et oui ses aléas….que je n’ignorais pas….
Des messages à foison

Une pompe à insuline..je n’y pensais pas,et pourtant je vis avec,j’écris je vis je ne survis pas,je ne vivote pas.

Comment décrire cet instant ou le lâcher prise est possible avec cette pompe..Faire confiance à chaque instant .Le présent donne une indication sur ce qui se passe et sur ce qui va se passer si je ne réagis pas.Voila ou j’interviens.Inouï..

Regarder un instant furtif et décider de ce qui doit être fait…Quand il est demandé d’être réactif c’est cela…

Une pléthore de messages à suivre,et si pas d’action il y aura rappel.

C’est vrai qu’au demeurant me voir avec la pompe ne révèle rien…oh pas que je me plaigne ..c’est la face immergée de l’iceberg..

Voici une photo du mode d’emploi consultable….

Face avant
Epaisseur
Indications diverses

Je l’ai mise en vibreur.Il y a juste l’alerte pour l’hypoglycémie qui est sonore…La pompe me prévient que cela risque d’ arriver.

Courbe

Une courbe est dessinée à partir  de mesures prise toutes les 5 minutes  par le capteur et envoyées à la pompe cela fait une prédictibilité assez efficace. Je peux visualiser la courbe en détail , autrement j’ai un indicatif avec des flèches et des indications précises en terme d’alerte :il y en a vis à vis de l’hypoglycémie et vis à vis de l’hyperglycémie…plus changer le cathéter ..le capteur… Une indication à prendre un relevé au doigt de la glycémie qui sera envoyée pour calibrer le capteur…

Je détaillerai les indications de la pompe .

Ce petit bijou de technologie est un condensé de ce qui se fait de mieux…Connexion via bluetooth…avec le capteur inséré…et désinsérable.

Capteur

 

Pour  me rendre à la piscine,  je préfère  placer 3 collants  sur le capteur contrairement aux  deux  préconisés…Et pour la pompe ,je désactive juste la recherche du capteur par la pompe pour éviter une alarme intempestive dans le casier …

Cathéter

La pompe se désolidarise au niveau du cathéter vu qu’il est « clipsé par rotation ».

Je peux placer un embout de fermeture…ce que je ne fais pas systématiquement…Et à moi les joies de la piscine…Ou même les toboggans aquatique.Il me semble que à part les sports extrêmes  cela est adéquat pour tous types d’efforts…

Au présent ,dans l’instant je vis ce changement de manière tranquille…Zen …Comme cela nous était demandé et expliqué il faut être réactif….La pompe donne des messages … à  vérifier…

J’ai redécouvert la loi de Murphy…Cela fera l’objet d’un article….:)

 

Continuer la lecture de « 28 Un temps passé…et le présent »

29 Indications de la pompe,marche à suivre

 

Pourquoi indications.Car cela est suggéré…A moi de voir ce que je fais des indications.

J’avais parlé au préalable de « loi de Murphy »..de devoir réagir.Indications ou obligations,conseils.Il faut choisir.

Loi de Murphy

https://fr.wikipedia.org/wiki/Loi_de_Murphy

Tout d’abord la pompe est une machine qui interagit avec la personne.de manière constante et instantanée…Pas de suite à ce qui est suggéré amène une alerte…Elle est réactive….A nous de l’être.

Il y a possibilité de gérer des menus divers …de rappels de repas ..avec plage horaire ..à évènements ..En regardant le menu je viens de voir que je pouvais verrouiller l’écran..Ce qui évite des contacts incongrus avec modifications diverses.

Tout choix proposé par la pompe demande vérification..Rien n’est laissé au hasard.Il y a 30 pages dans le manuel concernant les alarmes alertes et messages.

Par  seuil de gravité l’alerte signale mon attention ;pile faible…

L’alarme est plus conséquente :débit basal bloqué..La pompe ne donne  plus d’insuline…avec des choix à faire.

Message est une indication :bolus repas oublié…sans grande conséquence ..

J’ai eu évidemment ce qui serait trop drôle le cas où cela ne va pas bien…Je suis au travail je change mon cathéter comme prévu..Peu de temps après une alerte me dit débit bloqué.

Réflexion

Dans un premier temps ,je vérifie le cathéter ,ensuite je regarde ce qui est suggéré sur l’écran de la pompe .

Il faut changer le cathéter.Je n’en ai pas avec moi ,je bouge le réservoir qui est couplé au cathéter et je le replace.De plus  je réamorce le piston..Erreur pareille.Je stoppe l’alarme.Je relance la reprise du débit ,ce qui ne  solutionne pas le soucis.

Espoir

La journée au travail se termine,je ne rentre pas de suite …mon taux de sucre s’élève malgré les bolus (suppléments) injectés.Au final je prends mon stylo et m’injecte 10 unités.J’arrive à la maison je change le cathéter …cela fonctionne.Et l’aiguille était pliée…Résultat avoir minimum un kit pour changer…

J’ai redécouvert le manuel et le compulse…Au vu de ce que j’ai déjà vécu avec la pompe cela est utile .J’ai solutionné des soucis en me posant …Keep quiet..

 

 

30 Idées reçues et autres malentendus.

Je vais parler des idées reçues, et autres entendues ou lues ,des malentendus à propos du diabète.

La plus souvent entendue avec un air de « désolation » ..tu ne peux pas manger de sucre alors….Ma réponse sera nuancée…pas plus que vous …en fait si je fais attention j’éviterai d’autres soucis ..

Je détaillerai plus loin l’apport en glucide,les lipides et leur absorption..les bolus et l’insuline basale.

Exemple de malentendus

Lors d’une prise de sang et là c’est plus sidérant…vu que je parlais du souhait de donner mon sang…c’est contagieux…je crois que mon silence en disait long.

C’est héréditaire?J’ai envie de dire pas plus que d’autres maladies chroniques …Peut être que d’ici quelques années il apparaitra qu’il y a des prédispositions,des gènes,personnellement je ne connais personne de ma famille ayant  le diabète.

Pour se sucrer en cas d’hypoglycémie malgré l’arrêt par la pompe une fois la courbe pressentie il faut prendre 15 g de sucre…et vérifier 15 minutes après….pas de pain pas de chocolat .

J’expliquerai plus loin..la pompe gère le basal..si j’ai mis un bolus trop élevé…elle ne sait pas le stopper.

Donc je dois agir…être vigilant..actif,réactif.

Et le sport…j’ai fait tout les sports que je voulais…ayant une pompe je me limite à une vie bien remplie de taches diverses et coutumières couper du bois.

Porter même lourd,tondre la pelouse..aller à la piscine avec toboggans aquatiques.

Je m’arrange pour faire ce que j’aime sans retenue…je sais anticiper..modifier le débit de base…en fonction de l’activité.

Et pour conduire….pas plus de soucis…la pompe gère.Je regarde avant de conduire quel taux j’ai.

L’attitude selon moi à avoir est un partenariat ,au plus vite j’ai compris au plus vite je vis mieux.Et ce n’est rien de l’écrire,cela ne prend pas souvent plus de temps que de regarder son gsm.

 

31 Les calories

Les calories

Au grand dam des humains il faut des calories pour vivre.Les calories nécessaires sans prendre de poids , assurer les travaux qui sont prévus. Cela dépend d’une personne à l’autre me direz vous.. Si j’en crois la sagesse ancienne mange ce qui est nécessaire.ni trop ni trop peu. Se priver amène des soucis ou des hypoglycémies. En trop . Cela amène des kilos et des hyperglycémies.

Parcours

J’ai la chance dans mon aventure d’avoir du tout jeune appris à apprendre.J’ai appris que le sucre n’est pas nécessaire mais des fois il est utile.Je n’ai pas d’attirance pour le sucre sauf en cas d’hypoglycémie avérée.

L’alimentation en tant qu’art

Je sais en ayant testé différents « régimes » combien de calories il y a dans une tranche de pain une pomme de terre du riz.Je pesais les aliments il y a des années d’ici puis je ne l’ai plus fait.

J’ai selon les années et les diabétologues rencontrés connus des variations de menus.

Je me suis permis de manger ce que j’ai voulu,sans réelle privation,puisque je me corrigeais avec de l’insuline ou que je me dépensais en conséquence.

Et comme chacun le sait un équilibre fruit légume féculent ,produit laitier(alternative végétale) et  viande (ou alternative végétale) en moindre proportion,est nécessaire.

Il y a de nombrteux sites et livres concernant les calories,y en a t il un seul qui prône le fait d’être heureux.

Je vous décontenance,perturbe,ou juste vous fait sourire.

Si dans la manière d’absorber l’aliment il n’y a pas d’ amour ;  savoir absorber ce qui va se transformer en nous pour notre mieux être notre bonheur.Je ne vois pas l’intérêt de m’alimenter.ce qui sous entend pour moi de manger en état calme,dans un respect,et dans un échange.Imprégné de mieux être ce qui est mangé est mieux utilisé.

 

Présentation. Parcours de vie.

En guise de présentation. Pascal Grilli , né le 05/03/1966. Mère décédée à l’age de mes 13 ans d’un cancer. Elle  m’a appris la douceur et l’intuition, la détermination. Mon père attentif et protecteur ,la force et la persévérance. Mes frères et sœur la complicité et l’écoute. Ma grand mère Yvonne ,une force de la nature! Elle m’a appris l’usage des simples et la saveur des mets d’antan.

Diabétique depuis mes 3 ans.

Père de 3 enfants , le diabète n’empêche rien une fois bien équilibré.

Éducateur depuis plus de 27 ans en pause. Pas en repos. Dans un hôpital avec comme patientèle des personnes dépendantes à différents produits.

Avec comme allié la magie de la Vie, et son lot de digressions, de turpitudes. De merveilles et miracles en tout genre.

50 Ans de diabète

Avec comme leitmotiv Résiste

Une recherche permanente d’équilibre et de sagesse…

La musique mon alliée depuis des années….

Les livres aussi, pour se lire, se découvrir, comprendre.

Une amie de longue date, Genevieve  Mauhin  avec qui je vis depuis.

 

1.1 Insulinodépendant .Adopter cette maladie.

Récit du parcours que je mène depuis la découverte de mon diabète  juvénile insulinodépendant dit de type 1.J’essaye de passer en en revue ce qui est possible.

Je n’ai pas de prétention scientifique ,autodidacte je vérifie ce que je publie.Ceci est juste le reflet de ce que j’expérimente au quotidien.

Depuis des années la recherche avance…et trouve des solutions…que je teste…pour mon plus grand bonheur..

Comme toute maladie chronique ,et ou orpheline,il ne suffit pas de certaines recettes ou certaines contraintes pour se soigner.

Si j’ai intitulé ce blog diabète drôle de bête c’est pour parler de l’apprivoisement….

« Les hommes ont oublié cette vérité, dit le renard. Mais tu ne dois pas l’oublier. Tu deviens responsable pour toujours de ce que tu as apprivoisé. Tu es responsable de ta rose… » Le Petit Prince A de St Exupéry.

Petit prince et la rose

Faire un avec cette maladie, ce mal a dit que je n’étais pas bien….chercher au delà de la culpabilité….de quoi suis je responsable dans ce qui m’arrive…renvoi pour plus tard au karma…quel est le but de cette maladie en moi,en émoi….et moi??

Se sentir responsable de ce que je vis …que j’ai vite compris…au delà des mots des maux des non dits…fais attention ou tu meurs….

De là à se dire que j’ai rebondi pour ne plus retomber …et se dire que chaque instant est un instant gagné…

Image de la roue du temps qui égrène les instants…sensation hirsute de ne pas frôler l’irrecevable…

Jouir à chaque instant de ce divin instant….pas de mot assez fort ….

Je vous assure ….non pas tout le temps …cela dit régulièrement et longtemps …une espèce de clémence …de nonchalance bienveillante..

Accepter ce qui vient ….et remercier pour ce don…de vie….

Merci à la Vie….

Merci à l’Amour…

Clin d’oeil à John Lennon et Imagine.

2 Début d’une vie différente

Pour commencer ce saut en avant ..vu que je me lance dans l écriture d un blog ,je vais remercier toutes les personnes que j ai côtoyées et qui m ont permis d’être celui qui écrit ceci..Non pas de manière individuelle il y en a trop..Il y a eu  mes parents , mon frère et ma sœur , des infirmières des médecins ,des animateurs sportifs, des enfants de mon âge …des personnes plus âgées.,cousins ,cousines, oncles et tantes,grands parents…collègues. …

Comme tout enfant  en tout cas ce qui est supposé être,je vivais dans un univers simple et chaleureux…Une nuit je me souviens d’un cauchemar qui n’en finissait pas ou je pleurais à chaudes larmes..mes parents qui se penchent vers moi….un halo de lumière diffuse…des énervements ,des cris,comme si plus rien n’allait comme il faut…

Les souvenirs que j’en ai sont que je buvais beaucoup que j’urinais beaucoup que je me sentais pâteux…pas en forme…

D’essais en essais mes parents en ont parlés au médecin traitant à l’époque le Dr Mathy de Verviers qui a fait une analyse d’urine et leur a dit …Pascal est diabétique …Le mot de cette maladie chronique était donné.

Le mot était lâché…c’est quoi ce truc?? Ça fait peur car c’est nouveau ..à cette époque en 1969 rien n’est pareil..

Sans faire compliqué je ne savais plus manger ni boire correctement car mon corps ne savait plus éliminer le trop plein de sucre….Le pancréas qui est l’organe essentiel de ce miracle de la nature était déficient chez moi…Visiblement atteint par un virus..

Comme il ne produisait plus d’insuline il a fallu m’en donner….le début d’un long chemin…

Piquer ..et repiquer…sans cesse…

Car que se passe -t-il si je ne prends pas par injection? Et bien de glycémies élevées en glycémies élevées j’en arrive à sombrer dans le coma…ce qui m’est arrivé et qui a conduit mes parents chez le médecin…avec une zone de flou non négligeable pour moi.

Il faut savoir que pour mesurer ce qui est censé fonctionner correctement ,à l’époque il fallait prélever de l’urine avec une pipette (5 gouttes)en mettre dans un éprouvette en verre y mélanger des gouttes d’eau(10) et y ajouter un comprimé qui par réaction chimique donnait une palette de teintes qui allait de bleu à orange…qui me paniquait car c’était signe de trop de sucre… voir légende plus haut.Dans ce cas je devais mettre une goutte d’urine sur un autre comprimé pour voir si il y avait de l’acétone…ce qui était source de mal être …

A l’époque les moyens rudimentaires étaient néanmoins essentiels:surveillance des symptômes encore actuels mal au ventre ,à la tête ,sudation accrue,gout de rainette en bouche..idées confuses,jambes et membres lourds..soif intense….signes d’ hyperglycémie(trop de sucre dans le sang).

A l’inverse ,euphorie,tête légère,idées fusantes,faim et colère ,agressivité sont signes d’ hypoglycémie(peu de sucre dans le sang).

La réponse est insuline pour trop de sucre et collation sucrée pour trop peu de sucre…La pratique du sport et des régimes étaient préconisés…J’ai eu accès à un panel d’activités ..

Si vous trouvez cela flou dites le moi…merci de me faire réagir…

Test en 1969 ..