2 Début d’une vie différente

Pour commencer ce saut en avant ..vu que je me lance dans l écriture d un blog ,je vais remercier toutes les personnes que j ai côtoyées et qui m ont permis d’être celui qui écrit ceci..Non pas de manière individuelle il y en a trop..Il y a eu  mes parents , mon frère et ma sœur , des infirmières des médecins ,des animateurs sportifs, des enfants de mon âge …des personnes plus âgées.,cousins ,cousines, oncles et tantes,grands parents…collègues. …

Comme tout enfant  en tout cas ce qui est supposé être,je vivais dans un univers simple et chaleureux…Une nuit je me souviens d’un cauchemar qui n’en finissait pas ou je pleurais à chaudes larmes..mes parents qui se penchent vers moi….un halo de lumière diffuse…des énervements ,des cris,comme si plus rien n’allait comme il faut…

Les souvenirs que j’en ai sont que je buvais beaucoup que j’urinais beaucoup que je me sentais pâteux…pas en forme…

D’essais en essais mes parents en ont parlés au médecin traitant à l’époque le Dr Mathy de Verviers qui a fait une analyse d’urine et leur a dit …Pascal est diabétique …Le mot de cette maladie chronique était donné.

Le mot était lâché…c’est quoi ce truc?? Ça fait peur car c’est nouveau ..à cette époque en 1969 rien n’est pareil..

Sans faire compliqué je ne savais plus manger ni boire correctement car mon corps ne savait plus éliminer le trop plein de sucre….Le pancréas qui est l’organe essentiel de ce miracle de la nature était déficient chez moi…Visiblement atteint par un virus..

Comme il ne produisait plus d’insuline il a fallu m’en donner….le début d’un long chemin…

Piquer ..et repiquer…sans cesse…

Car que se passe -t-il si je ne prends pas par injection? Et bien de glycémies élevées en glycémies élevées j’en arrive à sombrer dans le coma…ce qui m’est arrivé et qui a conduit mes parents chez le médecin…avec une zone de flou non négligeable pour moi.

Il faut savoir que pour mesurer ce qui est censé fonctionner correctement ,à l’époque il fallait prélever de l’urine avec une pipette (5 gouttes)en mettre dans un éprouvette en verre y mélanger des gouttes d’eau(10) et y ajouter un comprimé qui par réaction chimique donnait une palette de teintes qui allait de bleu à orange…qui me paniquait car c’était signe de trop de sucre… voir légende plus haut.Dans ce cas je devais mettre une goutte d’urine sur un autre comprimé pour voir si il y avait de l’acétone…ce qui était source de mal être …

A l’époque les moyens rudimentaires étaient néanmoins essentiels:surveillance des symptômes encore actuels mal au ventre ,à la tête ,sudation accrue,gout de rainette en bouche..idées confuses,jambes et membres lourds..soif intense….signes d’ hyperglycémie(trop de sucre dans le sang).

A l’inverse ,euphorie,tête légère,idées fusantes,faim et colère ,agressivité sont signes d’ hypoglycémie(peu de sucre dans le sang).

La réponse est insuline pour trop de sucre et collation sucrée pour trop peu de sucre…La pratique du sport et des régimes étaient préconisés…J’ai eu accès à un panel d’activités ..

Si vous trouvez cela flou dites le moi…merci de me faire réagir…

Test en 1969 ..

3 La vie .Stades du deuil.

La vie à cet âge là ,supposait l’école ,les activités avec d’autres,les rythmes de vie différents,la vie en famille.La difficulté étant de vouloir vivre et de se faire à cette maladie qui peu à peu doit être apprivoisée…

En fait ce sont les stades du deuil qu’il faut accepter…

En fait j’ai vécu assez vite avec l’idée de la mort immanente..imminente.

Vous ne me connaissez pas si ce n’est ce que je veux bien vous dire de moi.Je suis assez simple semble- t- il ..je ne cherche pas les difficultés et j’ai me semble t- il  une certaine patience dans l’attente d’un mieux.À la base quand je vivais le début de ce long périple je me disais  comme je l’avais compris :fais attention ou tu mourras. Par la suite j’ai compris que si je ne fais pas attention au delà du mal au ventre d’avoir trop de sucre je risque d’avoir des conséquences au niveau des yeux..ou d’un autre organe.

Stades du deuil…de manière simple.

Si je les cite tous les 5 ils seront en faits cycliques vu que ce n’est pas un rhume mais bien une maladie auto immune et juvénile…avec risque de mort si il n’y a pas respect de certaines conditions.

Le premier stade est celui du déni:à cet âge la je ne me rappelle pas l’avoir vécu tant les signes étaient là pour me dire ça ne va pas…

Le stade de la colère était lié à comment vivre avec ce truc qui m’en empêche(par exemple je ne peux pas manger de sucre..pas de biscuits….de glaces…)

L’expression faite de négociations de chantages….sauf que avec cette maladie ben il n’y a pas trop de choix….tu ne respectes pas ce qui doit l’être tu en payes vite les conséquences…

La dépression….ce mal être mal à l’aise..pas comme les autres…se sentir différent des autres et de soi d’instants en instants….car c’est le début de la clé…se rendre compte que cela se vit…dans l’instant…

L’acceptation qui fera que je me suis dit tant qu’à vivre avec cela autant bien le vivre….

4 Suivi Médical depuis 48 ans .

Évidemment j’ai consulté différents médecins…

A Bavière à Liège le Dr Ernoult que j’allais voir le samedi matin et cela pendant des années puis le Dr interniste….le Dr Jandrain .

Puis le Dr Scheen à Verviers pour finalement par l’entrevue d’une déléguée médicale qui me parle d’une dame médecin cool m’être décidé à prendre contact avec ce médecin que je vois à l’heure actuelle depuis ce temps…Le Dr Stassen Mp qui au delà d’une écoute exemplaire ,a su allier une intuition pour me faire reprendre confiance et me faire avec patience et pertinence découvrir comment mettre en place un traitement évolutif et concluant.

Il est à noter que cette maladie se soigne…elle ne se guérit pas…

J’ai fait plusieurs séjours à l’hôpital pour rééquilibrer et changer de type d’insuline.

A l’époque j’avais de l’insuline porcine et bovine…puis de l’insuline humaine que j’ai testé….pour l’adopter…

J’en suis arrivé à un traitement basal prandial…injection de rapide avant chaque repas et pour corriger quand j’ai trop des glycémies trop élevées…

Les différentes prises de sang au fur et à mesure ont été pour moi une source de grands réconforts…les recevoir et me documenter sur les différents taux et à quoi correspond chaque item..

J’ai depuis mon plus jeune âge été intéressé par la nature humaine et en allant à la bibliothèque j’ai lu ce qui m’intéressait sur le corps humain…puis par la suite je me suis servi de la toile…du web….

Et au moment où je vous écris je suis en attente de ce rv avec le Dr Strivay à la Citadelle pour savoir si je ferai partie des personnes reprises pour une pose de pompe à insuline.La medtronic 640 g et le guardian link comme transmetteur.https://www.medtronic-diabete.com/systeme-minimed/mesure-glucose-continu/transmetteur-guardian-link

Taille de la pièce de deux euros…impressionnant…

Ce sera demain à 19h00 que je me rends avec un groupe de personnes inscrites …Avec comme suite deux groupes de prévu…un en septembre et un en octobre.Des séances d’initiation au matériel et écolage du système…Je me réjouis….

5 De l’urine au capteur..vers la pompe à insuline.

Je me.suis souvent senti l’âme d’un guerrier …pas en guerre contre les autres non …plutôt envers moi même et mes tentations puériles de me soigner voir me guérir …

En ayant les analyses d’urine je devais ne pas oublier les ustensiles. ..Avec les seringues jetables il fallait penser à ne pas en manquer ainsi que l’insuline. Avoir des ordonnances à l’avance qui sont valables 3 mois …aller dans la.pharmacie qui en a en stock…A l’heure actuelle c’est fort pareil sauf que je me fais un stock …et que les ordonnances durent plus longtemps. ..Avec chaque année le renouvellement de la convention.Avancement phénoménal à l’heure actuelle.

Je teste en fait chaque instant si je puis me permettre cette syntaxe…je vis l’instant car c’est comme cela…être en phase avec ce que je ressens pour pouvoir au-delà des tests savoir comment je vis…pour mieux vivre …

Et les  capteurs ?

 

Une fois place il reste en place 14 jours ..et cela sans soucis…depuis que je les.place j’en ai.perdu deux avant terme. ..un en l’ayant accroché avec la ceinture de sécurité après avoir il.faut le.dire été pendant quelques heures dans l’eau. ..La durée d’immersion est préconisée à 1 heure..L’ayant testé je peux dire que c’est plus mais il.peut y a avoir un risque de non contact avec le lecteur …Pour ce qui est de se décoller cela est arrivé une fois …Au final une innovation très sécurisante…assez discrète. ..qui ne fait pas mal…une petite sensation de piqûre en le.plaçant ..J’ai déjà eu du sang qui coulait en fonction de l’endroit où il est mis.Les premiers instants de stupeur passés,j’ai posé un mouchoir dessus.Le capteur fonctionnait bien,j’avais touché une veine.

J’ai lui que pour les vôtres en avion il n’y a pas de soucis…mais qu’il faut le signaler à la détection pour ne pas passer par le portique comme.pour les examens à rayon X …scanner..

Pour le site d’injection. Cela ne se place pas partout ..exemple sur le.ventre si il y a des poils cela ne colle pas…Et en imaginant un jour si je mets une mini.pompe je me.dis qu’il faudra raser les poils.

https://www.medtronic-diabetes.be/fr/le-systeme-minimed/i-port-advance

 

L’avantage avec le site d’injection est que il n’y a plus de risque de lipodystrophie. ..cela dit il vaut mieux changer l’aiguille du stylo pour éviter qu’elle ne plie  à force de piquer.

 

6 Convention diabétique

J’ai parlé à un moment de la convention.Il s’agit d’infirmières de diététiciennes toutes formées pour aider en cas de question concernant le diabète.Cela fait des années que je les côtoie et elles sont chacune à leur tour aussi dévouée et au service.Attentives à ce qui est vécu.En un mot génial:).

Principes de base

En tant que diabétique il y a un contrat passé avec le médecin et la convention de pouvoir bénéficier du matériel qui est gratuit à partir du moment où en tant que personne diabétique je fais le nécessaire pour être garant que cela me sert au mieux.Au consultation je reçois les capteurs les stylos.Les aiguilles je dois les acheter et le site d’injection aussi. L’infirmière connecte mon appareil lecteur et enregistre les différents résultats ce que je peux faire chez moi aussi.

http://www.diabete-abd.be/

Elle me demande si ça va .Vérifie avec moi que je suis en ordre avec la convention a savoir une prise de sang tous les 3 mois un examens ophtalmologique pour fond d’œil qui permet de voir si les yeux sont atteints ou pas ..Le taux Ha1bc est révélateur de l’équilibre auquel je tends chaque instant.Un minimum de rendez vous avec le diabétologue est prévu.À la différence de certaines maladies il est assez vite compris que le chemin est fait par le patient..que c’est lui qui a en main les outils pour être au mieux…si je veux manger des gâteaux tous les jours c’est mon affaire.Ce que je ne fais pas de toutes façons…ayant appris tout jeune à éviter le sucre.

Je crois que le.mieux est selon moi la voie du milieu comme les.préceptes bouddhistes que j’affectionne de plus en plus.

Pour en revenir à une notion que j’aime aussi c’est selon l intuition.Quand j’y réfléchis j’agis avec le capteur et les injections comme si j’avais une pompe qui injecte de manière réfléchie la dose pour maintenir une glycémie convenue .

L’Association Belge du Diabète

L’ Association Belge du Diabète (ABD)  existe depuis 75 ans. Elle a été créée pendant la seconde guerre mondiale afin que les personnes diabétiques ne manquent pas d’insuline. Par la suite elle a développé d’autres priorités et a mis notamment en place les conventions avec possibilités de se fournir en matériel de test gratuitement. Elle  m’ a bien aidé tout au long de ma vie…

ABD

Comme source d’inspirations de réflexions et de séjours à la mer du nord à St Idesbald et à la Fraineuse à Spa (comme stage de sport).

Dédramatiser

Le mot est lâché. Le diabète est un drame qu’il faut apprendre à dépasser,pour ne pas avoir des soucis en plus. Chaque instant vécu est un instant qui passe et bien le vivre est une condition sine qua non.

Séjour à la mer

Se retrouver entre jeunes enfants  ayant le même soucis avec des personnes attentives tout au long du séjour est un de mes bons souvenirs. Avec des infirmiers, des médecins, des animateurs nous avions tous le loisir de poser les questions qui nous embarrassaient. Jouer dans les dunes, courir ,faire des pauses collation.

Je me souviens de mise en scène dans le jeu pour dédramatiser les hypoglycémies et les hyperglycémies.

L’image et le son d’une infirmière passant avec un jeune à côté de nous en faisant le son de l’ambulance m’est resté . La personne en question était jeune et en hypoglycémie.

Explication et action chaque fois ponctuée de sens à donner à ce qui se vit.

La Fraineuse à Spa

Un séjour à la Fraineuse à Spa , en tant qu’adolescent est aussi un souvenir mémorable.

Par contre pour les mêmes soucis pas les mêmes réponses .

Je me souviens avoir voulu faire baisser ma glycémie de 3,g /dl en courant tant je n’en pouvais plus de ces variations sur la journée. Alors un intervenant m’a expliqué que je n’avais pas assez de ma volonté qu’il fallait changer l’insuline retard qui ne couvrait pas suffisamment mes besoins.

Une association certainement  pas comme les autres, qui au travers des années continue à informer à chercher. Elle propose du matériel non conventionné à moindre prix.

Un outil essentiel au jour le jour
L’ABD revue bimestrielle.

 

Premièrement être informé. Acheter des I-port advance, des aiguilles pour stylo, des boites de rangement adéquates. Ensuite diffuser   un magasine bimestriel, et un site adéquat qui explore tout ce qu’un diabétique ou un proche de diabétique peut se poser comme questions. L’Association Belge du Diabète  propose évidemment cela  et plus encore: des revues, des livres, des rencontres, des séjours à thèmes ,des interviews concernant tout ce qui peut sensibiliser les diabétiques et les personnes qui s’y intéressent.

 

http://www.diabete-abd.be/actualites/la-campagne-pour-la-journee-mondiale-2017-est-lancee.aspx

Je peux dire que je me suis permis de vivre ce que je voulais. Et avec les années passées,de plus en plus de possibilités s’ouvrent à moi. Mieux se connaître ,mieux se vivre et finalement mieux apprécier cette vie pleine de surprises.

 

8 Difficultés au quotidien

Etre en bonne santé,sans se plaindre .Je me dis toujours il y a pire comme maladie…Il faut reconnaître que vivre au quotidien cette maladie est source d’inconfort,les malaises hypoglycémiques sont désagréables Donc avec le recul des années…j’ai pris sur moi de respirer calmement.De me sucrer et de prévenir le cas échéant que je suis momentanément indisponible…

Au delà des craintes de coma..il y a le soin des pieds ..des yeux…de la peau..vu que le  sucre en trop s’immisce partout.

Avancées phénoménales

Je lisais dernièrement le blog d’une diabétique qui disait dans cet état que son enfant lui disait maman tu parles comme un Minion….

Je me rappelle et cela juste pour signaler que l’avancée de la médecine et des moyens mis en œuvre m’a ô combien soulagé

Matériel performant

Etre passé d’un matériel (pipette comprimés fiole seringue à jeter insuline en fiole) ô combien encombrant..à un capteur et un stylo ..et dans le futur proche une montre et un stylo..puis…qui sait …une pompe?

L’aspect réflexion est crucial..être en permanence à se demander avec intuition comment rester stable…

Je dis en restant calme….de là m’est venue cette patience..de comprendre que je n’avais pas le choix.Ou en tout cas avec ce choix imposé comment me permettre de mieux vivre sans plainte ni apitoiement.

Aller au plus loin ..tester les résistances physiques…au travers des sports ,des déconvenues.Au delà de  la bêtise humaine.Oser la différence.

Se forger un corps qui répond à chaque instant à cet esprit fort et changeant….instant de spleen…de mini dépression…sensation bizarre entre deux états…

Anecdote

Il y a deux ans.Une infirmière qui me prélève le sang parle avec moi.Je lui dis que j’avais voulu donner mon sang ,cela m’avait été refusé.Elle me regarde et me dit :ben vous êtes contagieux .

.J’ai hésité à pouffer de rire ..me disant wow ca on ne me l’avait jamais dit…

Partager pour faire tomber les différences….oser être soi même…et en rire:)

9. Bien dans sa tête bien dans son corps

Le sport est avec d’autres activités la clé de voute du traitement.L’insuline est indispensable et pour en faire moins il faut y adjoindre une alimentation équilibrée avec du sport.

Sport inaccessible?

J’ai pratiqué du judo,de l’haltérophilie,du tennis,de la plongée en piscine pour une initiation à ce sport…avec bouteille d’air comprimé.

Du tennis..du rugby..du karaté..de l’aïkido..du basket,du kravmaga comme dernier sport.Tout ceci pour garder un corps en forme et améliorer ma santé au quotidien.

Je n’ai pas eu l’impression de forcer particulièrement en pratiquant du sport.

L’important est de jauger l’effort et de prendre un en cas suffisant et du sucre rapide pour éviter l’hypoglycémie grave.Diminution évidente de l’insuline rapide..Je peux dire que j’ai fait ce que je voulais…sans crainte sans prendre de risque..et comme la vie n’est pas finie je compte bien continuer à essayer ce que je n’ai pas encore pratiqué.

La constante qui relie cela est la recherche d’un équilibre…avec comme pensée en arrière fond la philosophie orientale depuis l’age de 13 ans…bouddhisme zen..taoïsme,confucianisme..chamanisme(moins oriental).l’ayur Veda.

http://www.ayurveda-france.org/praticiens/-l-ayurveda-l-essentiel-.html

Comment se connaître pour vivre au mieux et mieux se vivre….ne plus faire qu’un avec cette maladie..qui ne me quitte jamais…

Actuellement je m’intéresse au yoga…au tai -chi…ou comment intégrer la douceur dans les gestes,faire avec la douleur …en autodidacte…

10 Alimentation

Et puis comment mange-t-on??

A notre époque ou tout est dit ou en tout cas écrit…je peux dire que j’en ai vu et entendu des réflexions…tu ne peux pas manger de sucre…fais attention…

Excuser du peu cela fait 48 ans que je fais attention…avec oui des écarts …mais pas de quoi être mal équilibré…

Car comme je fais des prises de sang et que l’Ha1c se tient dans une fourchette étroite…je sais où j’en suis ..en plus avec mon nouvel appareil qui me montre les tracés, les différents écarts type…les moments ciblés…oui avec l’age je dois faire attention car si je bouge moins je prends du poids….comme beaucoup de personnes…

Profiter de la vie,des repas….et bien vivre c’est tout un art….

Et je n’ai pas de solution…juste des approximations avec rééquilibrage..

Je me suis acheté du Dextro pour le resucrage…moins indigeste que le coca…ou autre boisson sucrée..ou moins gras que certains biscuits chocolatés.

Comme je le note plus loin je vais parler sérieusement de l’alimentation…mdr …non quand même …avec décontraction…parler avec sérieux de manière simple de comment rester mince et se faire plaisir sans photoshop…et pas en une fois…

Des suggestions…

11 Evolution,révolution du traitement..testeur,capteur.

Avec le  progrès j’ai eu accès aux différents types de traitement …et une fois que j’ai eu le testeur avec goutte de sang cela a été un nouveau départ…

Mes parents avaient achetés à l’époque un appareil…vu le coût…important….puis par la suite en étant conventionné j’ai par ma consommation énorme de tigettes interpellé les personnes de la convention…et le médecin.

Pour les injections d’insuline je suis passé de la seringue en métal avec corps en verre et aiguille métallique qu’il fallait stériliser à des seringues à insuline jetables achetables en pharmacie…

Puis enfin les stylos rechargeables…avec à chaque fois un confort non négligeable…

La je teste au niveau des injections un système de port d’injections  qui dure trois jours et que je place sur la peau en le pressant et qui reste adhéré et permet d’injecter à travers une canule…ce qui permet de moins abîmé la peau….il faut juste changer de site d’injection au bout de trois jours….Cette révolution s’appelle i-Port Advance de chez Medtronic je l’achète via l’ABD pour la somme de 86 euros avec frais de port…pour 10 par boite donc 1 mois…

Le Dr Stassen m’a permis de vivre cela et de mieux cerner mon profil…

Pour ce qui est des tests au quotidien ,j’en étais resté a la glycémie capillaire et  en regardant sur le web j’ai vu qu’il existait un autre système…le capteur Freestyle Libre et le scanneur qui enregistre toutes les minutes les différents taux et la grande différence c’est que cela se fait en terme prévisionnel avec des indications par flèche de l’évolution possible vu les résultats passés.Et schémas journalier ,semainier,mensuel…

Une révolution pour moi.

J’ai pris contact avec le site mais comme c’était la France il fallait que je téléphone en Belgique qui ne livrait pas mais qui m’a renvoyé vers la convention…

Il fallait attendre que cela soit pris en charge donc j’ai dans un premier temps acheté les capteurs…pour un gain de confort inimaginable…

Et depuis je regarde les avancées et les sites…

Je rêve d’une pompe à insuline ce que je ne voulais pas….or cela s’est miniaturisé…j’en rêve…pour un autre style de vie encore….

https://www.medtronic-diabetes.be/fr/systeme-minimed/pompe-insuline-minimed-640g?language=fr

https://www.myomnipod.ca/content/fr/

Accueil

Et à l’heure actuelle il y a plusieurs firmes qui travaillent pour ce projet…pompe à insuline miniaturisée…capteur et flux d’informations en continu….avec algorithmes… pour moins d’obligations…la question est de savoir si tout cela sera sécurisé???

J’ai opté dernièrement pour une montre spéciale..et pour ce faire j’en ai acheté une basique pour m’habituer au port de cet outil que je n’utilisais pas…

Sauf que cette montre je ne vais pas l’acheter pour savoir l’heure…je vais l’acheter pour sa faculté de me donner en temps réel le taux de glycémie.

Oui j’ai déjà un capteur qui me donne un aperçu en courbe et en prévision,seulement si je peux avoir les taux chaque fois que j’ appuie sur la dite montre avec de ce que j’en ai lu comme seule manipulation de devoir changer la capsule et de devoir garder la monter nuit et jour….Cela sera peut être le bémol…

J’ai donc participer à cette action de crowdfunding…j’estime que si je veux que ma situation évolue je me dois d’être acteur..

Voici le lien de cette évolution

http://www.pkvitality.com/fr/ktrack-glucose/

En chemin vers une autre possibilité.

Et vous cela vous dit quoi..