Arnaques et confusions

Arnaques

Quand je parle d’arnaques je parle de ce que j’ai lu sur la toile. Le soucis c’est que c’est publié et que cela prétend être la panacée et ou le remède miracle.

Attends! Cela se saurait si le Diabète insulinodépendant était guérissable. Cela se soigne et c’est chronique donc ca ne part pas. Et bien ce que j’ai vu c’est que avec un régime à base de capsules c’est ok il y a rémission et ou guérison. Au delà du fou rire que j’ai eu je me suis dit que faire de cela? Interpeller la personne qui a écrit cela.

C’est une idée qui m’a effleuré l’esprit mais rapidement je suis passé à autre chose, car pas sûr du résultat.

Ecrire et partager mon avis sur ce thème oui j’apprécie car je me sens acteur et que ça libère. De plus informer à contre courant est plutôt fédérateur pour moi. Il n’est pas vendeur de dire qu’une maladie ne se guérit pas et en même temps c’est une réalité. Le cout d’ une éventuelle greffe est hors de prix et il faut des donneurs.

Confusions

Semer le doute est facile de nos jours. Les techniques sont connues et malheureusement cela ne suffit pas à éviter les pièges. La dernière confusion en date m’est apparue sur Facebook. Et cela concernait une montre connectée une sans marque et en faisant des recherches elle était déjà proposée comme étant une HelaBio: smartwatch avec des commentaires de demande de remboursement et ici elle est proposée à 27,69 et présentée comme non invasive. https://www.smartwatchspecifications.com/hela-bio-smart-watch/

A l’heure actuelle il n’y a pas de montre de ce type. J’en avais parlé il y a longtemps, j’avais participé à une récolte de fond pour Pk Vitality.

Plus de nouvelles enfin si ce n’est pas encore accessible.

Les recherches avancent, Medtronic propose un capteur sans calibration, j’attends de m’acheter une montre connectée avec application pour visualiser les variations de mes taux.

Le Freestyle est un capteur avec lecteur qui scanne le capteur pour visualiser le taux actuel du glucose, une flèche de tendance et l’évolution au cours des 8 dernières heures.

Et depuis la recherche avance à grand pas il me semble, il est question de thérapie génique, et autres possibilités, il faut dire que le diabète est très présent. Les maladies seront elles un jour un mauvais souvenir? Des fois j’y crois et en attendant je profite du répit avec cette pompe que porte 24h/24 excepté quelques moments.

J’ai enfin trouver une information sur une montre précise qui me permettra de visualiser mes résultats. Prochain article à ce sujet dès que je l’aurai.

Belle journée.

Pascal

Marseille 9 Janvier 2020

Que va t’il se passer ce jour là?

Je suis invité par Medtronic France pour témoigner de l’utilisation de la pompe Medtronic 670 g.

Au delà du dépaysement il y a le fait que je vais me retrouver face à des personnes que je ne connais pas et que je vais devoir expliquer ce que je vis avec cette pompe vu que cette pompe n’est pas encore proposée en France.

Aujourd’hui. je peux faire le compte rendu de cette extraordinaire rencontre.

Peu importe la destination l’important est le chemin.

Voyage avion, train.

Cela présente bien mon voyage pour accéder à cette rencontre hors pair.

Je me suis levé à 2h30 le jeudi 9 janvier 2020. Départ d ici. Arrivée à l’aéroport de Bruxelles à 3h30. Au moment de l’embarquement l ‘avion est retardé pour le décollage dû à une grève en France. Le hic c’est que j’ai une correspondance. Les infos sont approximatives, j’envoie un message à Caroline de Medtronic que je serai en retard. Il est 4 h10.

Embarquement départ avec 40 minutes de retard. Envoi de message à ma chérie.

Décollage atterrissage à Lyon l avion relais n’est plus là . Envoi sms à ma chérie. Pour la suite je téléphone à Aurelie de chez Medtronic  pour l’informer de la situation. S’ensuit une course après un distributeur de billets pour prendre de l’argent vu que je vais y aller en train et que le payement se fait dans le train. Ils m’attendent. J’arrive à Marseille prendre un taxi et arriver à l’hôtel ou se passe l’interview.

Accueil super sympa comme d’habitude, échange autour d’un lunch. Puis présentation de la pompe en répondant aux questions qui me sont posées par Tania. Echanges de questions réponses, j’ai évidemment mis en avant les avantages de la pompe et ce que cela m’a apporté. Occasion pour moi de remercier les équipes grâce à qui je peux profiter de ce matériel hors pair.

Cette rencontre a été pour moi une occasion de suggérer ce que je pensais, d’encourager si je puis dire la recherche et évidemment remercier pour cette technique embarquée.

La recherche continue, j’en suis à la 780G, plus de confort de précision, de réactivité:). Qui sait de quoi demain est fait?

Pascal

Alimentation :la base

Je ne vais pas parler de diététique il y a suffisamment d’endroits qui en parlent. Non , je vais vous parler de mes tripes.

Pas celles d’Agen:).

Ce que j’aime n’est pas forcément bon?

Du plus loin que je me souvienne manger n’a jamais été un problème pour moi, par contre je n’ai jamais été aussi enveloppé que maintenant.

Apprendre à s’aimer est la base de tout. une fois ce stade atteint, même si cela est révisable, il est plus simple de vivre avec cet intrus qui nous colle à la peau.

Je me rappelle je mange de tout sauf le sucre, pas de « chiques, bonbons, ».

Je me rappelle de « Melo cake ». Plaisir divin que je pouvais manger à l’occasion.

Alimentation, nécessité, plaisir.

J’ai appris avec le temps à manger différemment, pour mon bien.

A l’heure actuelle je déjeune ou pas, je mange moins, et plus de légumes, moins de féculents, viande et ou poisson. J’ai lu dernièrement un livre superbement écrit: Faites votre glucose révolution par Jessie Inchauspé.

Partir de l'absorption des aliments, leur digestion. Décrire le processus de transformation des aliments.
Simple, précis, de manière scientifique.

J’ai parlé d’embonpoint, je n’ai pas fais gaffe, je ne me prive pas puis le constat est là: surpoids. Un défi de plus, que je prends au sérieux, car ne pas savoir bouger comme je veux est impossible pour moi. Réduction alimentaire et sport.

Je fais en moyenne par jour 6 km de par mon travail, j’y ajoute certains jours sport en salle.

Je reviens sur ce livre, qui pour moi est une révolution: prendre le temps, assimiler doucement, dit et redit. Manger légumes, viande-poisson,féculents, dessert. J’ai testé et ca vitalise:).

Ce que j’aime c’est cuisiner, plaisir au quotidien avec ma compagne. Varier les plaisirs, les plats, les régions.

Si je déjeune je prends pain complet fromage, ou œufs.

La j’attends que mon capteur soit prêt, il m’a dit hier soir bye bye. Ca arrive des fois, il faut dire que je ne suis pas toujours tendre, je fonce et je m’accroche. J’ai su le remettre en place, le transmetteur n’avait pas bougé ce jour là, mais à force de bouger, ca se décolle. Bref, une fois que le capteur sera prêt( en moyenne deux heures une fois placé et une heure de charge), je serai reparti pour 7 jours de courbes plus régulières.

Etape essentielle pour la pompe, l’initialisation du capteur.

Voilà une tranche de vie; si questions, n’hésitez pas. Ah oui au passage je ne vends rien:)

Pascal.

Vivre en été avec un diabète

Diabète et été

Quel est le lien entre diabète et été? Il y en a plusieurs. La chaleur en premier.

Le soleil nécessaire et attendu est aussi en tout cas chez moi risque d’insolation, donc je me couvre et je me mets à l’ombre après un certain temps. Idéalement je choisis un point d’eau et à ce moment là tout va bien. Autrement je m’écarte et évite l’exposition trop longtemps.

Au niveau glycémie, je ne vois pas trop la différence par contre je bois plus d’eau même si par moment je m’oblige à le faire. Etant sous pompe elle régule.

Boissons et été

Avec la chaleur et les congés il est agréable de prendre un apéro. Quel est le risque? Juste savoir que pour quiconque l’alcool est à boire avec modération. Le vin blanc, rouge rosé, très peu de glucides. Par contre le risque d’hypoglycémie n’est pas négligeable avec alcool blanc. Ceci étant question de personne et de moment.

Alors me direz vous tout est tranquille? Presque. Je fais attention à mon cathéter et à mon capteur car chaleur et humidité peuvent décoller les précieux outils à mon bien être.

Capteur.

En cas de chaleur et l’humidité, si je vais dans l’eau un certain temps c’est le risque de décollement. Il m’arrive de mettre un collant supplémentaire que je trouve en pharmacie, esthétique zéro, confort parfait.

Pour aller dans l’eau je déconnecte cathéter et capteur, afin d’éviter une recherche perpétuelle de pompe perdue:). Et pour la manipulation c’est comme pour le mettre en place, bouton capteur sur oui ou non, dans réglages -> réglages de l’appareil. Réglage à effectuer pour enlever la pompe

Cathéter

Ainsi que pour le capteur je peux désolidariser la pompe et faire arrêt temporaire en allant dans l’onglet insuline. Et une fois la douche ou le bain ou la baignade, ou pour un moment plus intime, je replace la tubulure et j’arrête l’arrêt temporaire.L'arrêt temporaire ou momentané permet de bouger la pompe un instant.

Une autre subtilité qui me vient à l’esprit est la peau. Qui subit les placements de cathéter et capteur à longueur de semaines. A l’heure actuelle moins de changements et c’est tout bénéfice pour la rotation des sites d’injection. Par contre les collants laissent des traces qu’il est préférable de gommer. Je n’ai pas de produit dédié je prends un gant de toilette et je frotte.

Si vous vous posez la question de quelle pompe s’agit il, il est question de la Medtronic 780g avec le capteur Guardian 4 sans calibration. Et le cathéter Medtronic Extended.

En cette belle journée qui commence je voulais vous partager cet article, si question commentaire n’hésitez pas. Juste bienvivre et respirer.

Pascal.

Insuline essentielle?

Insuline, ce mot évoque bien des choses mais qu’en est il?

Insuline, qu'est ce que cela? Un liquide oui mais pas que.
Du café oui et de l’insuline.

L’insuline, c’ est une hormone naturellement produite par le pancréas, plus précisément par des cellules spécialisées situées dans les îlots de Langerhans. Elle permet au glucose de pénétrer dans les cellules. Et donc de vivre.

Pourquoi est elle essentielle?

Si le manque d’insuline n’est pas régulé, le diabète amène des complications vitales. Il faut du glucose pour le corps, le cerveau. A défaut le corps va en trouver où il peut, foie, muscles. d’où acétone, et amaigrissement. Et à long terme, dégradation du corps. Imaginez vous le sucre qui se place dans tout le corps, qui déborde, cela coince, crisse, bloque, gangrène. D’où le coma. Un des comas: hyperglycémique.

A l’inverse trop d’insuline, amène si pas de glucides suffisants un coma hypoglycémique:

Nous eûmes la chance que le diagnostic du médecin fût rapide et sûr: il s’agissait d’une crise de coma hypoglycémique, due à une trop forte piqûre d’insuline.(La promesse de l’aube de Romain Gary).

Difficulté des repas avec hypoglycémie.

Tout est question d’équilibre, trop n’est pas dans l’idée l’inverse de trop peu. A mon niveau de ressenti, rien n’est aussi tranché. Si je ne mange rien, je vais malgré tout « subir » les hormones sécrétées par mon corps. Stress, ressenti du corps. A chacun de voir si cela interfère ou pas.

Composition de l’insuline

Et à quoi ressemble l’insuline? Image ci dessous:

https://fr.wikipedia.org/wiki/Insuline#/media/Fichier:InsulinMonomer.jpg

A l’heure actuelle, et c’est vivable, je n’ai pas dit comique, pas de salut sans insuline, d’où injections via seringue et stylos ou pompe. Essentiel.

Je viens de vivre un changement de capteur car défaillant et j’ai repoussé ce changement à plus tard, mal m’en a pris il est 3h14 et à 2h32 j’étais à 302 mg/dl. Je me suis resucré et je n’étais plus sous pompe( si mais pas en boucle fermée), mon ressenti m’ a fait lever et me tester. Donc là j’écris pendant que le capteur s’initialise.

Insuline, gratuite pour moi et quelques privilégiés au vu du prix ailleurs.

Elle est produite par 3 firmes dans le monde: Sanofi, Eli Lilly, Novo Nordisk. A l’heure actuelle des demandes sont faites de considérer l’insuline comme essentielle et de permettre à une majorité de diabétique d’y avoir accès.

#Insuline4all est une manière de conscientiser que l’insuline est un droit pour tous. Et l’écrire c’est essentiel, je pourrais dire :boire de l’eau oui et avoir de l’insuline??

Je vous invite à lire l’article écrit par Nina Tousch qui en parle très bien:

https://diabetopole.com/8-raisons-pour-lesquelles-linsuline-est-si-cher/

J’attends que la boucle s’installe et je teste plus souvent tant je ne supporte pas être au delà de 150mg/dl.

Je vous souhaite une belle journée, et si vous pouviez vous dire ah oui c’est vrai diabétique c’est pas parce que il a mangé trop de .., j’aurais au moins amené cela.

Pascal.

Time in range, it’s ok

Time in range? Temps passé dans la cible(70->180 mg/dl)

Le time in range est cet instantané de la variation des glycémies sur les dernières 24h. Avoir un cent pour cent est juste magnifique et cela booste la volonté.

Le time in range( 100 )est la moyenne sur 24h de glycémies entre 70mg/dl et 180 mg/dl.

Cela est un nombre et au delà de cela c’est jubilatoire, et n’est pas en soi que un leitmotiv. c’est en même temps un défi et une récompense.

Je visualise par moment la moyenne sur la pompe qui calcule sur un délai qui varie entre un jour et 30 jours, les glycémies qui sont analysées toutes les 5 minutes. Et je peux aussi voir cela avec un graphique.

Une courbe plutôt que des chiffres.

Est ce utile de voir cela? Pour moi oui, cela me dynamise, me conforte.

Essayer de traduire ce que je vis est essentiel pour moi, cela se libère, et me permet de peaufiner mes articles. Plus précis toujours en rapport avec mon vécu.

Cette pompe est géniale et il ne tient que à moi de vivre sereinement, sans difficulté.

J’ai sur un an testé ce que je voulais tester. Et je continue. Ma santé est essentielle. Equation déjà mentionnée: alimentation, insuline, sport = Time in Range.

Time in range

Pour l’alimentation, j’y travaille, moins de glucides, moins de féculents. Le piège est de se faire plaisir avec gourmandise. Facile à écrire mais pour le faire.

L’insuline, j’y ai accès, et oui ce n’est pas le cas pour tout le monde, malheureusement. Je vais préparer en avance mes réservoirs ce sera un gain de temps. Qui a dit que diabétique rime avec pas organisé. N’oubliez pas que ce que vous vivez je peux le vivre avec mon lot de ༼ つ ◕_◕ ༽つ.

Ce que je dois acter et potentialiser c’est le sport. Pas spécialement en salle, juste se bouger et encore. Challenge.

https://wheninrange.com/

Belle journée. A bientôt.

Pascal.

Alimentation équilibrée, what else?

Alimentation équilibrée, what else?

S’alimenter en soi est basique, ouvrir la bouche et ingérer. Je ne vais pas parler des troubles alimentaires, mais bien de la réflexion à propos de chaque aliment.

Une fois l’aliment en bouche suis je déjà avec la suite ou prends je le temps? Le temps de le gouter, mastiquer, sublimer?

Se rendre compte que manger est simple en soi, mais avec délicatesse, respect, en mode slow eat.

Quel intérêt de cela pour un diabétique? Ceci est mon ressenti, et n’est nullement l’avis d’un spécialiste de l’alimentation. Je suis juste spécialiste de mon vécu. Ce que j’absorbe me fait du bien et peut m’être nuisible.

Loempia, poulet, scampis, poissons.
Plaisirs différents équilibrés?

Pourquoi nuisible? Je dirais plutôt mal attentionné à long terme. J’aime manger, et de tout. Et cela me fait grossir. 😁

En résumé si ce que je mange n’est pas trop #lipide-glucides-cholestérol# alors tout va bien. Ce n’est pas quand je mange que j’ai un soucis 😂; c’est une fois que j’ai avalé. Était ce suffisant, pas trop riche en glucides? Et combien? Oui combien de glucides? Imaginez vous vous poser cette question chaque fois.

Le plus simple c’est l’eau. Zéro, lipides, glucides, plaisir? A chacun de voir.

Je m’aide avec des trucs, au delà de vérifier ma pompe.

Applications

J’utilise l’application FatSecret sur android ,https://www.fatsecret.fr/

il y a Glucicheck aussi qui nécessite de passer par Aptoide: Gluci-Chek 2.1.5 Télécharger APK Android | Aptoide.

Et autrement le sport. 🤣

Qui dit sport, dit effort. Je passe la pompe en objectif temporaire( temps possible par demi heures), qui amène ma glycémie aux environs de 150mg/dl. Il est utile d’avoir du sucre si l’effort est trop rapide, moins prévisible. Voici une liste non exhaustive pour se sucrer: sucre blanc, boissons sucrées genre coca, dattes. Le tout est de prendre le sucre et d’attendre 15 minutes, en principe en arrêtant l’effort.

Et la pompe?

Avec la pompe c’est plus simple vu qu’elle vérifie toutes les 5 minutes la glycémie. Il faut juste anticiper ou se laisser aller. Elle gère.

Ceci n’est pas une check list juste un retour sur une évidence pas si évidente.

Prochaines publications : mise en place du capteur, du cathéter, gestion du sport plus détaillée.

Si vous avez des questions, suggestions, n’hésitez pas.

Belle journée.

Pascal.

Medtronic 780g un an après

Temps et vie

Le temps passe, a passé et je suis là avec ma pompe. Elle a évolué et m’a permis de découvrir des subtilités. je me suis adapté aux changements. Que ce soit pour le sport en mode objectif temporaire. pour les repas riches et long en mode décontraction. Elle gère, je digère:).

La merveille de technologie concentrée.
La 780 G celle qui est là tout le temps:)

Cathéter

Le cathéter a un nouveau format, se place différemment je dirai de manière plus intuitive. cela prend deux minutes. Plus de temps des fois à trouver le site d’injection. Il reste en place 7 jours et ne bouge pas ou très peu.

Beaucoup de mouvements et il tient en place. Petit et ergonomique, le cathéter avec sa tubulure qui vient se placer facilement et relie donc la pompe au corps. Je m’étais dit ca va être trop court la tubulure fait 80 cm et au final top génial, je ne m’accroche plus comme auparavant. Ma pompe dans ma poche sans plus et en toute tranquillité.

Capteur

Le capteur qui reste 7 jours et n’a plus de nécessité d’être calibré. Un test de vérification mais plus de demande après 3 heures 6 heures.

Qu’ai je appris sur un an.

A déstresser et de plus en plus. La question : et tu manges ce que tu veux??

Oui et pas qu’un peu.

Ce que je calcule mal, la pompe corrige et royalement.

Si elle n’arrive pas à faire descendre la glycémie en deça de 150 mg/dl elle demande vérification de glycémie. et elle suggère de vérifier le cathéter, la tubulure.

J’ai dans l’idée pour le prochain post de décrire une journée type avec alimentation.

Si cela vous dit.

Belle journée:)

Pascal.

Sport? Sports ressort

Le plus dur est de se lancer. Une fois que l’ idée à fait son chemin le reste est plus aisé. En fait c’est le mental qui bloque tout.

Avec ses petites phrases assassines »tu n y arriveras pas « ou « ça va coûter cher ».

Nouveau départ.

Premier geste pour le changement s’ inscrire à un club. Après maintes réflexions j’ai payé, inscription chez Basic Fit. Se rendre au club pour activer la carte.

Prendre rdv pour un premier entraînement. Application un peu foireuse au final ok. J’ai réservé une heure.

Sac prêt j y vais.

Je regarde ce que je vais faire je vais commencer par du vélo. Puis de la marche à pied sur tapis. Le temps que je comprenne comment fonctionne l’engin.

Enchaînements d’exercices L’ heure est vite passée. Je pense déjà au prochain rdv. Et c’est ce que je fais depuis.

J’ y vais je termine ma séance et mon taux est bon pas d’ hypo. Pour y arriver je mets la pompe en mode objectif temporaire. Je peux prévoir par demi heure. A ce moment là la pompe va interagir pour maintenir la glycémie à 150 mg/dl. En fonction des efforts fournis je frôle l’ hypoglycémie mais pas toujours.

Faire du sport dans une salle avec le nécessaire est plus simple pour moi.
Sport à son rythme

Et depuis j’essaye deux fois semaines de m’y rendre. Pas toujours facile à tenir et en même temps c’est une gageure. J’ai dans l’idée de refaire mon vélo. Et être en récup ou congé permet de bouger même si ce ne sont pas des entrainements, ca dépense quand même. Depuis ce matin je suis à 100/100 dans le Tir.

Belle journée.

Pascal

Changement de matériels et de fréquences

Ou se procurer le matériel pour bien se soigner?

Sous ce titre je vous décris ce qui d’une routine est devenu une nouvelle manière de fonctionner.

Cathéter différent

Alors je l’attendais ce changement et je l’ai eu à ma visite à la convention. Recevoir mon matériel est à chaque fois simple minutieux et sentiment de richesse. Richesse n’est pas le mot. Je devrais dire gratitude.

Le réservoir est le même pour contenir 3ml d'insuline.
Réservoir similaire

Gratitude à cette époque de bénéficier de matériel performant pour se soigner. Et espérer toujours mieux, en sachant que cela prend du temps d’égaler la perfection du corps humain.

La différence de prime abord est le temps prévu. 7 jours au lieu de 3. En pratique voilà comment cela peut se dérouler.

Le système pour insérer le cathéter est plus volumineux mais est autoinsérable. plus besoin du gros inserteur. Poser à l’endroit voulu le tube et appuyer sur le bouton, une fois la sécurité enlevée. Et le cache qui laisse visible le collant qui va être en contact avec la peau.

Une fois le cathéter posé il suffit de placer la bague qui vient se clipser sur le cathéter.

La tubulure est plus courte, 80 cm au lieu d’un mètre 20.

Reservoirs ancien et nouveau ainsi que nouvelle tubulure et cathéter. et à côté l'inserteur qui n'est plus nécessaire
Comparaison des deux ensembles réservoir cathéter inserteur
Tubulure plus petite et système de fixation du cathéter
Autre système pour insérer le cathéter

Différence et ajustement

Je m’explique. Cette adaptation pour reproduire ce que je connais présente une différence de taille: la pompe tire sur le cathéter, ce qui se passait au préalable aussi. Je le place d’habitude au bras. Pas de poche suffisamment proche pour être à l’aise. J’ai depuis le début changé deux fois le cathéter dont une fois au ventre car picotement lors de la pose. Être attentif au ressenti est essentiel.

Douleur égale placement délicat

En bougeant le cathéter au bras un flot de sang jaillit, pas que j’aie peur, j’ai déjà vécu cela c’est incommodant et un bleu sur la peau est souvent la suite logique.

Au ventre juste quelques instant après il y a eu un point rouge et une légère induration.

Je l’ai replacé au bras. Sur une partie plus charnue. pas de gêne à l’heure actuelle. Je vais devoir calculer mes réserves différemment ou demander une tubulure plus longue.

Remplacement du réservoir

Remplacer le réservoir se fait de la même manière, juste que j’essaye de le remplir au maximum( 3 ml). Et c’est juste au niveau du piston. La purge canule par contre est de 0,6 U.

Constat d’utilisation

Après 6 jours d’utilisation mon impression est que je vais adapter et m’adapter. Je me dis que en continuant le sport je vais muscler les endroits susceptibles de recevoir le cathéter. Ça devrait aller.

Et si je me remémore l’historique. Je viens de loin. Pas de testeur, analyse d’urine pour les glycosuries et mesure d’acétone.

Injection avec seringue en métal et en verre qui se stérilisait avec de l’eau bouillante dans la cave de la maison de mes parents sur un réchaud à gaz. Ensuite seringue en plastique jetable, début des tigettes pour tester les urines. Par la suite, tigettes de sang avec achat de testeur gros et encombrant. Par après, convention diabétique. Stylos rechargeables et jetables. Freestyle, Iport, et tigettes et lecteurs divers

La Convention diabétique(matériel fourni).

Enfin la pompe

Et depuis plus de 3 ans la pompe qui me permet de vivre différemment. Avec des évolutions, des simplifications. Des questions et des réponses. Je ne manquerai pas de revenir encore sur les changements innovations.

N’hésitez pas à commenter ou poser des questions j’y répondrai du mieux que je peux.

Belle journée.

Pascal.