Années de changements/transitions

Je ne m’imaginais pas vivre de telles années de changements. Avec des rebondissements multiples et inouïs.

2020 nouvelle année

Si je reprends ce post non finalisé c’est que depuis le temps a passé. Et plutôt bien pour moi. Et depuis 2020 les projets se sont précisés et une reprise en forme aussi pour un meilleur mental.

Diacoach

J’ai grâce à Nathalie Kaisin fondatrice de Diacoach connu d’autres personnes toutes aussi intéressantes et intéressées. Et de surcroît diabétiques aussi: Catherine, Amandine,Omar. Marina pour gestion Asbl , Vincent côté studio, vidéo.Le but de cette Asbl est d’aider les diabétiques traités à l’insuline , les proches et les soignants. Des informations, formations sont disponibles sur le site. http://www.diacoach.be

Luss

Conjointement avec la Luss j’ai aussi pris part à des échanges en ligne dans le cadre d’échanges et partage de connaissances avec des étudiants infirmiers. Un colloque avec des spécialistes en France qui concerne le partenariat avec les patients. Des échanges avec des personnes vivant des maladies différentes et souvent méconnues. Cette année je me donne le temps de me former comme patient expert. https://www.luss.be

Partager a toujours été un plaisir pour moi. Ici je partage mon vécu, mon expérience et mon retour sur des logiciels, techniques, matériels. J’essaye d’y mettre ma touche personnelle.

Dépasser les préjugés, initier les différences. Poser les questions et susciter la réflexion. Si ce blog y arrive j’en suis heureux.

Je découvre grâce à Facebook et Instagram des communautés de personnes vivant autour du même nom, des réalités différentes.

2021

Dernier partage en date. Grâce à Nina Tousch, son diabète enchaîné,un webzine , et diabetopole. J ’ai parlé de mon expérience depuis le mois de février 2021 de cette pompe qui est là avec moi chaque instant: la Medtronic 780 g. Et elle en a fait un article épatant sur les différentes boucles fermées.

https://diabetopole.com/

Voilà et l’année n’est pas finie. Avec tout les rebondissements et nouveautés possibles je me réjouis de vous partager mon quotidien. Le partage pour moi est important, il soude les âmes en ces temps difficiles.

Ma pompe en action et ses indications pour un mieux être

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Pascal .

Un temps passé, et le présent

 Voilà ,cela fait un temps certain, un certain temps. Le présent, quel présent. Celui d’un cadeau permanent. La Vie redécouverte, avec et oui ses aléas, que je n’ignorais pas.

Des messages à foison

Une pompe à insuline. Je n’y pensais pas, et pourtant je vis avec, j’écris. Je vis, je ne survis pas, je ne vivote pas.

Comment décrire cet instant ou le lâcher prise est possible avec cette pompe. Faire confiance à chaque instant. Le présent donne une indication sur ce qui se passe et sur ce qui va se passer si je ne réagis pas. Voila ou j’interviens. Inouï.

Regarder un instant furtif et décider de ce qui doit être fait. Quand il est demandé d’être réactif c’est cela.

Une pléthore de messages à suivre, et si pas d’action il y aura rappel.

C’est vrai qu’au demeurant me voir avec la pompe ne révèle rien. Oh pas que je me plaigne; c’est la face immergée de l’iceberg.

Voici une photo du mode d’emploi consultable.

Et oui il s'agit de la Medronic 640G
Face avant du manuel.

Epaisseur du manuel, informations essentielles.
Epaisseur

Indications diverses

Je l’ai mise en vibreur. Il y a juste l’alerte pour l’hypoglycémie qui est sonore. La pompe me prévient que cela risque d’ arriver.

Une courbe est dessinée à partir  de mesures prises toutes les 5 minutes  par le capteur et envoyées à la pompe cela fait une prédictibilité assez efficace. Je peux visualiser la courbe en détail , autrement j’ai un indicatif avec des flèches et des indications précises en terme d’alerte : il y en a vis à vis de l’hypoglycémie et vis à vis de l’hyperglycémie. Comme de changer le cathéter et ou le capteur. Une indication à prendre un relevé au doigt de la glycémie qui sera envoyée pour calibrer le capteur.

La technique embarquée

Ce petit bijou de technologie est un condensé de ce qui se fait de mieux. Connexion via bluetooth, avec le capteur inséré, et désinsérable.

Caoteur positionné.
Capteur

Pour  me rendre à la piscine,  je préfère  placer 3 collants  sur le capteur contrairement aux  deux  préconisés. Et pour la pompe, je désactive juste la recherche du capteur par la pompe pour éviter une alarme intempestive dans le casier où je la dépose.

La pompe se désolidarise au niveau du cathéter vu qu’il est « clipsé par rotation ».

Je peux placer un embout de fermeture, ce que je ne fais pas systématiquement. Et à moi les joies de la piscine. Ou même les toboggans aquatiques. Il me semble que à part les sports extrêmes  cela est adéquat pour tous types d’efforts.

Au présent, dans l’instant je vis ce changement de manière tranquille. Zen. Comme cela nous était demandé et expliqué il faut être réactif. La pompe donne des messages, à  vérifier.

Depuis cette pompe j’ai eu la chance de pouvoir bénéficier des suivantes dont la Medtronic 780G. La voici.

J’ai redécouvert la loi de Murphy. Cela fera l’objet d’un article:)

Continuer la lecture de « Un temps passé, et le présent »

Medtronic 780G, libération, privation? Non: plaisirs et lâcher prise.

Hier c’est à dire vers le 15 février je suis passé en phase 2. Qu’est ce? J’ ai changé de capteur et une fois l’ initialisation faite et le capteur opérationnel, je suis passé en mode Smartguard.

Smartguard une facilité

Que propose le mode Smartguard? Il pose un bouclier sur le devant de la pompe et empêche les hypos et les hypers en fonction des paramètres encodés. Une fois activé il indique toutes les 5 minutes les données du capteur. Si soucis la pompe l’indique. Le temps d’activation du capteur il n’ y a pas le capteur.

Historique de 14 jours

Pendant 14 jours la pompe a analysé en permanence les différents paramètres: tendance hypo, tendance hyper, les bolus, les glucides. Ainsi que les arrêts pompe. Elle fonctionne avec des algorithmes qui permettent à la pompe d’ apprendre à chaque instant ce qui se passe et elle propose des choix à suivre. Et elle continue pour chaque instant. C’est la boucle fermée.

Homogénéité

Pour fonctionner selon moi avec une pompe à insuline il y a des prérequis, à savoir: être confiant en la pompe.

Cela peut paraître bizarre, cependant si je prends l’image d’une voiture que vous allez conduire si vous n’êtes pas à l’aise ça va être plus compliqué. La différence de taille c’est que la pompe est essentielle.

La deuxième nécessité pour moi est de se connaître. Savoir identifier ses ressentis. Hypo, hyper, faim, ou juste tranquille. Évidemment la pompe m’indique l état chaque 5 minutes de mon taux de glycémie. Pouvoir se dire que la pompe me permet de lâcher prise vis à vis des données est un bienfait non négligeable.

La troisième et peut être à l’heure actuelle la moins aisée est de savoir les glucides contenus dans chaque aliments. Avez vous déjà essayé en voyant un plat de déterminer combien de glucides il y a? Cela fait partie de notre quotidien. Évidemment j’ai appris avec les années à savoir jauger un plat, une glace, une tarte, des frites. Et oui je mange de tout sans soucis.

Diabete et alimentation

La différence avec cette pompe est qu’elle réagit plus vite en cas de montée des glycémies. Elle propose des bolus de correction de manière automatique en mode Smartguard.

La dernière nécessité est d’avoir une routine d utilisation.

Au matin calibrer. A midi calibrer. Au souper calibrer et avant d’aller dormir. Avant chaque repas calculer les glucides et prévoir l’insuline 10 à 20 Minutes avant le repas. Envoyer les données une fois semaine via l’application Minimed Mobile vers le site Carelink.

Est -ce plus simple? oui!!

Est- ce plus autonome? Tout dépend de vous.

Êtes vous prêts à vous laisser guider par un élément électronique composé qui donne des informations précises. Qui analyse en temps réel ce qui se passe, (pas le temps qu’il fait). Et qui propose des choix cohérents pour se tenir dans un TIR.

TIR quid??

Aussi important que l’ Hba1c ( calcul de la moyenne des glycémies dans le corps sur trois mois, analysé via prise de sang spécifique). Le TIR est le temps passé dans la marge définie.

Système MiniMed™ 670G – questions fréquentes | Medtronic Diabete Belgique (medtronic-diabetes.be)

Pour un diabétique qui peut osciller de 0,10 mg/dl ou comas plus bas à selon les personnes au delà de 600 mg/dl, être dans une norme établie de 0,80 à 1,20 est un challenge au quotidien.

Et cette pompe et les précédentes permettent d’y accéder.

Dire que tout est simple serait erroné. Pour moi oui. Après autant d’années avec cette maladie c’est simple. S’imaginer un Dt1 qui débute c’est possible et salvateur. Ne pas oublier d’accepter. Résilience.

Après plus de 5 mois avec cette pompe que dire? Continuité et changement.

Continuité car lâcher prise:)

Changement car elle anticipe les hypos et hypers:)

Faire du sport est plus simple, genre une demi heure avant je la mets en objectif temporaire. C’est à dire qu’elle va laisser les glycémies monter jusqu’à 150 mg/dl. Et sur plusieurs séances de salle pendant 1h30 j’ai eu une fois une hypo gérable. Le tout est de basculer une demi heure avant et genre une demi heure après.

Suivi sur smartphone

Il y a possibilité via bluetooth de visualiser les courbes données et de transmettre les données à Medtronic via Carelink et au suivi de la convention. Les informations concernant la pompe, le réservoir, le capteur, les alertes. Plus pratique si pas de possibilité de consulter sa pompe. En voiture, travail ou pour ceux qui veulent rester discret, ce qui n’est pas mon cas:)

Pas de possibilité d interagir avec la pompe genre bolus, et tant mieux si le smartphone n’est pas bloqué et qu’il y a appui sur touche, bonjour les soucis.

Nouveautés annoncées

Ce que j’attends qui a été annoncé : un capteur le sensor 4 qui ne se calibre plus excepté :

En ce qui concerne la calibration, elle sera nécessaire uniquement lors du passage en mode automatique/ A l’initiation ou après une sortie du mode automatique/SmartGuard.

Et le changement du réservoir qui est prévu pour 7 jours au lieu de 3. J’y reviendrai évidemment.

Question? Réaction? Juste là pour y répondre en toute simplicité. Nous sommes forts:)

Pascal