Présentation. Parcours de vie.

En guise de présentation. Pascal Grilli , né le 05/03/1966. Mère décédée à l’age de mes 13 ans d’un cancer. Elle  m’a appris la douceur et l’intuition, la détermination. Mon père attentif et protecteur ,la force et la persévérance. Mes frères et sœur la complicité et l’écoute. Ma grand mère Yvonne ,une force de la nature! Elle m’a appris l’usage des simples et la saveur des mets d’antan.

Diabétique depuis mes 3 ans.

Père de 3 enfants , le diabète n’empêche rien une fois bien équilibré.

Éducateur depuis plus de 27 ans en pause. Pas en repos. Dans un hôpital avec comme patientèle des personnes dépendantes à différents produits.

Avec comme allié la magie de la Vie, et son lot de digressions, de turpitudes. De merveilles et miracles en tout genre.

50 Ans de diabète

Avec comme leitmotiv Résiste

Une recherche permanente d’équilibre et de sagesse…

La musique mon alliée depuis des années….

Les livres aussi, pour se lire, se découvrir, comprendre.

Une amie de longue date, Genevieve  Mauhin  avec qui je vis depuis.

 

2 Début d’une vie différente

Pour commencer ce saut en avant ..vu que je me lance dans l écriture d un blog ,je vais remercier toutes les personnes que j ai côtoyées et qui m ont permis d’être celui qui écrit ceci..Non pas de manière individuelle il y en a trop..Il y a eu  mes parents , mon frère et ma sœur , des infirmières des médecins ,des animateurs sportifs, des enfants de mon âge …des personnes plus âgées.,cousins ,cousines, oncles et tantes,grands parents…collègues. …

Comme tout enfant  en tout cas ce qui est supposé être,je vivais dans un univers simple et chaleureux…Une nuit je me souviens d’un cauchemar qui n’en finissait pas ou je pleurais à chaudes larmes..mes parents qui se penchent vers moi….un halo de lumière diffuse…des énervements ,des cris,comme si plus rien n’allait comme il faut…

Les souvenirs que j’en ai sont que je buvais beaucoup que j’urinais beaucoup que je me sentais pâteux…pas en forme…

D’essais en essais mes parents en ont parlés au médecin traitant à l’époque le Dr Mathy de Verviers qui a fait une analyse d’urine et leur a dit …Pascal est diabétique …Le mot de cette maladie chronique était donné.

Le mot était lâché…c’est quoi ce truc?? Ça fait peur car c’est nouveau ..à cette époque en 1969 rien n’est pareil..

Sans faire compliqué je ne savais plus manger ni boire correctement car mon corps ne savait plus éliminer le trop plein de sucre….Le pancréas qui est l’organe essentiel de ce miracle de la nature était déficient chez moi…Visiblement atteint par un virus..

Comme il ne produisait plus d’insuline il a fallu m’en donner….le début d’un long chemin…

Piquer ..et repiquer…sans cesse…

Car que se passe -t-il si je ne prends pas par injection? Et bien de glycémies élevées en glycémies élevées j’en arrive à sombrer dans le coma…ce qui m’est arrivé et qui a conduit mes parents chez le médecin…avec une zone de flou non négligeable pour moi.

Il faut savoir que pour mesurer ce qui est censé fonctionner correctement ,à l’époque il fallait prélever de l’urine avec une pipette (5 gouttes)en mettre dans un éprouvette en verre y mélanger des gouttes d’eau(10) et y ajouter un comprimé qui par réaction chimique donnait une palette de teintes qui allait de bleu à orange…qui me paniquait car c’était signe de trop de sucre… voir légende plus haut.Dans ce cas je devais mettre une goutte d’urine sur un autre comprimé pour voir si il y avait de l’acétone…ce qui était source de mal être …

A l’époque les moyens rudimentaires étaient néanmoins essentiels:surveillance des symptômes encore actuels mal au ventre ,à la tête ,sudation accrue,gout de rainette en bouche..idées confuses,jambes et membres lourds..soif intense….signes d’ hyperglycémie(trop de sucre dans le sang).

A l’inverse ,euphorie,tête légère,idées fusantes,faim et colère ,agressivité sont signes d’ hypoglycémie(peu de sucre dans le sang).

La réponse est insuline pour trop de sucre et collation sucrée pour trop peu de sucre…La pratique du sport et des régimes étaient préconisés…J’ai eu accès à un panel d’activités ..

Si vous trouvez cela flou dites le moi…merci de me faire réagir…

Test en 1969 ..

3 La vie .Stades du deuil.

La vie à cet âge là ,supposait l’école ,les activités avec d’autres,les rythmes de vie différents,la vie en famille.La difficulté étant de vouloir vivre et de se faire à cette maladie qui peu à peu doit être apprivoisée…

En fait ce sont les stades du deuil qu’il faut accepter…

En fait j’ai vécu assez vite avec l’idée de la mort immanente..imminente.

Vous ne me connaissez pas si ce n’est ce que je veux bien vous dire de moi.Je suis assez simple semble- t- il ..je ne cherche pas les difficultés et j’ai me semble t- il  une certaine patience dans l’attente d’un mieux.À la base quand je vivais le début de ce long périple je me disais  comme je l’avais compris :fais attention ou tu mourras. Par la suite j’ai compris que si je ne fais pas attention au delà du mal au ventre d’avoir trop de sucre je risque d’avoir des conséquences au niveau des yeux..ou d’un autre organe.

Stades du deuil…de manière simple.

Si je les cite tous les 5 ils seront en faits cycliques vu que ce n’est pas un rhume mais bien une maladie auto immune et juvénile…avec risque de mort si il n’y a pas respect de certaines conditions.

Le premier stade est celui du déni:à cet âge la je ne me rappelle pas l’avoir vécu tant les signes étaient là pour me dire ça ne va pas…

Le stade de la colère était lié à comment vivre avec ce truc qui m’en empêche(par exemple je ne peux pas manger de sucre..pas de biscuits….de glaces…)

L’expression faite de négociations de chantages….sauf que avec cette maladie ben il n’y a pas trop de choix….tu ne respectes pas ce qui doit l’être tu en payes vite les conséquences…

La dépression….ce mal être mal à l’aise..pas comme les autres…se sentir différent des autres et de soi d’instants en instants….car c’est le début de la clé…se rendre compte que cela se vit…dans l’instant…

L’acceptation qui fera que je me suis dit tant qu’à vivre avec cela autant bien le vivre….

4 Suivi Médical depuis 48 ans .

Évidemment j’ai consulté différents médecins…

A Bavière à Liège le Dr Ernoult que j’allais voir le samedi matin et cela pendant des années puis le Dr interniste….le Dr Jandrain .

Puis le Dr Scheen à Verviers pour finalement par l’entrevue d’une déléguée médicale qui me parle d’une dame médecin cool m’être décidé à prendre contact avec ce médecin que je vois à l’heure actuelle depuis ce temps…Le Dr Stassen Mp qui au delà d’une écoute exemplaire ,a su allier une intuition pour me faire reprendre confiance et me faire avec patience et pertinence découvrir comment mettre en place un traitement évolutif et concluant.

Il est à noter que cette maladie se soigne…elle ne se guérit pas…

J’ai fait plusieurs séjours à l’hôpital pour rééquilibrer et changer de type d’insuline.

A l’époque j’avais de l’insuline porcine et bovine…puis de l’insuline humaine que j’ai testé….pour l’adopter…

J’en suis arrivé à un traitement basal prandial…injection de rapide avant chaque repas et pour corriger quand j’ai trop des glycémies trop élevées…

Les différentes prises de sang au fur et à mesure ont été pour moi une source de grands réconforts…les recevoir et me documenter sur les différents taux et à quoi correspond chaque item..

J’ai depuis mon plus jeune âge été intéressé par la nature humaine et en allant à la bibliothèque j’ai lu ce qui m’intéressait sur le corps humain…puis par la suite je me suis servi de la toile…du web….

Et au moment où je vous écris je suis en attente de ce rv avec le Dr Strivay à la Citadelle pour savoir si je ferai partie des personnes reprises pour une pose de pompe à insuline.La medtronic 640 g et le guardian link comme transmetteur.https://www.medtronic-diabete.com/systeme-minimed/mesure-glucose-continu/transmetteur-guardian-link

Taille de la pièce de deux euros…impressionnant…

Ce sera demain à 19h00 que je me rends avec un groupe de personnes inscrites …Avec comme suite deux groupes de prévu…un en septembre et un en octobre.Des séances d’initiation au matériel et écolage du système…Je me réjouis….