17 Moment de grâce …réunion de présentation

Et puis il y a cette soirée d’informations.

J’arrive plus tôt ne sachant pas comment sera l’état des routes .J’ai l’opportunité de voir une infirmière de la convention qui me fait entrer dans la salle et me montre le planning des séances pour poser la pompe…

Ça y est j’y suis…cela se précise.

Le Dr Thielen arrive se présente.La déléguée Mme Schoonbroodt aussi.Le contact est simple chaleureux et décontracté.

Présentation avec powerpoint du projet  de mise en place de la pompe.Des implications et des conditions requises.

S’ensuit l’explication de la pompe et du système appareillé…La je rêve….

Deux personnes de l’assemblée parlent de leur vécu…avec une pompe…

Questions réponses,échanges forts intéressants.

Je pose les questions sur la récolte des données via le logiciel et internet.Des possibilités vu qu’elle sécrète de l’insuline en continu de ne pas manger si cela est nécessaire.Il m’apparaît évident que je vois ce qui est juste un miracle de technologie..Avec possibilité après les échanges de toucher le matériel .

 

Tout est pour moi sujet d’excitation.Je suis juste là où je dois être..je me dis j’aurais pu connaître cela plus tôt puis dans la même pensée je me dis que je n’étais pas prêt.Maintenant oui.

Je prends une pompe je la mets à ma ceinture…ne pas oublier de la rendre 🙂

Terminer vers 21h30 ce qui s’annonce comme une avancée sans faille.

Les résultats annoncés sont prodigieux…Je veux cela…

Attendre d’être confirmé pour les séances….

16 Projet pompe à insuline

Voilà .Non pas que j’y suis ,mais cela avance….je ronge mon frein..je m’occupe.

Heureusement j’ai de quoi faire en terme d’occupations…

Et comme j’ai beaucoup d’idées,sans prétention,elles me rendent la vie plus facile.

J’ai donc eu ce vendredi 18/08/17 à 11h30 l’entrevue avec le Dr Strivay.

A la demande pourquoi je souhaite une pompe,je lui réponds que je suis prêt .

Je lui dis que le Dr Stassen m’en avait souvent parlé et que je refusais car cela me semblait trop gros à porter,malaisé.

Je lui dis aussi que j’ai beaucoup lu sur internet le suivi des pompes,les évolutions.

Je lui montre mon lecteur elle regarde les résultats estime que c’est plus que parfait au vu des résultats avec un stylo..pourquoi une pompe.

Pour être soulagé de devoir moins calculer ,d’approximation,de correction en correction…pour moins se piquer.

Pour réguler encore mieux les glycémies avec moins d’écart.

Pour se permettre de ne pas manger si je n’ai pas envie.

Convaincu je le suis et elle me dit que c’est bon.

Je suis repris alors?

Oui sauf si vous changez d’avis…

Pas de risque.

Explications en détail du fonctionnement avec arrêt fixé à un seuil d’hypoglycémie et reprise par la pome une fois que la glycémie remonte.

Ce sera un autre capteur couplé à la pompe Medtronic 640 .

Pour les détails de la mise en place cela ne nécessitera pas d’hospitalisation.

Par contre première séance d’informations le 29 aout à 19h00,avec le Dr Thielen et une déléguée de chez Medtronic qui m’a déjà bien renseigné et qui à mes courriels a donné suite rapidement.

A cette séance sera fixée selon le Dr Strivay d’autres jours pour se familiariser avec le matériel ,puis la pose de celle -ci…

Il y aura deux groupes un en septembre et un en octobre.

J’ai tellement hâte d’y être .

D’ici là je vais encore lire,relire pour avoir un maximum d’informations pour le jour J.

Et je vais plus tard développer ce qui concerne l’alimentation que je ne donne pas l’impression fausse que je mange n’importe quoi…

Je profite oui…là je restreins …car je veux perdre …

Le cercle vicieux….je ne veux pas d’hyper…je fais de l’insuline….je suis trop bas…je me sucre…je prends du poids..

Je sais déjà qu’il y aura possibilité de participer à des informations pompe à insuline et alimentation….

Je suis comme tout le monde j’aime manger et j’aime cuisiner….et pas que des barbecues

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15 Espoir et partage

De fil en aiguille,d’idée en pensée…

La trame se dessine,le chemin se présente à moi.

Plus j’avance et plus c’est clair….

Pour ne pas sombrer dans des termes occultes je préfère dire que de contacts en contacts j’arrive à trouver ce qu’il me faut…

Je pose des questions,j’envoie des mails.je ne procrastine pas,j’ai la force du lion et la détermination de la fourmi…avancer et contourner…pour construire..

Quand je dis partage je me dis je ne suis pas le seul à me poser ces questions et si même je n’ai pas de commentaires et bien j’écris.

Je vous présente deux blogs que j’ai consulté qui font la part belle à comment se surpasser et utiliser au mieux le matériel.

https://worlddiabetestour.org/fr/delphine-br-membre-fondateur-ceo

http://www.vivreavecundiabete.com/blog/

Voila j’ai contacté le support Medtronic pour avoir des infos concernant la pompe Minimed 640 g..

Je suis comme un enfant qui attend le père Noël…non plus que ça….en fait c’est indescriptible…

Il est dit tout vient à point à qui sait attendre….je crois que c’est cela…:)

Et comme je le disais plus haut….après avoir contacté le support Medtronic j’ai reçu un appel de la convention…le jeudi 10/08/17 .La dame qui m’avait reçu la veille m’explique que je peux téléphoner à la Citadelle de Liège pour prendre un rv .Ce que je fais.Aléas des informations je ne tombe pas directement au bon endroit.

Étonnement….vous êtes conventionné et vous venez ici pour une pompe alors que vous n’êtes pas suivi ici.

Je retéléphone à la convention,me rends compte que j’ai mal compris vu l’excitation…

Je téléphone calmement et demande avec avis du Dr Stassen un rv pour assister à une information concernant la pompe à insuline .Il m’est expliqué que ce sera le 29 aout à 19h00.

Je me dis chouette ça avance …

Le lendemain je reçois un appel de Medtronic,la dame m’explique et répond à mes questions.je suis enchanté…elle me dit ce serait mieux d’être en contact avec un médecin de la Citadelle vu qu’il y a deux groupes de 4 personnes pour placer la pompe…un en septembre et l’autre en octobre…je sens mon cœur battre la chamade….

Faut que je sois repris….un challenge…je téléphone à la Citadelle…pas de possibilité de joindre un médecin….j’attends et je vois une adresse mail..

J’envoie un mail avec résumé de mes glycémies et autres résultats sur 3 mois au Dr Strivay…

Croyez le ou pas j’ai envoyé ce mail à 21h00,à21h32 j’avais une réponse d’un rv pour le 18 aout à la Citadelle avec avis du Dr Stassen…

J’envoie copie du mail envoyé de la réponse au Dr Stassen qui me répond à 22h00 qu’elle fait le nécessaire…pour le suivi…

Après cela je me suis dit wow….une telle réponse ..avec un tel soulagement …une autre perspective..

Depuis je regarde de plus près le site concernant Le Medtronic 640

https://www.medtronic-diabetes.be/fr.

Et je suis en attente…

Le grand jour est là…avec un moral à toute épreuve et des réponses déjà à mes questions..

Si l’envie vous dit ,mettez moi un commentaire que je sache ce que cela vous dit..

14 Blogs et publications suivies

Voila , je me lance.Je me dois  de référencer les endroits que j’ai lu…dont acte:

http://www.vivreavecundiabete.com/blog/

https://worlddiabetestour.org/fr/blog

et je suis sur qu’il y en aura d’autres.

Et comme cela n’a rien à voir quoique….le blog où j’ai lu des manières d’écrire…

Comment créer un blog professionnel en 5 minutes

Merci.

4 Suivi Médical depuis 48 ans .

Évidemment j’ai consulté différents médecins…

A Bavière à Liège le Dr Ernoult que j’allais voir le samedi matin et cela pendant des années puis le Dr interniste….le Dr Jandrain .

Puis le Dr Scheen à Verviers pour finalement par l’entrevue d’une déléguée médicale qui me parle d’une dame médecin cool m’être décidé à prendre contact avec ce médecin que je vois à l’heure actuelle depuis ce temps…Le Dr Stassen Mp qui au delà d’une écoute exemplaire ,a su allier une intuition pour me faire reprendre confiance et me faire avec patience et pertinence découvrir comment mettre en place un traitement évolutif et concluant.

Il est à noter que cette maladie se soigne…elle ne se guérit pas…

J’ai fait plusieurs séjours à l’hôpital pour rééquilibrer et changer de type d’insuline.

A l’époque j’avais de l’insuline porcine et bovine…puis de l’insuline humaine que j’ai testé….pour l’adopter…

J’en suis arrivé à un traitement basal prandial…injection de rapide avant chaque repas et pour corriger quand j’ai trop des glycémies trop élevées…

Les différentes prises de sang au fur et à mesure ont été pour moi une source de grands réconforts…les recevoir et me documenter sur les différents taux et à quoi correspond chaque item..

J’ai depuis mon plus jeune âge été intéressé par la nature humaine et en allant à la bibliothèque j’ai lu ce qui m’intéressait sur le corps humain…puis par la suite je me suis servi de la toile…du web….

Et au moment où je vous écris je suis en attente de ce rv avec le Dr Strivay à la Citadelle pour savoir si je ferai partie des personnes reprises pour une pose de pompe à insuline.La medtronic 640 g et le guardian link comme transmetteur.https://www.medtronic-diabete.com/systeme-minimed/mesure-glucose-continu/transmetteur-guardian-link

Taille de la pièce de deux euros…impressionnant…

Ce sera demain à 19h00 que je me rends avec un groupe de personnes inscrites …Avec comme suite deux groupes de prévu…un en septembre et un en octobre.Des séances d’initiation au matériel et écolage du système…Je me réjouis….

3 La vie .Stades du deuil.

La vie à cet âge là ,supposait l’école ,les activités avec d’autres,les rythmes de vie différents,la vie en famille.La difficulté étant de vouloir vivre et de se faire à cette maladie qui peu à peu doit être apprivoisée…

En fait ce sont les stades du deuil qu’il faut accepter…

En fait j’ai vécu assez vite avec l’idée de la mort immanente..imminente.

Vous ne me connaissez pas si ce n’est ce que je veux bien vous dire de moi.Je suis assez simple semble- t- il ..je ne cherche pas les difficultés et j’ai me semble t- il  une certaine patience dans l’attente d’un mieux.À la base quand je vivais le début de ce long périple je me disais  comme je l’avais compris :fais attention ou tu mourras. Par la suite j’ai compris que si je ne fais pas attention au delà du mal au ventre d’avoir trop de sucre je risque d’avoir des conséquences au niveau des yeux..ou d’un autre organe.

Stades du deuil…de manière simple.

Si je les cite tous les 5 ils seront en faits cycliques vu que ce n’est pas un rhume mais bien une maladie auto immune et juvénile…avec risque de mort si il n’y a pas respect de certaines conditions.

Le premier stade est celui du déni:à cet âge la je ne me rappelle pas l’avoir vécu tant les signes étaient là pour me dire ça ne va pas…

Le stade de la colère était lié à comment vivre avec ce truc qui m’en empêche(par exemple je ne peux pas manger de sucre..pas de biscuits….de glaces…)

L’expression faite de négociations de chantages….sauf que avec cette maladie ben il n’y a pas trop de choix….tu ne respectes pas ce qui doit l’être tu en payes vite les conséquences…

La dépression….ce mal être mal à l’aise..pas comme les autres…se sentir différent des autres et de soi d’instants en instants….car c’est le début de la clé…se rendre compte que cela se vit…dans l’instant…

L’acceptation qui fera que je me suis dit tant qu’à vivre avec cela autant bien le vivre….

2 Début d’une vie différente

Pour commencer ce saut en avant ..vu que je me lance dans l écriture d un blog ,je vais remercier toutes les personnes que j ai côtoyées et qui m ont permis d’être celui qui écrit ceci..Non pas de manière individuelle il y en a trop..Il y a eu  mes parents , mon frère et ma sœur , des infirmières des médecins ,des animateurs sportifs, des enfants de mon âge …des personnes plus âgées.,cousins ,cousines, oncles et tantes,grands parents…collègues. …

Comme tout enfant  en tout cas ce qui est supposé être,je vivais dans un univers simple et chaleureux…Une nuit je me souviens d’un cauchemar qui n’en finissait pas ou je pleurais à chaudes larmes..mes parents qui se penchent vers moi….un halo de lumière diffuse…des énervements ,des cris,comme si plus rien n’allait comme il faut…

Les souvenirs que j’en ai sont que je buvais beaucoup que j’urinais beaucoup que je me sentais pâteux…pas en forme…

D’essais en essais mes parents en ont parlés au médecin traitant à l’époque le Dr Mathy de Verviers qui a fait une analyse d’urine et leur a dit …Pascal est diabétique …Le mot de cette maladie chronique était donné.

Le mot était lâché…c’est quoi ce truc?? Ça fait peur car c’est nouveau ..à cette époque en 1969 rien n’est pareil..

Sans faire compliqué je ne savais plus manger ni boire correctement car mon corps ne savait plus éliminer le trop plein de sucre….Le pancréas qui est l’organe essentiel de ce miracle de la nature était déficient chez moi…Visiblement atteint par un virus..

Comme il ne produisait plus d’insuline il a fallu m’en donner….le début d’un long chemin…

Piquer ..et repiquer…sans cesse…

Car que se passe -t-il si je ne prends pas par injection? Et bien de glycémies élevées en glycémies élevées j’en arrive à sombrer dans le coma…ce qui m’est arrivé et qui a conduit mes parents chez le médecin…avec une zone de flou non négligeable pour moi.

Il faut savoir que pour mesurer ce qui est censé fonctionner correctement ,à l’époque il fallait prélever de l’urine avec une pipette (5 gouttes)en mettre dans un éprouvette en verre y mélanger des gouttes d’eau(10) et y ajouter un comprimé qui par réaction chimique donnait une palette de teintes qui allait de bleu à orange…qui me paniquait car c’était signe de trop de sucre… voir légende plus haut.Dans ce cas je devais mettre une goutte d’urine sur un autre comprimé pour voir si il y avait de l’acétone…ce qui était source de mal être …

A l’époque les moyens rudimentaires étaient néanmoins essentiels:surveillance des symptômes encore actuels mal au ventre ,à la tête ,sudation accrue,gout de rainette en bouche..idées confuses,jambes et membres lourds..soif intense….signes d’ hyperglycémie(trop de sucre dans le sang).

A l’inverse ,euphorie,tête légère,idées fusantes,faim et colère ,agressivité sont signes d’ hypoglycémie(peu de sucre dans le sang).

La réponse est insuline pour trop de sucre et collation sucrée pour trop peu de sucre…La pratique du sport et des régimes étaient préconisés…J’ai eu accès à un panel d’activités ..

Si vous trouvez cela flou dites le moi…merci de me faire réagir…

Test en 1969 ..

Présentation. Parcours de vie.

En guise de présentation. Pascal Grilli , né le 05/03/1966. Mère décédée à l’age de mes 13 ans d’un cancer. Elle  m’a appris la douceur et l’intuition, la détermination. Mon père attentif et protecteur ,la force et la persévérance. Mes frères et sœur la complicité et l’écoute. Ma grand mère Yvonne ,une force de la nature! Elle m’a appris l’usage des simples et la saveur des mets d’antan.

Diabétique depuis mes 3 ans.

Père de 3 enfants , le diabète n’empêche rien une fois bien équilibré.

Éducateur depuis plus de 27 ans en pause. Pas en repos. Dans un hôpital avec comme patientèle des personnes dépendantes à différents produits.

Avec comme allié la magie de la Vie, et son lot de digressions, de turpitudes. De merveilles et miracles en tout genre.

50 Ans de diabète

Avec comme leitmotiv Résiste

Une recherche permanente d’équilibre et de sagesse…

La musique mon alliée depuis des années….

Les livres aussi, pour se lire, se découvrir, comprendre.

Une amie de longue date, Genevieve  Mauhin  avec qui je vis depuis.

 

13 Pleine conscience

J’ai eu la chance….mais est ce de la chance….je dirais plutôt une coïncidence. Suivre une formation de libération du stress par la pleine conscience,est une autre approche de la vie.

Je ne connaissais que de nom et j’ai eu l’opportunité de pouvoir avec un groupe de personnes expérimenter pendant 8 semaines dans une salle en hauteur au sein de l’institution où je travaille et une journée en extérieur cette technique simple et ô combien révolutionnaire.

La personne qui nous a mené guidé,indiqué au pas à pas est Anne Marie Flamand,une brave dame enjouée,qui d’une voix calme ,détendue,attentive nous a amené à contempler notre Etre…à juste être ici et maintenant.

Activités

Faire le lien avec ma recherche éperdue du sens de la vie…le bouddhisme…les arts martiaux…

Comment ne pas se battre ..juste accepter…les états d’âmes…

Et je dois bien dire que cela m’est fort profitable car en agissant sur les émotions j’évite un maximum d’accélérer ce qui ne doit pas l’être ..Et se dire que cette maladie m’a appris à prendre le temps….

S’asseoir…marcher..manger…en étant pleinement conscient…de plus en plus..

Juste être là….

Juste Vivre…

Juste respirer…

Hope to see you later….

Et vous vous faites quoi?

grenouille-yoga.jpg

12 Avis sur le matériel

A la différence de tout ce qui se vend je ne connais pas de recensement d’avis sur le matériel utilisé étant donné que chacun qui utilise par exemple un capteur va devoir apprendre les rudiments pour le placer comment cela fonctionne.Les erreurs à ne pas commettre.

Comme je me sens d’humeur à partager et à expliquer je me dis que je ferais bien le tour de ce qui fonctionne et de comment bien l’utiliser.

Et cela évidemment en fonction des appareils auxquels j’ai eu accès.

Comme lecteur de glycémie j’ai testé la plupart des gammes possibles la différence étant que le temps de réaction entre la pose de la goutte de sang ou l’absorption de celle ci et le résultat varie de 5 secondes à 30 secondes…ce qui parfois était assez stressant.

Le premier appareil à lecture de tigette que je me souvienne,est celui que mes parents avaient achetés:

Boehringer Mannheim Reflolux ® – 1983 qui a changé ma vie….

La différence de taille si je puis dire avec le capteur freestyle est que chaque minute le taux est enregistré et visible.

En plus il y a une notion de prévisibilité en fonction des taux et de la courbe…..je ne sais pas si vous imaginez la différence.

Nous sommes proches de la perfection …savoir en temps réel comment varie la glycémie….

La question qui était posée était de savoir si cela était anxiogène ….moi pas du tout…enfin un instrument qui me permet si j’ai envie de contrôler toutes les 5 minutes où j’en suis….Ce que je faisais déjà auparavant avec les tigettes comme une femme enceinte disait mon médecin.

Si vous l’ignorez les paramètres à prendre en compte pour s’équilibrer sont: évidemment le taux de glycémie de départ ,l’aliment mangé ,l’état d’esprit ,l’état de santé,l ‘effort prévu ou imprévu…Bref mettre en équation la Vie….

Si cela n’est pas en soi un nouveau paradigme.

Un test qui aboutira dans l’année je suppose avec la firme diabeloop .A partir de  calculs multivectoriels pour paramétrer au mieux l’injection d’insuline….Je me dis la sciences avance et à grand pas…..

http://www.diabeloop.fr/

Et la maintenant que je vous écris je suis en attente de faire partie d’un groupe pour poser la pompe Medtronic 640g.

N’est ce pas magnifique??